Si les raisons semblent tenir du refus du Comité d'action syndicale de la psychiatrie (CASP) de reconnaître le rôle spécifique et statutaire des universitaires dans la formation initiale des médecins et notamment la formation des futurs spécialistes en psychiatrie et la formation continue des psychiatres. Le conseil d'administration du Syndicat universitaire de psychiatrie (SUP) ài annoncé dans un communiqué son départ et insiste aussi sur son attachement à une psychiatrie moderne fondée sur les éléments de validité que nos patients sont en droit d'attendre de nous et sur lesquels nous devons fonder nos pratiques. Les récentes positions du CASP ne vont malheureusement pas dans le même sens.

Fondé, en 2000 pour regrouper l'ensemble des syndicats de psychiatres, le CASP ne représente plus qu'une fraction d'entre eux et a perdu sa vocation à représenter la profession devant les pouvoirs publics. Il n'a pas dans sa constitution de représentation universitaire et plusieurs autres syndicats de psychiatres n'en font pas ou plus partie.

Le SUP tient aussi à rappeler par la voix de son président le Professeur B. GRANGER, ses liens étroits avec le Syndicat national des médecins, chirurgiens, spécialistes et biologistes des hôpitaux publics (Snam--Hp), ainsi que son appartenance au Collège national pour la qualité des soins en psychiatrie (CNQSP), qui regroupe un grand nombre de syndicats et sociétés savantes de notre discipline.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Malgré une très forte opposition d'une grande majorité d'associations de sourds et les nombreuses manifestations devant les préfectures comme a Toulouse, le journal officiel a publié le 4 mai dernier l'arrêté ministériel visant à entériner le dépistage de la surdité permanente néonatale. Un choix pour lequel se félicite les professionnelles et l'Association française pour le dépistage et la prévention des Handicaps de l'Enfant (AFDPHE).

Une association qui ne doute nullement de la fin d'un long suspens. Par certains au vu du changement du gouvernement, il n'est pas certain que les opposants ne fassent pas pression sur la toute nouvelle la ministre des Affaires sociales et de la santé, Marisol TOURAINE. En France, la surdité congénitale frappe entre un enfant sur 700 et un enfant sur 1 000. À l'âge de quatre ans, deux enfants sur 1 000 souffrent de surdité évolutive. Or selon les arguments des pros du dépistage, plus la surdité est diagnostiquée tardivement, plus le développement de l'enfant sera problématique : retards dans l'acquisition du langage oral puis écrit, troubles du comportement, difficultés scolaires ou sociales et à terme difficultés dans l'insertion professionnelle.

L'AFDPHE se félicite de l'arrêté généralisant le dépistage néonatal de la surdité, inscrit désormais dans le Code de la santé publique. « Il s'agit là d'une mesure essentielle qui a requis énergie et patience... L'AFDPHE avait, en effet, organisé et coordonné le programme expérimental, financé par la CNAMTSI. Il avait alors permis de confirmer la pertinence et la faisabilité d'un tel dépistage dans les maternités. Forte de 40 ans d'expertise, l'AFDPHE renouvelle aujourd'hui le souhait de participer activement à la mise en œuvre de ce programme pour en assurer, en lien avec les ARS, la cohérence nationale. L'AFDPHE est ainsi à la disposition du ministère de la Santé pour accompagner les travaux de mise en place de ce dépistage », commente le Pr Michel ROUSSEY, Président de l'AFDPHE.

Près de deux ans de discussion et d'épisode législatif

Le 30 novembre 2010, l'Assemblée nationale avait émis un avis favorable à une proposition de loi portée par les députés UMP Edwige ANTIER, Jean-Pierre Dupont et Jean-François CHOSSY. Un projet adopté en 1re et 2e lectures à l'Assemblée nationale avant d'être récusé par conseil constitutionnel. Une situation dont l'AFDPHE avait vivement critiqué à l'époque rappelant que « près de la moitié des nouveau-nés bénéficiaient déjà de ce dépistage ».

Le principe du dépistage

Le dépistage de la surdité néonatale est réalisé en deux étapes : un premier test est effectué à la maternité par oto-émissions acoustiques automatisées, en général avant le troisième jour de vie ; en cas d'absence bilatérale d'oto-émissions au test initial, une procédure de « re-test » est assurée dans les quinze jours suivant la sortie de la maternité. Une fiche d'information est systématiquement remise aux parents au moment de la réalisation du premier test. Elle insiste sur l'importance et la nécessité de demeurer attentif au comportement de l'enfant, en décrivant le développement et les acquisitions attendues du langage au cours des deux premières années de vie d'un enfant normo-entendant.

