1er États généraux nationaux des personnes concernées par une maladie chronique
Organisée le 8 octobre prochain par le collectif d'association Patients, Chroniques & Associés*, une centaine de participants seront réunis pour établir une liste de revendications et de priorités nationales rendues publiques en présence de Marisol Touraine, Ministre des affaires sociales et de la santé et d'autres décisionnaires.
Une rencontre dont l'objectif présenté par les organisateurs et permettre d'améliorer la qualité de vie des personnes concernées par des maladies chroniques telles que le diabète, l'épilepsie, VIH, hépatites, sclérose en plaques, parkinson, alzheimer, polyarthrite rhumatoïde, insuffisance rénale, cancers, etc...Des maladies qui en France touche plus de 15 millions de personnes, et plus de 9 millions sont inscrites en affection de longue durée (ALD). Une situation qui, avec l'allongement de la durée de la vie et les progrès médicaux, est appelée à s'accentuer. Auquel s'ajoute les dossiers de plus en plus nombreux de dossier d'invalidité déposé auprès des MDPH ou de la Sécurité Sociale.
Organisée de manière communautaire et participative, cette rencontre place la personne au coeur de l'évènement leur permettant d'exprimer au mieux leurs besoins, de partager leur vécu et leurs difficultés...Entre novembre 2011 et février 2012, trois rencontres régionales (États généraux régionaux) ont rassemblé une trentaine de participants dans le but de valider, de modifier et de réagir sur les thématiques de travail autour de l'emploi, des soins, des aidants...Des recommandations qui ont été émises par ces groupes de personnes à partir desquelles les participants vont travailler tous ensemble lors des États généraux nationaux. Cette liste sera communiquée par la suite au Bureau "Cancers, maladies chroniques et vieillissement" de la Direction générale de la santé (DGS).
Quatre guides et des outils pratiques
Quatre guides sont déjà disponibles et mise en place par le HAS. Ils concernent la broncho-pneumopathie chronique obstructive, la maladie de Parkinson, la maladie rénale chronique et l'insuffisance cardiaque. D'autres sont en préparation, notamment sur la sclérose en plaques et la maladie d'Alzheimer.
Stéphane LAGOUTIÉRE
* Patients, Chroniques & Associés est un collectif d’associations de personnes touchées par une maladie chronique. Association qui rassemble à ce jour : l’AFD, l’AFSEP, l’AFH, Amalyste, AIDES, la FNAIR, JSC, Keratos. Son objectif déclaré étant de sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics aux difficultés quotidiennes rencontrées par les personnes malades chroniques.
Publication : 01/10/2012
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