Parution du décret permanent du dépistage de la surdité néonatale, entre satisfaction et colère
Malgré une très forte opposition d'une grande majorité d'associations de sourds et les nombreuses manifestations devant les préfectures comme a Toulouse, le journal officiel a publié le 4 mai dernier l'arrêté ministériel visant à entériner le dépistage de la surdité permanente néonatale. Un choix pour lequel se félicite les professionnelles et l'Association française pour le dépistage et la prévention des Handicaps de l'Enfant (AFDPHE).
Une association qui ne doute nullement de la fin d'un long suspens. Par certains au vu du changement du gouvernement, il n'est pas certain que les opposants ne fassent pas pression sur la toute nouvelle la ministre des Affaires sociales et de la santé, Marisol TOURAINE. En France, la surdité congénitale frappe entre un enfant sur 700 et un enfant sur 1 000. À l'âge de quatre ans, deux enfants sur 1 000 souffrent de surdité évolutive. Or selon les arguments des pros du dépistage, plus la surdité est diagnostiquée tardivement, plus le développement de l'enfant sera problématique : retards dans l'acquisition du langage oral puis écrit, troubles du comportement, difficultés scolaires ou sociales et à terme difficultés dans l'insertion professionnelle.
L'AFDPHE se félicite de l'arrêté généralisant le dépistage néonatal de la surdité, inscrit désormais dans le Code de la santé publique. « Il s'agit là d'une mesure essentielle qui a requis énergie et patience... L'AFDPHE avait, en effet, organisé et coordonné le programme expérimental, financé par la CNAMTSI. Il avait alors permis de confirmer la pertinence et la faisabilité d'un tel dépistage dans les maternités. Forte de 40 ans d'expertise, l'AFDPHE renouvelle aujourd'hui le souhait de participer activement à la mise en œuvre de ce programme pour en assurer, en lien avec les ARS, la cohérence nationale. L'AFDPHE est ainsi à la disposition du ministère de la Santé pour accompagner les travaux de mise en place de ce dépistage », commente le Pr Michel ROUSSEY, Président de l'AFDPHE.
Près de deux ans de discussion et d'épisode législatif
Le 30 novembre 2010, l'Assemblée nationale avait émis un avis favorable à une proposition de loi portée par les députés UMP Edwige ANTIER, Jean-Pierre Dupont et Jean-François CHOSSY. Un projet adopté en 1re et 2e lectures à l'Assemblée nationale avant d'être récusé par conseil constitutionnel. Une situation dont l'AFDPHE avait vivement critiqué à l'époque rappelant que « près de la moitié des nouveau-nés bénéficiaient déjà de ce dépistage ».
Le principe du dépistage
Le dépistage de la surdité néonatale est réalisé en deux étapes : un premier test est effectué à la maternité par oto-émissions acoustiques automatisées, en général avant le troisième jour de vie ; en cas d'absence bilatérale d'oto-émissions au test initial, une procédure de « re-test » est assurée dans les quinze jours suivant la sortie de la maternité. Une fiche d'information est systématiquement remise aux parents au moment de la réalisation du premier test. Elle insiste sur l'importance et la nécessité de demeurer attentif au comportement de l'enfant, en décrivant le développement et les acquisitions attendues du langage au cours des deux premières années de vie d'un enfant normo-entendant.
Tous les résultats sont transmis en temps réel au Centre Régional de Dépistage Néonatal (CRDN) qui d'une part gère l'ensemble des données et, d'autre part, assure le suivi des enfants suspects de surdité. En cas de positivité confirmée, l'enfant est adressé à un médecin référent à la maternité puis, éventuellement, à un centre d'audiophonologie pour confirmation et évaluation diagnostique spécialisée d'une éventuelle surdité. C'est seulement après cette étape qu'une consultation « d'annonce » est organisée pour les parents, associant l'ensemble des intervenants de la prise en charge, ORL, orthophonistes, audioprothésistes et psychologues.
Un dépistage dans la pratique pour les familles
Instauré définitivement, ce dépistage reposera sur un examen de repérage des troubles de l'audition proposé systématiquement avant la sortie de maternité. Si l'examen de repérage n'a pu avoir lieu ou n'a pas permis d'apprécier les capacités auditives de l'enfant, des examens devront être réalisés avant la fin de son troisième mois. Afin que le libre choix des familles soit respecté, une information éclairée sur les différents modes de communication existants et en particulier la langue des signes française sera dispensée aux parents. Ce dépistage, intégré au programme de santé au sens de l'article L1411-6 du Code de la santé publique, sera mis en œuvre par les Agences Régionales de santé (ARS) et ne nécessitera aucune participation financière de l'assuré.
Une opposition toujours très forte
Un désaccord profond qui continue à persister dans le monde des sourds de naissance et ceux qui le sont devenus suite à un accident ou à une maladie. Des parents et des associations craignent que ce dépistage aboutisse à une disparition du langage par les signes et considèrent que les parents seront orientés vers des solutions chirurgicales, comme la pose d'implant cochléaire, ramenant la surdité à un aspect purement médical. Des opposants citant l'exemple du Danemark ou 97% des enfants le sont en bas âge. En effet des personnalités comme l'ancienne première dauphine de France sourde de naissance estiment elle que si elle n'est pas opposée à l'implant celui-ci doit être un choix personnelle et non imposé entre quatre à six ans comme le recommandent les médecins.
Le CCNE (Comité consultatif national d'éthique) partageait même cette position, considérant qu'un dépistage néonatal de la surdité accentuerait les discriminations que vivent les enfants sourds, et entraîneraient des relations conflictuelles entre eux et leurs parents. Du coup, la France fait partie de rares pays européens où le dépistage de la surdité se fait tardivement. En conclusion, l'affaire reste un choix de chacun. Mais une question demeure. Peut-on imposer à la société des obligations quand le corps médical et scientifique propose une solution permettant de trouver une solution à une meilleure inclusion au sein de la communauté française ? La question reste ouverte...
Stéphane LAGOUTIÉRE
Publication : 17/05/2012
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