Tous les résultats sont transmis en temps réel au Centre Régional de Dépistage Néonatal (CRDN) qui d'une part gère l'ensemble des données et, d'autre part, assure le suivi des enfants suspects de surdité. En cas de positivité confirmée, l'enfant est adressé à un médecin référent à la maternité puis, éventuellement, à un centre d'audiophonologie pour confirmation et évaluation diagnostique spécialisée d'une éventuelle surdité. C'est seulement après cette étape qu'une consultation « d'annonce » est organisée pour les parents, associant l'ensemble des intervenants de la prise en charge, ORL, orthophonistes, audioprothésistes et psychologues.

Un dépistage dans la pratique pour les familles

Instauré définitivement, ce dépistage reposera sur un examen de repérage des troubles de l'audition proposé systématiquement avant la sortie de maternité. Si l'examen de repérage n'a pu avoir lieu ou n'a pas permis d'apprécier les capacités auditives de l'enfant, des examens devront être réalisés avant la fin de son troisième mois. Afin que le libre choix des familles soit respecté, une information éclairée sur les différents modes de communication existants et en particulier la langue des signes française sera dispensée aux parents. Ce dépistage, intégré au programme de santé au sens de l'article L1411-6 du Code de la santé publique, sera mis en œuvre par les Agences Régionales de santé (ARS) et ne nécessitera aucune participation financière de l'assuré.

Une opposition toujours très forte

Un désaccord profond qui continue à persister dans le monde des sourds de naissance et ceux qui le sont devenus suite à un accident ou à une maladie. Des parents et des associations craignent que ce dépistage aboutisse à une disparition du langage par les signes et considèrent que les parents seront orientés vers des solutions chirurgicales, comme la pose d'implant cochléaire, ramenant la surdité à un aspect purement médical. Des opposants citant l'exemple du Danemark ou 97% des enfants le sont en bas âge. En effet des personnalités comme l'ancienne première dauphine de France sourde de naissance estiment elle que si elle n'est pas opposée à l'implant celui-ci doit être un choix personnelle et non imposé entre quatre à six ans comme le recommandent les médecins.

Le CCNE (Comité consultatif national d'éthique) partageait même cette position, considérant qu'un dépistage néonatal de la surdité accentuerait les discriminations que vivent les enfants sourds, et entraîneraient des relations conflictuelles entre eux et leurs parents. Du coup, la France fait partie de rares pays européens où le dépistage de la surdité se fait tardivement. En conclusion, l'affaire reste un choix de chacun. Mais une question demeure. Peut-on imposer à la société des obligations quand le corps médical et scientifique propose une solution permettant de trouver une solution à une meilleure inclusion au sein de la communauté française ? La question reste ouverte...

Stéphane LAGOUTIÉRE

Une nouvelle communauté en ligne va être officiellement lancée le lundi 21 mai 2012, son but est de rassembler les milliers de familles à travers le monde qui sont touchés par des problèmes congénitaux de membres différents (dysmelia). Un nouveau site internet en fonctionnement depuis aujourd'hui et qui vise à fournir des informations à jour, soutenir et diffuser tout aussi bien une multitude d'études et de recherches difficiles à trouver et de la documentation historique.

Ainsi des individus du monde entier seront encouragés à participer à la base de données en ligne, partager leur expérience et leurs ressources dont pourraient bénéficier d'autres dans une situation semblable. C'est le cœur d'un groupe de Thalidomidiens de toute l'Europe qui a réalisé que, bien qu'ils approchaient la cinquantaine, il y avait encore beaucoup de personnes, plus jeunes, dans le monde, avec des problèmes congénitaux de membres différents avec qui ils pouvaient partager leurs expériences sur comment vivre une vie belle et indépendante.

Cette année marque le cinquantième anniversaire de la génération Thalidomide. Il y a un demi-siècle, la thalidomide a enfin été retirée de la vente face aux preuves accablantes de son aspect néfaste, des anomalies de naissances qu'elle causait, plus particulièrement, des bras et des jambes se trouvent raccourcis.

