Voilà encore une mesure qui risque de faire monter la pression et pas seulement celle française, mais aussi celle du portefeuille. Ainsi le recours devant le Conseil d'État, effectué par le CISS, la FNATH et l'alliance pour le cœur contre le décret du 24 juin 2011, pris sous le gouvernement Fillon a-t-il été rejeté. Une décision dont certain contenu de l'arrêt invite tout même à ce que l'HTA sévère soit réintégrée dans la liste des ALD par la nouvelle ministre des Affaires sociales et de la Santé.

Une décision qui si elle était maintenue et confirmée par le nouveau gouvernement en place, pourrait avoir des conséquences importantes pour les personnes en situation de précarité économique. Première maladie chronique en France, l'hypertension artérielle touche 15 millions de personnes, dont quelque 4,5 souffre d'une forme sévère. . Pour ces derniers, cela signifie plus de 30 % des frais médicaux restant à leur charge ce qui pour certains sera impossible ou très difficile. Un élément qui avaient servir il y a quelque mois comme un des éléments du recours et qui selon les associations constitue « de ce fait une violation des exigences constitutionnelles ».

« Des raisons uniquement économiques »

L'hypertension artérielle sévère compliquée d'affections cardio-vasculaires et rénales très handicapantes n'est plus reconnue pour des raisons purement économiques comme elle doit l'être: une maladie chronique très grave!". Tel est le constat des associations de santé comme le CISS ou la FNATH et l'alliance pour le cœur. Qui n'accepte que la liste des ALD puisse être subordonnée à l'équilibre financier de la sécurité sociale et donc à des considérations économiques et conjoncturelles. Ces derniers estimant que de multiples sources d'économies restent possibles, mais que en aucun elles ne peuvent ne pas être réalisé sous le prétexte d'une crise économique en sanctionnant selon le CISS les personnes malades et de ce fait en minorant leur prise en charge par l'Assurance maladie.

« Un choix politique »

Pour les associations ce jugement laisse une porte ouverte en rappelant dans son argumentation que sa seule décision concerne uniquement le bien-fondé du décret au regard de l'accès aux soins et ne porte pas sur le fait que l'HTA sévère soit une maladie ou un facteur de risque. Par contre en estimant que les pouvoirs publics pouvaient se passer de la consultation de la Conférence nationale de Santé et du Haut Conseil de Santé publique, le Conseil d'État reconnaît les impasses de la démocratie sanitaire. Au final l'arrêt donne un cadre pour tout retrait d'une maladie de la liste des ALD : veiller à la cohérence d'ensemble des ALD, prendre en compte la nature et la gravité de l'affection et les thérapies disponibles, ainsi que le coût global du traitement eu égard à l'objectif d'équilibre financier de la sécurité sociale. 

Le rejet du recours contre ce decret n'a pas convaincu, bien au contraire l'ensemble des associations, à ce que l'HTA sévère soit réintégrée dans la liste des ALD par la nouvelle ministre des Affaires sociales et de la Santé Marisol TOURAINE, rappelant que cinq après l'avis de la Haute Autorité de Santé rendu en décembre 2007 réclamant la nécessité d'une politique publique cohérente en matière d'ALD une réelle feuille de route serait souhaitable. Une stratégie nationale de santé, que l'on avait pu croire être appelée des vœux Premiers ministre dans son discours de politique générale le 2 juillet dernier. « Nous attendons toujours de pouvoir contribuer à sa définition ! » conclut le communiqué de CISS.

Stéphane LAGOUTIERE

Organisée le 8 octobre prochain par le collectif d'association Patients, Chroniques & Associés*, une centaine de participants seront réunis pour établir une liste de revendications et de priorités nationales rendues publiques en présence de Marisol Touraine, Ministre des affaires sociales et de la santé et d'autres décisionnaires.

