Le bégaiement "Une voix et des choses à dire" handicap ou trouble physiologique ?
Fortement mise en avant en 2011 lors de la sortie du film « le discours d'un roi » et que ce dernier a permis de changer le regard « inquisiteur du grand public » sur cette pathologie beaucoup de chemin reste a faire. Notamment en France en France, car si dans le monde le nombre est lui estimé a 1 %. En France il serait environ 650 000 soit aussi 1 % des Français. Un petit nombre d'homme, de femme et d'enfants pour lequel le fait de s'exprimer peut se transformer parfois en cauchemar !
En France deux associations seront à la pointe lors de cette journée de manifestation, la première l'APB (Association Parole Bégaiement), qui réunit plus de 800 membres, personnes qui bégaient et thérapeutes, relaie cette Journée mondiale en France en organisant des manifestations dans les principales villes de France, de Suisse et de Belgique. L'autre AVB (Association Vaincre le Bégaiement).
Deux associations qui par leurs actions apporte, développe et soutienne les familles et des jeunes enfants des professions de la santé et de l'éducation, mais soutien également des réseaux d'entraide pour les personnes bègues. Deux associations membres de la fédération européenne d'associations concernant le bégaiement (ELSA) et de l'association internationale (ISA) qui organise notamment un congrès mondial tous les trois ans et qui est à l'origine de la journée mondiale du bégaiement. Deux sites associatifs où vous pourrez trouver toutes les réponses aux questions que vous pouvez vous poser.
Un handicap mondial souvent mal vécu !
Estimé a 1 % dans le monde avec sur quatre personnes concernées trois seront des hommes. Malgré l'étendue et les conséquences, souvent dramatiques, dans tous les domaines de la vie, le bégaiement reste un problème ignoré. Les personnes concernées font fréquemment l'objet de discriminations, quelquefois de désavantages et même de préjudices. Cela est vrai pour des pays comme la France, mais particulièrement aussi pour des cultures ou des sociétés du tiers monde dans lesquelles troubles de la communication sont considérés comme une honte et couverts de tabous. Alors qu'ils sont près de 3 % au Sénégal.
Un handicap de la parole qui pourtant peut être traitée dans certains cas et trouvée des solutions satisfaisante. Pourtant, la peur de mal parler et la réaction de l'entourage « à la différence » persistent et conduisent souvent la personne qui bégaie à modifier ce qu'elle veut réellement dire et à se replier encore davantage sur elle-même. Pour se protéger du regard des autres, quelqu'un peut chez le boulanger pointer ce qu'il souhaite, car « baguette » lui semble trop difficile à prononcer. Pareille pour l'enfant qui en classe interrogée « combien font deux fois deux ? », il répondra six ou huit, au lieu de quatre trop difficiles a prononcé. Situation comme l'indique l'AVB, provoque un isolement de la vie sociale ou malaise et agacement souvent partagé par l'entourage qui ne sait pas quel comportement adopter, vis-à-vis de ce problème, vis-à-vis de cette personne.
Le Bégaiement est-il vraiment un handicap
Interrogé en tribune libre voici ce que nous un lecteur. Les personnes bègues avec qui j'ai parlé refusent souvent de considérer le bégaiement comme un handicap, impliquant qu'eux-mêmes soient handicapés. Je les comprends et j'ai tendance à penser pareil. Donner une connotation aussi forte à ce trouble pourrait être ressenti comme une fuite de responsabilité (« ce n'est pas ma faute, si je ne peux pas, c'est à cause de mon bégaiement ! »). Je déteste cette idée de fuite. Cependant, beaucoup d'éléments pourraient permettre d'affirmer
J'ai très longtemps refusé de voir mon bégaiement comme un handicap, car je ne voulais pas donner plus d'importance à quelque chose que je haïssais en moi. Cependant, le reconnaître est un moyen de commencer à chercher une aide externe. « Peut-être que ce n'est pas vraiment ma faute si je bégaie. Alors si c'est en partie la faute des autres, pourquoi ne m'aideraient-ils pas ?» C'est ainsi que j'ai entrepris la démarche volontaire d'aller voir une orthophoniste. Auparavant, je vivais les rares consultations que j'avais faites comme une intrusion dans ma vie privée, je me refermais complètement et obstinément. Accepter son bégaiement comme un handicap, c'est un peu s'ouvrir aux autres et accepter leurs aides.
