Le secret et les données ultras confidentielles des patients mis a mal et en danger dans les hôpitaux français ? C'est l'affirmation que semble poser le collectif interassociatif sur la santé qui dénonce dans un communiqué le fonctionnement des départements d'information médicale (DIM) dans chaque hôpital. Service clé au sein des établissements qui sont ainsi dirigés par un médecin, seul habilité à accéder aux dossiers médicaux comportant des informations personnelles.

C'est dans le DIM, sous la responsabilité du médecin, que doivent d'une part être rendus anonymes les dossiers des patients et d'autre part codées les consultations et les interventions chirurgicales qui permettent à l'hôpital de recevoir ses financements. Mais pour optimiser le codage, c'est-à-dire faire la chasse aux actes qui ont été « oubliés » (et donc pas payés).

Certains hôpitaux, comme celui de Saint-Malo, font appel à des sociétés privées. Ainsi, pour cet hôpital, la société Altao a étudié, de décembre 2012 à août 2013, pas moins de 1 500 dossiers permettant à cet hôpital un gain de 2 M€.

Des infractions aux secrets de la vie privée

La Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) a délivré des autorisations à ces sociétés pour qu'elles puissent consulter ce que l'on appelle les « résumés de séjour », sans les noms des patients.

Mais la tentation selon le CISS, ou bien la facilité, d'aller consulter les dossiers sur place, l'a emporté sur la force des principes, de sorte que les sociétés intervenant pour le compte des hôpitaux, Altao et bien d'autres, accèdent en routine à des données nominatives à l'insu des patients : selon des sources syndicales, 15 000 dossiers auraient été visités dans 150 hôpitaux en France.

Des sociétés privées qui faisant et les hôpitaux complices commettent une triple infraction. En violant le consentement du patient au traitement et, peut-être à l'hébergement, de ses données de santé, mais aussi celle de la violation du droit à la confidentialité des données de santé et la violation des autorisations données par la CNIL.

Le CISS s'interroge et souhaite des réponses

Le collectif qui demande en tout état de cause au ministère de la Santé des réponses a plusieurs questions, le ciss qui souhaite ainsi savoir notamment si la sous-traitance du codage va-t-elle dans le sens de l'intérêt collectif ou aboutit-elle à des surfacturations à l'Assurance maladie ? On aimerait le savoir.

Mais aussi si les organismes de tutelle et de régulation sont-ils aux abonnés absents ? Tout cela est bien connu des responsables publics puisque des médecins responsables de DIM l'ont publiquement dénoncé. La CNIL a également fait l'objet d'une saisine. Et l'on en parle dans les couloirs de l'Assemblée nationale, comme le 23 mars dernier lors d'un débat public sur les données de santé. Aucune réaction. Silence, on décode...

Enfin quelle confiance accorder à un régime des consentements à la collecte, au traitement et à l'hébergement des données de santé de plus en plus illisible pour le patient et dont le cadre réglementaire n'est pas respecté par les acteurs concernés, ni défendus par les autorités chargées de vérifier son application ?

Reste que pour l'accès aux données anonyme, de beaux esprits se crispent et s'opposent même à l'Open data...Pour les données nominatives, on aimerait autant de fougue, d'impétuosité, et surtout que chacun fasse son travail. Car pour tout dire on n'avait pas prévu que nos secrets médicaux seraient gardés par des intérêts privés. Inacceptable !

La Rédaction

Toujours en débat dans notre société, l'aide a la procréation médicalement assistée (PMA) à nouveau au cœur d'un nouveau débat sur l'eugéniste, c'est la question que pose la Fondation Jérôme LEJEUNE face à l'annonce d'une société américaine 23andMe.

Une entreprise qui a annoncé avoir récemment déposé un brevet portant sur une technique statistique qui permet de sélectionner des gamètes de donneurs en fonction des désirs des parents. Une annonce ayant d'ailleurs aussi provoqué la vive opposition de la part d'une minorité importante de chercheurs européens.

Un soutien pour lequel la Fondation Jérôme Lejeune se réjouit, même si les raisons ne sont pas forcément les mêmes. Des chercheurs qui dénoncent la limite de leur logique : ils s'opposent à la sélection en fonction de la couleur des yeux, de la taille ou du sexe, mais acceptent la sélection dite « médicale ». Pour la Fondation Jérôme Lejeune, c'est précisément cette catégorisation qui fait le terreau de l'eugénisme.

