Parents jusqu'au bout ! et l'Étoile de Pacho lancent la campagne « Équité pour tous les enfants handicapés »
Les organismes l'Étoile de Pacho - Réseau d'entraide pour parents d'enfants handicapés et Parents jusqu'au bout ! ont mandaté la firme Raymond Chabot Grant Thornton pour réaliser . Un réseau qui lancé une campagne de pétition afin de dénoncer cette injustice qui a ce jour a récolté plus de 6443 signatures. Des parents qui n’accepte plus cette situation et qui exprime aujourd’hui leurs colères. Mettons fin à l'injustice dont sont victimes les parents des 36 000 enfants handicapés du Québec.
À partir des constats de l'étude de la société comptable rendue publique aujourd'hui, les organismes représentant les parents d'enfants handicapés en viennent à la conclusion qu'ils sont victimes d'une grande injustice quant au soutien qui leur est accordé en comparaison avec celui accordé aux familles d'accueil. En effet, alors que l'État verse en moyenne 44 264 $ aux familles d'accueil prenant soin d'un enfant handicapé, c'est un montant de 25 632 $ que reçoivent les parents lorsqu'ils gardent leur enfant handicapé à la maison.
Cet écart significatif de 18 632 $ (en moyenne) pénalise de façon importante les parents qui peinent, dans bien des cas, à payer les médicaments, les soins d'hygiène et les nombreux soins médicaux spécialisés requis par leur enfant handicapé. le Supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels (SEHNSE) n'est accessible que pour 1 634 des 36 000 enfants vivant avec un handicap au Québec.
Pour une équité du soutien financier
Pour mettre fin à la précarité financière des parents qui désirent garder leur enfant handicapé à la maison, il suffirait pourtant d'appliquer aux familles naturelles les mêmes niveaux d'évaluation des enfants handicapés, allant de 1 à 6, mis en place par le gouvernement afin de déterminer les montants alloués aux familles d'accueil. En d'autres mots, utiliser la même grille d'évaluation pour tous les enfants handicapés - peu importe dans quelle « famille » ils résident.
« Mon fils ne sera jamais autonome. On doit le nourrir par gavage toutes les quatre heures. Il nécessite une présence infirmière 24 heures sur 24 et la facture pour ses soins s'élève à près de 55 000 $
par année. J'ai dû laisser mon emploi pour m'occuper de Zakary. Mon fils aurait accès à plus de services s'il était placé en famille d'accueil. Ça n'a aucun sens et c'est complètement injuste », a précisé Marie-Ève Tétreault, maman de Zakary, 4 ans. « La grille d'évaluation existe déjà. Elle est utilisée pour les familles d'accueil afin de déterminer le niveau d'appui offert en fonction des limitations de l'enfant. Pourquoi ne pas offrir un traitement équitable pour toutes les familles, qu'elles soient naturelles ou d'accueil, et appliquer cette même grille d'évaluation dans le cas des familles naturelles ? », demande Geneviève DION, co-fondatrice de Parents jusqu'au bout ! et maman de Naomie, 6 ans, qui souffre d'un syndrome génétique grave et unique au monde et qui aura toujours les mêmes besoins qu'un nouveau-né.
« Pas assez handicapé » pour recevoir le SEHNSE
L'écart réel est encore plus important pour les familles qui n'ont pas droit au SEHNSE, ce Supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels créé par le gouvernement provincial en 2016. Parce que le SEHNSE ne prévoit pas de niveaux intermédiaires, plus de 50 % des familles ayant soumis une demande en vertu de ce programme ont été refusées, le gouvernement jugeant que le handicap de ces enfants n'est pas assez sévère. Ainsi, seuls 1 634 des 36 000 enfants handicapés au Québec y ont accès.
« Des cas d'injustice, d'enfants jugés « pas assez handicapés » pour recevoir le SEHNSE, de familles qui sont laissées à elles-mêmes pour subvenir aux besoins complexes et excessivement chers de leur enfant handicapé, il y en a des milliers. En dépit de l'annonce récente de l'assouplissement des critères d'admissibilité au SEHNSE, la majorité des parents d'enfants handicapés québécois n'a toujours pas droit à un soutien financier adéquat », a affirmé Nathalie Richard, fondatrice du réseau d'entraide pour parents d'enfants handicapés, l'Étoile de Pacho.
Soutenir les parents d'enfants handicapés...
Alors que la médecine évolue et que les diagnostics avec lesquels les familles naturelles doivent composer sont de plus en plus complexes, les mentalités ont elles aussi évolué. Aujourd'hui, au Québec, à choisir entre un centre hospitalier ou la maison, on préfèrera, dans la mesure du possible, prendre soin d'un enfant handicapé dans son milieu familial. D'autant plus que, comme le démontre l'étude de Raymond Chabot Grant Thornton, si ces enfants devaient être pris en charge par le milieu hospitalier, l'État devrait débourser jusqu'à 81 373 $ par année par enfant, soit 150 % de plus. Pour toutes ces raisons, nous sommes d'avis que nous devons rapidement corriger l'injustice dont sont victimes les parents d'enfants handicapés et soutenir équitablement les familles naturelles qui souhaitent garder leur enfant à la maison.
À propos de Parents jusqu'au bout !
En février 2015, le mouvement Parents jusqu'au bout ! prenait forme pour militer en faveur de l'équité financière entre les familles naturelles ayant un enfant lourdement handicapé et les familles d'accueil bénéficiant d'une rétribution gouvernementale et prodiguant des soins à ces enfants.
À propos de l'Étoile de Pacho…
L'Étoile de Pacho est un réseau d'entraide pour parents d'enfants handicapés, fondé en juillet 2013 à Montréal L'équipe est composée de mamans d'enfants handicapés qui sont pairs aidantes auprès de parents venant d'apprendre le diagnostic d'handicap sévère pour leur enfant. Les parents d'enfants sévèrement handicapés de 0 à 18 ans qui vivent des situations difficiles menant à une détresse psychologique et une précarité financière, sont en droit de recevoir une aide spécifique sans frais, par le biais de nos trois programmes de soutien. L'Étoile de Pacho - Réseau d'entraide pour parents d'enfants handicapés se donne comme mission de créer des conditions favorables permettant l'épanouissement des parents d'enfants sévèrement handicapés en offrant des services et des outils pour soutenir le processus d'adaptation, développer le pouvoir d'agir et ainsi encourager l'inclusion sociale.
Publication : 12/07/2018
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