Dernier point, je pense qu'il est important pour les personnes bègues qu'elles reconnaissent leur bégaiement comme un handicap face à la société. Faire reconnaître le bégaiement comme un handicap auprès du public est le seul moyen pour défendre les intérêts des bègues. La démarche de certification de travailleur handicapé à la COTOREP est la reconnaissance « légale » de ce statut de handicapé à cause du bégaiement. Si les bègues ne sont enregistrés nulle part, ils n'existeront pas aux yeux de la loi et le problème continuera d'être masqué.
Tout dernier point, accepter le bégaiement comme un handicap n'est pas synonyme de fatalité. Une personne bègue que rien n'empêchera de continuer ses efforts dans sa lutte continuelle contre son trouble. C'est peut-être aussi pour cette raison que de nombreux bègues refusent cette dénomination de « handicap ».
l'AVB se mobilise autour d'une permanence téléphonique
L'AVB souhaite clarifier les choses et donne des conseils : en parlant avec une personne qui bégaie, il est important d'appliquer les mêmes règles que lors de toute conversation avec une personne non concernée par le handicap, garder le contact visuel (détendu, sans faire de mimique, éviter de froncer les sourcils), et surtout laisser la personne finir elle-même ses phrases.
La personne qui bégaie sait exactement ce qu'elle veut dire. Simplement, elle ne sait pas forcément le dire de façon fluide. Dans ce cas, la volonté, même bienveillante, d'aider la personne qui bégaie est contre-productive. Cette personne a le sentiment d'être maternée, de ne pas être respectée et ce comportement peut même aggraver la symptomatique du bégaiement.
Cette année une permanence téléphonique aux horaires étendus se tiendra au sein de l'AVB. En composant le (+33) 03 88 75 12 12, nous répondrons à toutes les questions sur le handicap et apporterons une écoute et un soutien personnalisés aux appelants. Des moyens supplémentaires sont également mis en œuvre pour fournir une réponse rapide aux courriels et aux lettres.
L'Orthophoniste un allié précieux
La Fédération nationale des Orthophonistes rappel de son côté l'importance et le rôle concret de l'intervention orthophonique dans le cadre de ce trouble. Un soutien essentiel pour ce qui peu apparaître dès 3 ans, et se poursuivre jusque l'âge adulte. La FNO qui rappel la cause du bégaiement n'est pas unique plutôt un ensemble de facteurs. Parmi eux, des troubles physiologiques, psychologiques, et même des facteurs génétiques.
L'orthophoniste interviendra auprès d'une personne atteinte de bégaiement, après avoir réalisé un bilan orthophonique qui a pour but d'établir un état de la situation d'un patient à un moment donné et une évaluation préalable de ses capacités/incapacités. Au final le bilan orthophonique est un examen clinique et technique, où l'orthophoniste, centré sur le patient, étudiera le ou les domaines du trouble concernés par la plainte.
Une fois le bilan orthophonique réalisé, l'orthophoniste posera un diagnostic et établira un projet thérapeutique. Il existe plusieurs sortes de rééducation. En libéral, elle peut individuelle, ou en groupe si le patient peut en tirer profit. La durée du traitement est fonction du patient, l'intervention orthophonique peut se maintenir sur plusieurs années. Les séances de rééducation ont une durée minimale de 30 minutes. La régularité aux séances est fondamentale pour la réussite du traitement.
À lire...
Devant le succès de l'édition précédente (2005) réalisée grâce à une subvention de la Direction générale de la Santé, l'association parole bégaiement, publie son troisième fascicule sur ce thème. Rédigé par des thérapeutes et membres de l'association, ce document fait le point sur la prévention du bégaiement en France, après 20 ans d'action et d'information. Conçu pour les professionnels de la petite enfance, notamment pour les orthophonistes. Un livre que vous pouvez acheter au prix de 12 € sur le site de l'association. Autre guide pratique celui de l'AVB. Édité afin de répondre aux questions que posent tant les personnes qui bégaient que leur entourage. Un livret présentant les différents aspects du bégaiement et donne des conseils avisés et divisés en quatre parties. Pour recevoir ce livret vendu au prix de 12 € sur le site la aussi de l'association.
Publication : 22/10/2012
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Des promesses rapidement oubliées ?
Un bilan bien pessimiste pour l'avenir, ou les promesses de 2010 dans le cadre de la cinquième conférence ministérielle sur la santé et l'environnement organisée à Parme (Italie), semblée avoir disparu ou a défaut mis de côté. Un bilan que détaille le dernier, rapport publié le 30 avril 2015 (en anglais) par la branche Europe de l'Organisation mondiale de la santé (OMS).
