Enfants autistes en France : entre droits bafoués au quotidien et combats acharnés des parents

Nuits sans sommeil, incompréhensions de l'extérieur, préjugés, inquiétudes multiples au regard de l'avenir, tel est le quotidien des parents d'enfants autistes aujourd'hui. Cela pourrait relever d'un destin particulier, de la vie, seulement voilà, en matière d'autisme, les personnes concernées doivent en plus se débattre dans un imbroglio administratif et institutionnel qui les malmène.

Les responsables sont à la fois l'État (en dépit des efforts du secrétariat d'État au handicap), les Conseils départementaux et leurs services d'aide sociale à l'enfance, les MDPH (maisons des personnes handicapées), certains établissements sanitaires et médico-sociaux, les experts psychiatres désignés et l'Éducation nationale. Ils se sont ni plus ni moins enlisés dans une scandaleuse ignorance qui rend leurs interventions contre-productives au regard de ce que l'on serait en droit d'attendre d'un pays se disant protecteur de ses enfants les plus vulnérables.

Pourtant, les droits des enfants autistes existent, mais ils ne sont pas respectés, voire violés, ce à plusieurs niveaux

Depuis l'obtention d'un diagnostic fiable jusqu'à la mise en place d'une prise en charge adaptée, en passant par la scolarisation, le parcours des familles est celui du combattant, ce sur fond de menaces d'enfermement inadéquat en hôpital psychiatrique et de menaces de placement par l'aide sociale à l'enfance.

L'injustice a fait son lit dans le foyer de ces familles. Il s'agit d'un scandale dont je suis témoin en ma qualité d'avocat, mais que les institutions françaises, dans toutes ses strates, ont beaucoup de mal à traiter. Cela s'explique, en partie, par l'emprise de la psychanalyse, exception française, dernier bastion d'une armée tenue par des impératifs financiers, accusant les mères de tous les maux, et notamment d'être à l'origine des troubles du développement de leur enfant.

Or, en mars 2012, soit depuis plus de 3 ans déjà, la Haute autorité de Santé (HAS) a mis au banc les théories psychanalytiques. On n'aide pas un enfant autiste en le maintenant sur un divan, encore moins sa famille. On ne doit pas remettre en cause les capacités éducatives et relationnelles des mères en raison de l'autisme de leur enfant. Ces façons d'un autre âge ont été déclarées "non consensuelles" par la communauté scientifique française et internationale. L'autisme est un trouble d'origine neuro-développementale (donc physique et non pas psychique) voire environnementale (pollution, etc.). Les seules thérapies scientifiquement validées sont les thérapies cognitivo-comportementales et développementales.

Hélas, sur le terrain, en dépit du travail de médecins courageux qui se battent pour les données acquises de la science, les résistances du système se font lourdes et créent toujours plus d'injustices

Première injustice, alors que le droit au diagnostic est prévu dans le code de la santé publique (article R4127-33), les familles se voient imposer au mieux un délai d'attente excessif allant de 6 mois à un an, au pire un silence total.

Une nouvelle injustice se situe au niveau de la prise en charge, qui demeure insuffisante, faute de professionnels compétents en nombre suffisant (il existe 650.000 personnes autistes en France). Sur ce point, l'État a été jugé responsable et a été condamné en 2011 et très récemment par le tribunal administratif de Paris. Il est reconnu que l'État a une obligation de résultat dans ce domaine.

Par ailleurs, les moyens financiers se réduisent comme peau de chagrin. Les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées) qui décident du montant des allocations attribuées revoient régulièrement à la baisse ces dernières, ce qui ne permet pas aux parents de rémunérer les bons professionnels, ou de façon insuffisante. Les parents s'endettent et se précarisent encore plus.

Ici, le système de sécurité sociale français ne prévoyant pas de fond complémentaire pour ces prises en charge, les enfants autistes sont poussés par les MDPH vers des établissements médico-sociaux souvent inadaptés ; c'est ce que l'on appelle "l'institutionnalisation du handicap" largement décriée par l'ONU. Pire, notre pays envoie régulièrement ses enfants vulnérables loin de leur foyer, voire dans des pays limitrophes (Belgique notamment) et financent leurs établissements...

En France, le handicap se cache, s'institutionnalise, peu de personnes s'interrogent de savoir pourquoi on n'y voit pas davantage d'écoliers handicapés par exemple, sauf peut-être nos voisins européens... Le droit à la scolarisation est pourtant un droit fondamental. La loi de 2005 dite loi "handicap" a rendu cette scolarisation difficile à mettre en œuvre en la complexifiant (voir à ce sujet les multiples condamnations de l'État par le Conseil de l'Europe).

La pire des injustices qui constitue un énième combat pour les familles, est le risque de placement abusif des enfants autistes. Aujourd'hui des familles peuvent se voir arracher leurs enfants aux motifs que les mères seraient à l'origine de leurs troubles voire les inventeraient. En effet, des rapports rédigés par des professionnels de l'enfance non formés, dont le contenu est parfois dénué de bon sens et frôlent le ridicule, incitent les juges à placer les enfants. Souvent et fort heureusement, un juge averti résiste et prononce un non-lieu à assistance éducative et refuse de placer l'enfant. Parfois hélas, un juge moins averti peut être influencé par ces rapports emprunts de références psychanalytiques...

C'est ce qui vient de se produire dans l'affaire Rachel, du prénom de la maman que je défends

Cette affaire est devenue le symbole de cette injustice dénoncée par plus de 145 associations intervenant sur la question de l'autisme. En l'espèce, un "pédo"psychiatre s'est vu confier l'expertise des 3 enfants et même des parents. Alors que l'autisme avait été diagnostiqué pour l'un et suspecté pour les deux autres enfants, ce l'expert a balayé d'un revers de la main cette réalité. Rachel serait "beaucoup trop attachée à une représentation invalidante et alarmiste de ses enfants qui développeraient des comportements préoccupants (excitation excessive, agressivité, énurésie, troubles du sommeil et du transit alimentaire), outre les risques de prises en charge médicales abusives". Pour résumer, il est reproché à Rachel d'être convaincue, sans raison, que ses enfants sont atteints de troubles autistiques, ce qui nuirait à leur sécurité psychique, leur épanouissement personnel et leur équilibre affectif.

Cette mère aimante s'est vu arracher ses trois enfants confiés aux services de l'aide sociale à l'enfance. L'une, de 9 ans, vit aujourd'hui dans un foyer pour adolescents, les deux autres de 6 et 4 ans dans une pouponnière. Ce en violation des textes internationaux visant à protéger les fratries des séparations. Ce contre l'avis de médecins particulièrement reconnus en matière d'autisme qui ont alerté sur les terribles conséquences d'un tel acte.

Nous avons fait appel de cette décision. Mères, enfants, médecins, associations et des milliers de personnes concernées par l'autisme attendent beaucoup de la décision à venir...

Par Sophie JANOIS
Avocat à la Cour, intervenant sur les droits des enfants autistes