La Fondation Jérôme Lejeune dénonce le brevet en question, mais ne s'en étonne pas. Certes, cette technique passe un cap symbolique pour l'opinion et il est logique que des Européens, marqués par leur histoire, aient été les premiers à s'en indigner. Mais sur le plan des principes, la ligne jaune est franchie. Une situation qui selon l'association marque ainsi « depuis longtemps et cet épisode n'est qu'une conséquence prévisible de la banalisation de l'eugénisme ».

Un principe de sélection acté et pratiqué depuis des années ?

L'association qui rappelle en cela qu'il n'est pas nécessaire d'aller jusqu'au États-Unis, pour entendre parler « d'eugénisme positif », et rappel que les 40 ans des Centres d'études et de conservation des œufs et du sperme humains (CECOS) avait l'occasion aussi d'un tel discours.

Un politique caché selon l'association derrière volonté d'éviter des souffrances aux couples qui s'engagent dans une PMA. Des intervenants il vrai qui avait notamment vanté les techniques de séquençage haut débit du génome pour sélectionner les donneurs de gamètes et écarter ceux qui présentent des risques de développement de pathologies. Dès lors qu'avec la PMA, le principe de sélection est acté, aucune barrière ne peut durablement contenir le cadre de cette sélection.

L'eugénisme dont il convient de rappeler que le mot vient du grec eu (bien) et gennân (engendrer) signifie littéralement bien naître. Il fut employé pour la première fois dans ce sens par un cousin de Charles Darwin, le psychologue et physiologiste anglais Francis Galton. Une pratique correspondante remonte toutefois aux Spartiates, qui éliminaient les enfants mal conformés. Platon lui-même a élaboré un programme de mariage eugénique.

Une crainte fondé ?

Francine McKenzie (1937-1988), présidente du Conseil du statut de la femme du Québec, qui avait notamment écrit au sujet de l'eugénisme que (...) c'est ainsi que l'idéologie néolibérale pourrait jouer insidieusement le même rôle que l'idéologie nazie il y a cinquante ans.

En s'acheminant vers la population parfaite via une accumulation de choix individuels présentés comme innocents, plutôt que sous la férule d'un État totalitaire, on gagne sur tous les tableaux. On évite le génocide et les stérilisations scandaleuses sans s'éloigner du but ultime. (...).

Pour toutes ces raisons, l'eugénisme négatif a été abandonné, mais l'eugénisme positif est en pleine vogue. (...)On ne fait plus d'élimination ni de mutilations, mais on choisit soigneusement ses donneurs et ses porteuses ; surtout, on déprogramme allègrement la naissance d'individus qu'on aurait ensuite été tenté d'éliminer si la nature avait suivi son cours.

Une vision Francine McKenzie proposé et qui reste d'actualité et qui fait aujourd'hui naître dans nos sociétés de nombreuses interrogations au-delà de tout aspect religieux que certains mettent en avant.

« La banalisation de l'eugénisme sous pavillon de complaisance de la médecine ».

Pour Jean-Marie LE MÈNE, Président de la Fondation Jérôme Lejeune, « nous serions bien avisé d'analyser collectivement ce qui se déroule à l'aune de l'expérience que nous avons des technos sciences depuis 20 ans. Les limites pseudo éthiques sont des barrages de pacotilles systématiquement balayées par la poussée de l'industrie procréatique vers de nouveaux débouchés financiers et par le fantasme de l'enfant parfait. Le repli symbolique des bien-pensants vers l'eugénisme médical est d'une part indécent pour les personnes handicapées et leurs familles, mais il ne fait qu'amplifier le phénomène : la banalisation de l'eugénisme sous pavillon de complaisance de la médecine ».

Stéphane LAGOUTIÉRE

L'Association des paralysés de France (APF) lance, le 9 octobre, sa nouvelle campagne d'appel au don. Celle-ci a pour but d'appeler le public à soutenir financièrement l'association dans ses actions pour les personnes en situation de handicap, pour leur famille et pour la construction d'une société ouverte à tous, quelles que soient les particularités de chacun.

Avec l'accroche « Aider Karine c'est aussi aider Antoine et Bastien » l'association démontre, en faisant le parallèle entre une femme en fauteuil roulant et un père avec son petit garçon en poussette, que l'action de l'APF, par exemple sur l'accessibilité, est l'affaire de tous ! La campagne sera diffusée à partir du 9 octobre et décliner en affichage, dans la presse, à la télévision, à la radio et sur Internet. L'APF qui invite donc chaque citoyen à la soutenir en faisant un don sur son site internet www.apf.asso.fr .