Certes ce rapport montre une évolution du comportement, pour 37 des 53 États membres de la Région aient interdit l'utilisation de toutes les formes d'amiante, les 16 pays restants1), pour la plupart étant d'anciennes républiques soviétiques, comme l'Ukraine et le Kazakhstan, l'utilisent toujours, surtout pour les matériaux de construction, et certains continuent à en produire et à en exporter. Un produit qui comme le démontre les nombreux procès en France, même lorsque l'on a cessé d'utiliser l'amiante, il reste présent dans l'environnement pendant plusieurs décennies.
Même parmi les pays ayant interdit l'amiante, la situation est loin d'être idéale: seuls 62 % de ceux l'ayant interdit disposent de plans pour mettre fin aux maladies liées à ce matériau, objectif principal de l'OMS pour 2015. Et 32 % ont mis en place des mesures pour empêcher l'exposition du public lors du désamiantage des bâtiments, du transport et de la gestion des déchets.
Un risque lors de conséquence et encore trop ignoré...
Une exposition dont l'OMS rappel qu'il est générateur de nombreux cancer des poumons, des ovaires et du larynx, un mésothéliome et l'asbestose. « Nous ne pouvons pas nous permettre de perdre près de 15 000 vies chaque année en Europe, surtout des travailleurs, en raison des maladies causées par une exposition à l'amiante. Chaque décès de ce type est évitable », indique le Dr. Zsuzsanna JAKAB, directrice régionale de l'OMS pour l'Europe.
« Nous exhortons tous les pays à remplir les engagements pris en 2010, et à élaborer pour la fin de l'année des politiques qui permettront d'éliminer les maladies liées à l'amiante en Europe. Il reste très peu de temps pour cela », précise la directrice.
Aucun des pays continuant à autoriser l'amiante ne dispose de tableaux des maladies professionnelles: dès lors, le mésothéliome ne peut y être reconnu comme tel. Pire, aucun d'entre eux ne distingue cette maladie des autres cancers dans ses registres cancers. Mais même parmi les pays interdisant l'amiante, 23 % ne reconnaissant pas officiellement le mésothéliome comme une maladie professionnelle. Un fardeau réel pour les États: parmi les 15 plus pays les plus peuplés de l'Union européenne, l'OMS estime qu'il coûte à lui seul plus de plus 1,68 Mds€ par an.
Début mai, le Comité d'étude des produits chimiques de la Convention de Rotterdam envisagera de répertorier le chrysotile, ou amiante blanche (la forme la plus courante de l'amiante), parmi les substances pour lesquelles les pays importateurs devront donner leur consentement à l'exportateur pour que la transaction puisse se produire.
Stéphane LAGOUTIERE
1) Liste des 16 Pays : l'Albanie, Andorre, l'Arménie, l'Azerbaïdjan, le Bélarus, la Bosnie-Herzégovine, la Fédération de Russie, la Géorgie, le Kazakhstan, le Kirghizistan, Monaco, l'Ouzbékistan, la République de Moldova, le Tadjikistan, le Turkménistan et l'Ukraine.
L’OMS préconise l’intensification de la vaccination contre la rougeole avec plus de 22 000 cas signalés en Europe en 2014-2015
Le Bureau régional de l’OMS pour l’Europe vient de lancé un appel a tous les les responsables politiques, les agents de santé et les parents à intensifier sans attendre la vaccination contre la rougeole chez tous les groupes d’âge à risque. Ainsi pourra-t-on mettre fin aux flambées épidémiques sévissant dans les pays de la Région européenne de l’OMS et empêcher la survenue de flambées similaires à l’avenir. Une maladie dont les conséquences les plus graves peuvent provoquer des handicaps physiques ou neurologiques.
Parmi cette alerte sept pays de la Région ont signalé 22 657 cas de rougeole en 2014 et jusqu’à maintenant en 2015. L’objectif de l’élimination de la maladie d’ici la fin 2015 est donc mis en péril. Même si les cas de rougeole ont diminué de 50 % de 2013 à 2014, on observe encore d’importantes flambées épidémiques.