Une rencontre dont l'objectif présenté par les organisateurs et permettre d'améliorer la qualité de vie des personnes concernées par des maladies chroniques telles que le diabète, l'épilepsie, VIH, hépatites, sclérose en plaques, parkinson, alzheimer, polyarthrite rhumatoïde, insuffisance rénale, cancers, etc...Des maladies qui en France touche plus de 15 millions de personnes, et plus de 9 millions sont inscrites en affection de longue durée (ALD). Une situation qui, avec l'allongement de la durée de la vie et les progrès médicaux, est appelée à s'accentuer. Auquel s'ajoute les dossiers de plus en plus nombreux de dossier d'invalidité déposé auprès des MDPH ou de la Sécurité Sociale.

Organisée de manière communautaire et participative, cette rencontre place la personne au coeur de l'évènement leur permettant d'exprimer au mieux leurs besoins, de partager leur vécu et leurs difficultés...Entre novembre 2011 et février 2012, trois rencontres régionales (États généraux régionaux) ont rassemblé une trentaine de participants dans le but de valider, de modifier et de réagir sur les thématiques de travail autour de l'emploi, des soins, des aidants...Des recommandations qui ont été émises par ces groupes de personnes à partir desquelles les participants vont travailler tous ensemble lors des États généraux nationaux. Cette liste sera communiquée par la suite au Bureau "Cancers, maladies chroniques et vieillissement" de la Direction générale de la santé (DGS).

Quatre guides et des outils pratiques

Quatre guides sont déjà disponibles et mise en place par le HAS. Ils concernent la broncho-pneumopathie chronique obstructive, la maladie de Parkinson, la maladie rénale chronique et l'insuffisance cardiaque. D'autres sont en préparation, notamment sur la sclérose en plaques et la maladie d'Alzheimer.

Stéphane LAGOUTIÉRE

* Patients, Chroniques & Associés est un collectif d’associations de personnes touchées par une maladie chronique. Association qui rassemble à ce jour : l’AFD, l’AFSEP, l’AFH, Amalyste, AIDES, la FNAIR, JSC, Keratos. Son objectif déclaré étant de sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics aux difficultés quotidiennes rencontrées par les personnes malades chroniques.

Alors que le gouvernement est sur le point de présenter le projet de loi de financement de la sécurité sociale, le CISS voit sa demande adresser au premier ministre le 12 septembre rejeter. Une déception pour l'ensemble des associations du collectif qui estime ne pas comprendre la décision de la gauche, « après dix ans de purge, à peine relevée par les années Bachelot qui avait au moins de la considération pour ce que nous exprimions, nous n'attendions pas que l'on nous claque la porte au nez au lendemain du 6 mai 2012 ». Pour rappel le 21 septembre dernier le collectif s'inquiété déjà du risque de l'absence de représentant des usagers devant le Haut conseil du financement de la protection sociale (HCFPS) suite au décret précisant sa composition.

Des avancées tombes à l'eau !

Construite et commencé en octobre 1998 avec la clôture États généraux de la santé, Lionel Jospin propose de consacrer les droits des malades. La loi Kouchner viendra un peu plus tard, le 4 mars 2002, prévoyant que les associations agréées représentent les usagers du système de santé dans les instances où se prennent les décisions qui les concernent. L'idée consistant comme le rappel le CISS que l'usager puisse comme toutes les autres parties prenantes ces derniers devaient pouvoir participer aux choix collectifs en santé. Mais comme souvent un minimum de moyen reste nécessaire. Les besoins de coordination, de formation et d'animation d'un réseau de représentants des usagers et la défense de ces derniers de passer 2 à 10 M€, représentant au final selon le CISS moins de 0,006 % du budget de l'Assurance maladie. Un financement dont se sont abstenus les gouvernements de droite qui se sont succédé.