Votre don, c'est notre force !

L'APF, qui a décidé cet appel afin de lui permettre, mener des actions de proximité au plus près des demandes des personnes en situation de handicap et de leur famille, et ce, dans tous les départements de France : défense des droits individuels et collectifs, actions de sensibilisation, lutte contre l'isolement, information et conseils juridiques, animation de la vie associative (loisirs, culture, vacances, ...).

Donner à l'APF c'est aussi aider à innover pour proposer des solutions au plus près des besoins des personnes. Cette campagne montre aussi que faire un don à l'APF, ce n'est pas uniquement aider les personnes en situation de handicap et leur famille. L'association, qui bien que représente du handicap physique depuis 90 ans, reste présente à travers de nombreux collectifs interassociatifs comme le CISS ou encore le comité d'entente qui réunit près de 70 associations tous handicaps confondus.

L'accessibilité, un sujet prioritaire des Français !

Une campagne d'appel au don que l'APF souhaite promouvoir sur le thème de l'accessibilité, thème parlant pour l'ensemble des citoyens qui se représente facilement les obstacles et les difficultés de déplacement dans la ville. Indispensable à l'inclusion des personnes en situation de handicap dans la société, l'accessibilité est aussi bénéfique à beaucoup d'autres catégories de la population (parents avec poussettes, personnes âgées, blessés temporaires, femmes enceintes, etc.). En effet, d'après un sondage Médiaprism pour l'APF « les Français et l'accessibilité », 97% des Français considèrent que l'accessibilité est un sujet prioritaire ou important et 77% d'entre eux estiment que la France est en retard sur ce sujet. (voir article du 00.00.2013)

Un plan média basé sur l'espace gracieux

Un plan média national et local permettra une large diffusion de la campagne dans toute la France du 9 octobre jusqu'au début de l'année 2014. La campagne sera déclinée sur les chaines hertziennes et TNT, à la radio au niveau national et local, en bannières Web, dans la presse et en affichage (réseaux d'affichage des grandes villes de France et réseaux d'affichage des transports en commun) de façon à toucher le plus grand nombre possible. Un flash-code présent sur l'affiche permet d'accéder à une page Web dédiée sur le site de l'APF, présentant la campagne et proposant aux internautes d'effectuer un don en ligne. L'APF remercie l'agence Médiaprism qui a réalisé gracieusement cette campagne ainsi que les régies publicitaires et médias qui permettent la diffusion de celle-ci.

La Rédaction

Après l'annonce en septembre de Françoise TAUBIRA d'une réforme sur l'aide judiciaire et le mouvement de protestation de l'ordre des avocats et la menace de grève, la ministre a finalement reculé et annoncé un report de sa réforme.

La FNATH très présente sur le terrain judiciaire par l'aide qu'elle apporte a de nombreux salariés souvent en situation de double précarité pauvreté et handicap, réclame elle l'ouverture d'un dialogue sur l'accès au droit des plus démunis.

Une situation aujourd'hui remise en cause avec un budget de 371 M€ l'aide juridictionnelle et qui n'a pas évoluer et ne permet plus de jouer rôle correctement son rôle avec des avocats qui sont payés pour un taux horaire d'un 57 € face à un cout estimé de 82 € pour un cabinet.

La Fnath qui annonce soutenir cette demande, la question de l'accès au droit des plus démunis ne peuvent se limiter à la seule question de l'aide juridictionnelle destinée aux avocats. Une association qui dit regretter que les associations d'aide aux victimes comme la Fnath ne bénéficient pas d'un tel financement. Au contraire même, puisque les subventions publiques ne cessent de se restreindre.

La FNATH qui il convient de le rappeler soutien partout en France de nombreux salariés face à des employeurs qui n'hésitent pas à sortir les grands moyens pour échapper à une condamnation. Présente depuis 1921, la fédération accompagne les personnes accidentées de la vie, en particulier les victimes du travail, l'association autorisée à représenter ses adhérents devant certains tribunaux spécialisés, notamment les tribunaux du contentieux de l'incapacité et les tribunaux des affaires de la sécurité sociale.

Un service non pris en charge...

Pour autant, et alors qu'elle participe à une mission de service public d'accompagnement des victimes, des personnes handicapées et malades, elle ne bénéficie d'aucun financement du ministère de la Justice. Une association qui ne bénéficie aujourd'hui que pour seul soutien celle d'une subvention annuelle de 3500 € soit environ 20 centimes par dossier comme le souligne l'association. Une somme d'autant plus dérisoire que dans une récente étude réalisée par l'association, chaque dossier, lui coûte pourtant entre 500 et 800 euros... Une somme que cette dernière se refuse a demandé aux plus démunis.