« Sachant que le nombre de cas de rougeole dans la Région européenne a baissé de 96 % au cours de ces deux dernières décennies, et que nous sommes tout près de l’élimination de la maladie, ces chiffres ne peuvent que nous surprendre. Nous devons sans plus tarder mener une action collective afin de combler l’insuffisance immunitaire », a souligné le Dr. Zsuzsanna Jakab, directrice régionale de l’OMS pour l’Europe. « En effet, il est inacceptable que la rougeole continue à faire des victimes et à coûter de l’argent et du temps après les efforts déployés ces 50 dernières années afin de rendre disponibles des vaccins sûrs et efficaces. »
Les flambées épidémiques continuent de sévir en Europe de par la présence de poches de populations sensibles non vaccinées ou sous-vaccinées, notamment en raison du nombre croissant de parents qui refusent de faire vacciner leurs enfants ou voient une entrave à l’accès à la vaccination. Les voyages peuvent accroître le risque d’exposition au virus de la rougeole ainsi que sa propagation chez les populations sensibles qui ne sont pas vaccinées.
« La priorité est désormais de lutter contre les flambées épidémiques dans tous les pays touchés moyennant des activités de vaccination qui ciblent les personnes à risque », conclut le Dr. Nedret EMIROGLU, directrice adjointe de la Division des maladies transmissibles, de la sécurité sanitaire et de l’environnement au Bureau régional de l’OMS pour l’Europe. « En même temps, tous les pays, sans exception, doivent maintenir un niveau très élevé de couverture vaccinale régulière contre la rougeole, afin de prévenir la survenue d’autres flambées épidémiques dans notre Région et d’éliminer la rougeole une fois pour toutes. »
Parmi les mesures nécessaires à la lutte contre les flambées épidémiques actuelles, l’OMS rappel qu’il convient notamment d’améliorer la surveillance afin de dépister tous les cas suspects et de procéder à leur enquête, de
détecter rapidement les cas et déterminer les chaînes de transmission ou encore de rendre disponibles des informations de qualité fondées sur des bases factuelles quant aux avantages et aux risques associés à la vaccination contre la rougeole.
Pour soutenir les pays européens dans ces efforts, le Bureau régional de l’OMS pour l’Europe a lancé un nouveau Plan d’action européen pour les vaccins, une interprétation régionale du Plan d’action mondial pour les vaccins. Les États membres ont approuvé le plan d’action européen en septembre 2014 lors de la session du Comité régional de l’OMS pour l’Europe. Beaucoup plus d’informations sur la rougeole et la rubéole en Europe sont disponibles sur le site Web du Bureau régional , notamment des rapports de données épidémiologiques , un programme de mesures accélérées en vue d’éliminer la rougeole et la rubéole et un cadre pour la vérification du processus d’élimination.
Les complications graves de la rougeole
La rougeole peut entraîner des complications graves nécessitant une hospitalisation. Les complications sévères sont plus fréquentes chez les enfants de moins de un an et les adultes de plus de vingt ans. La rougeole peut ainsi entraîner : une otite aiguë (complication très fréquente chez le nourrisson), une laryngite ; une broncho-pneumonie parfois avec des difficultés respiratoires sévères nécessitant une hospitalisation ; une complication neurologique comme l'encéphalite dans un cas sur mille.
Elle se manifeste par une fièvre élevée, des maux de tête, des troubles de la conscience et peut entraîner le décès ou des séquelles graves irréversibles dans 30% des cas (troubles mentaux, paralysie, épilepsie) ; une conjonctivite qui peut évoluer vers une atteinte de l'œil (kératite) et la perte de la vue ; des douleurs abdominales avec diarrhées ; un purpura thrombopénique, une myocardite, une atteinte du foie ou des reins sont aussi possibles.
La rougeole comporte également un risque plus élevé de complications graves chez : les femmes enceintes avec risque d'anomalies du fœtus, de mort in utero du fœtus et de rougeole congénitale selon la date de survenue de la rougeole ; les personnes immunodéprimées, c'est-à-dire des personnes ayant des défenses immunitaires affaiblies ; les nourrissons de moins d'un an qui ne peuvent pas être vacciné.
La rougeole est de retour en France !
Alors que la rougeole a quasiment disparu dans de nombreux pays (Amérique en particulier), la France est depuis 2008 confrontée à une épidémie de rougeole. Même si le nombre de cas a diminué en 2013, la transmission continue. Alors qu'une quarantaine de cas seulement étaient déclarés en 2006 et 2007, une épidémie de rougeole a été observée en France à partir de 2008, avec 600 cas cette année-là. Cette épidémie s'est accentuée ensuite avec près de 15 000 cas déclarés pour la seule année 2011. En 2012, le nombre de cas a diminué avec encore 859 cas déclarés mais le virus continue à circuler en 2013 en particulier dans le Sud de la France. Au total, entre janvier 2008 et fin 2012, plus de 23000 cas ont été déclarés en France. Pour se tenir informé de l'évolution de l'épidémie en France : www.invs.sante.fr
La Rédaction