Ce refus aujourd'hui prononcé par le gouvernement de Jean-Marc AYRAULT est perçu par les associations ou le collectif comme le CISS comme une trahison selon les dirigeants. « Une décision surprenante après avoir eu de cesse d'entendre les voix de gauche plurielle depuis dix ans pour critiquer un pouvoir de droite incapable de répondre à l'attente des associations si fières de prendre soin des intérêts de nos concitoyens dans le domaine de la santé » précise-t-il.

Force est de constater que juste une question peut se poser qu'est donc devenu le fameux slogan : "le patient doit être au centre de notre système et au cœur de nos politiques".? Aurait-il disparu dans les promesses électorales et avalé par la crise économique ou encore la rigueur budgétaire annoncée? ? Un slogan qui risque de devenir pour le patient comme l'affirme le collectif ne puisse, « à travers ses représentants notamment, exprimer d'opinion, ni ne participer à aucun choix ».

Un choix qui pourrait se relever dangereux pour un gouvernement ou elle doit réunir autour d'elle le maximum d'allié pour bousculer l'immobilisme des forces traditionnelles en jeu, et accompagner les réformes courageuses, mais toujours plus nécessaires de l'organisation et du financement de notre système de santé.

Pour le CISS si le choix d'une telle décision devait se confirmer au cours des discussions du projet de loi du PLFSS et que « la proposition de créer un fond financé la représentation des usagers dans le prochain projet de loi de financement de la sécurité sociale soit définitivement écartée. Ce serait le renoncement de la gauche à ses idéaux d'implication des usagers dans les décisions qui les concernent. De quoi être fière ? »

Stéphane LAGOUTIÉRE

Handicap International organisait ce samedi 29 septembre 2012, année des 30 ans de l’association, ses Pyramides de chaussures contre les mines antipersonnel et les bombes à sous-munitions (BASM) dans 32 villes de France. Avec 50 000 nouvelles signatures collectées ce jour sur sa pétition d’interdiction, l’association dépasse aujourd’hui la barre des deux millions de signataires. Se ainsi 32 Pyramides de chaussures qui se sont érigées ce samedi partout en France, symboles du combat mené par Handicap International contre les mines et les BASM. L'objectif étant de rappeler au grand public que plus de 80 pays sont pollués par des restes explosifs de guerre (REG)

Avant une soirée de remise prévue lieu le 12 novembre au Musée des Arts forain en compagnie des professionnels du secteur du handicap en entreprise, de dirigeants et de managers. Les organisateurs en partenariat avec L'ADAPT ont fait connaître le 1er octobre lors de la conférence de presse les 19 films d'entreprise sélectionnés, sur près de 80 films en compétition. Les gagnants se verront remettre leur prix par le président du Jury Axel Kahn, médecin généticien, président de la FIRAH.

À cette occasion, une conférence sera organisée autour du management et du handicap. Nouveauté ! Le festival s'ouvre au grand public et produit avec Dailymotion du 30 septembre au 30 octobre, une chaîne web où les internautes voteront aussi pour leur film préféré, parmi 58 productions présentées en compétition. « Les 19 films d'entreprise sélectionnée sont d'une qualité et d'une créativité exceptionnelle, il y a un vrai changement d'attitude des entreprises vis-à-vis du handicap et cela se ressent» explique Gilles Barbier directeur de Handicap.fr et à l'origine du festival.

Les 19 films sélectionnés pour être présentés au jury sont inscrits sur deux catégories, neuf films en catégorie communication interne et 10 films en catégorie communication externe. Auquel s'ajoute un grand prix, et le prix du public Dailymotion, tous deux dotés d'une visibilité dans le Respect Mag du premier trimestre 2013.

Des lauréats qui seront choisis par un jury composé de plusieurs personnalités diverses et variées du monde journalisme et du monde économique, mais rien d'extraordinaire et de surtout très indépendant. Un festival dont l'objectif est surtout pour la majorité d'entreprises un moyen économique de faire parler d'elle dont certaines sont toujours très loin de 6 % de travailleurs handicapés...

La Rédaction