Un système étendu aux associations ?

Alors même que la pérennité d'une association comme la FNATH, comme l'explique le Sécretaire Général Arnaud de BROCA, pourrait ne plus être assurée à terme.

La Fédération par la voix de ses représentants qui demande qu'à l'occasion de cette discussion soit aussi étudié la possibilité que l'aide juridictionnelle « la question générale de l'accès au droit des personnes les plus démunies et à la possibilité d'étendre un tel système aux associations qui exercent les mêmes missions d'assistance ou de représentation que des avocats, ou à tout le moins de garantir un financement à la hauteur des missions accomplies ».

TAUBIRA recule devant les avocats... satisfaits

Christiane Taubira a annoncé à l'assemblée générale extraordinaire du Conseil national des barreaux (CNB) aujourd'hui a Paris la suspension de la refonte de l'aide juridictionnelle, projet qui avait déclenché une grève vendredi dans une trentaine de barreaux, et appelé à la reprise des concertations sur le sujet.

La ministre de la Justice précisant qu'un amendement au projet de budget 2014 afin que la réforme soit annulée en l'état serait proposé dans les prochains jours.

Car si tout le monde semble d'accord sur l'importance vitale d'une refonte d'un système d'aide juridictionnelle, les moyens pour y parvenir sont eux beaucoup plus difficiles a trouver. Un travail de fond est d'ores et déjà engagé avec la profession pour trouver une solution durable au financement et à la gestion de l'aide juridictionnelle. Il s'appuiera sur le rapport de diagnostic qui vient d'être établi dans le cadre de l'évaluation de la gestion de l'aide juridictionnelle réalisée au titre de la modernisation de l'action.

Publique annonçait le ministère dans un communiqué. De son côté le Le Syndicat de la magistrature (gauche) a prévenu qu'il ne se satisferait pas d'un «moratoire».

Stéphane LAGOUTIÉRE

Après avoir vendredi dernier avec le soutien de l'Unapei, la Famille d'Amélie a poursuivi son combat aujourd'hui avec la comparution aujourd'hui devant le tribunal administratif de Cergy Pontoise du Val-d'Oise au référé-liberté contre le Conseil Général du Val d'Oise et l'Agence Régionale de Santé (ARS) d'Ile de France. Un jugement qui sera rendu lui lundi dans la matinée.

Une première dans le droit français ainsi que pour l'Unapei et pour lequel on peut espérer comme en son temps avec celle-ci déposé contre l'État pour manquement à son devoir d'éducation cette plainte puisse faire date dans l'histoire administrative.

Le délibéré du jugement et quand a lui attendu lundi et pour lequel ont puisse esperer qu'il puisse permettre de trouver une solution pour la jeune fille âgée de 19 ans et atteinte du syndrome de Prader-Willi, de troubles autistiques et de troubles envahissants du développement n'a pas de solution d'accueil depuis près d'un an et qui souffre de probleme d'obesité.

Une jeune fille qui octobre 2012, avait quitter l'institut médico-éducatif qu'elle fréquentait et qui, selon sa mère, "n'était plus adapté". Elle retourne vivre chez ses parents, qui ne trouvent pas de nouvelle place en institution spécialisée. Des parents qui sont aujourd'hui a bout de souffle.

« Deni de citoyenneté » et « Droit a la Vie »

«Nous voulons montrer que c'est un déni de citoyenneté», a déclaré Christel PRADO, la président de l'Unapei, regrettant que les lois qui prévoient l'accueil des personnes handicapées «dans des établissements adaptés à leurs besoins (...) ne soient pas appliquées». Un sentiment de la famille et confirmé par leur avocat Me FELISSI «Eu égard à l'absence de prise en charge médico-sociale d'Amélie et à l'épuisement psychique de la famille, il y a une atteinte au droit à la vie» soulignera t-il a la sortie.  

La Présidente d'ajouté que « Les familles sont abandonnées à un destin inacceptable que nul être humain ne peut supporter sans songer à commettre l'irréparable. L'Unapei demande l'application stricte du droit à compensation. Les lois bafouées conduisent à des existences amputées, et c'est indigne d'une société fraternelle fondée sur la déclaration universelle des droits de l'homme ».

Stéphane LAGOUTIERE