Ce groupe, qui a formé une organisation européenne et non gouvernementale nommée EDRIC ou Centre européen de référence et d'Information sur la Dysmelia en Français*, est dirigé par l'ancien présentateur BBC Adam-spink GEOFF afin de faire que les connaissances qu'ils ont accumulées et soient aussi préservées. « Il y a de nombreux petits groupes de support à travers toute l'Europe et le reste du monde, avec des gens affectés de dysmelia. Nous voulons rassembler tout leur savoir afin que d'autres puissent trouver les réponses qu'ils cherchent, et contribuer à la base de données grâce à leur propre expérience. Nous pensons que cela améliorera la vie de personnes avec des membres différents partout dans le monde. » A-t-il déclaré.

Un projet qui a lui commencé à voir le jour en avril dernier, en établissant la présence en ligne sur des réseaux sociaux qui sont déjà foisonnants. Avec le lancement du site dysnet.org, celui-ci sera capable de partager ses ressources dans le monde entier. Un site qui pour l'instant n'est disponible qu'en Anglais

Björn Hakansson, président et trésorier d'EDRIC, a déclaré : « Les Thalidomidiens sont un groupe de gens déterminés et nous avons résolu de nombreux problèmes au cours de notre vie. Nous voulons faire passer cette attitude volontaire aux générations futures affectées de différences de membres. Maintenant que nous avons internet et les médias sociaux, c'est devenu possible. »

DysNet lance également une communauté sur RareConnect, qui elle est déjà disponible en cinq langues, et devrait permettre de rassembler des groupes de gens qui sont pour l'instant incapables de communiquer à cause de la barrière de la langue. Une communauté de maladies rares gérée par EURORDIS, l'organisation européenne des maladies rares, et NORD, l'organisme national des syndromes rares.

Le manager de communauté en ligne d'EURORDIS, Rob Pleticha, a lui fait savoir sa satisfaction « Nous sommes ravis de que DysNet rejoigne notre réseau RareConnect. (...) elle pourra offrir un environnement de confiance, sécuritaire, à quiconque touché par cette maladie, que ce soit dans leur vie personnelle ou professionnelle, pour établir des contacts. »

La Rédaction

Deux ans après la signature d'un premier engagement, l'association Gema handicap qui regroupe plusieurs assureurs mutualistes et l'AGEFIPH a renouvelé la convention deux ans après celle signée en 2000. Objectif pour le signataire celle de favoriser le recrutement de travailleurs handicapés au sein des mutuelles adhérentes du Gema. Un nouvel accord conclu le 11 mai dernier par Pierre BLANC pour l'Agefiph et Claude FIOT pour GEMA Handicap.

Pour Florence Beaune, l'organisatrice du Free Handi'se Trophy, du 1er raid Inter-Entreprises réunissant salariés valides et handicapés, « nous avons voulu frapper un grand coup. Bien sûr ce clip est dérangeant, voire révoltant, mais ne faut-il pas parfois choquer les consciences pour faire bouger les mentalités ? La personne handicapée en entreprise reste trop souvent l'exception qu'il faut intégrer. Créé par le réalisateur Jean-Michel Hua, ce clip met en scène le directeur général de la boîte In-Firms expliquant aux DRH comment s'adapter aux différentes réglementations du travail en « louant » des handicapés. Une pure fiction ?

Un raid qui vise selon les organisateurs à apporter la preuve qu'une diversité de talents réunis dans une même équipe est source de fierté pour chacun, comme pour l'entreprise, et une force pour affronter les challenges. Au final se sont une vingtaine d'équipes composées de deux salariés handicapés et deux valides s'affronteront dans un esprit convivialité du 25 mai au 2 juin prochain afin d'apporter et de changer le regard des salariés du handicap dans la vie professionnelle. Un top départ donné à Lyon pour un raid de 800 km parcourus soit à bord d'un cyclo tandem, soit à bord d'un canoë. Dix jours de challenge entre les salariés des entreprises participantes à cette première, organisé par l'association Free Handi'se créée pour une meilleure prise en compte des enjeux liés à la question du handicap essentiellement dans l'entreprise.

« Free Handi'se Trophy est un formidable outil d'image pour appuyer la politique handicap des entreprises. Il vise à démontrer qu'il est possible de faire bouger les idées reçues et représentations sociales sur le handicap. À l'intérieur comme à l'extérieur de l'Entreprise. C'est l'occasion de mettre en avant les bonnes pratiques d'une entreprise ouverte et les initiatives de chacune », souligne Florence Beaune, créatrice de l'événement.

Des équipes que vous pouvez si vous le souhaitez encourager du 1er mars au 23 mai 2012, la « course avant la course » propose aux entreprises participantes et à tous leurs collaborateurs 10 défis simples, accessibles sur le site freehandisetrophy.

Stéphane LAGOUTIÉRE