Autisme Grande cause nationale : Parents et association dressent un bilan mitigé et déçu de l’année 2012

Hier toute la journée le Sénat a tenu un colloque sur un sujet qui fait souvent polémique, mais peu l'objet de discussion, l'autisme. Objet de cette réunion entre le monde politique, associatif et civil le bilan notamment de cette année 2012, censée dédié a l'autisme et passé il vrai au-delà de quelque lumière bleue sous silence...

Marie-Arlette CARLOTTI qui aura ainsi brillé à l'ouverture par son absence évitant ainsi à la fois la présentation du bilan de cette année 2012, mais aussi les doléances de plusieurs citoyens venues exprimer leurs douleurs et réclamer leur droit.

Alors certes me direz-vous celle-ci est intervenu une quinzaine de minutes le temps d'expliquer lors d'un discours, en fin de matinée ce que celle-ci expliqué de façon plus pragmatique a la sénatrice dans l'après-midi. Mais comme le résumera très bien une de ces participantes en début d'après-midi, « Les sourds ont des appareillages, les handicapés ont des sièges, nous avons besoin d'être accompagnés ».

Pour les parents et membre de l'association Vaincre l'autisme, ces derniers ont les sentiments il suffit d'avoir lu le forum du colloque pour cela son « Inacceptable » et « honteux » des mots qui reviennent le plus à la bouche des participants du colloque lorsqu'on les interroge sur le traitement et le diagnostique de l'autisme en France.

Des parents qui ne réclament qu'une chose : bénéficier d'un accompagnement adéquat et qu'on applique leur droit. « Cela fait quarante ans que les familles attendent », analyse Jean-Christophe Pietri, père d'un enfant autiste et auteur d'un livre sur le sujet. « Certaines familles et certaines associations s'exaspèrent parce qu'elles ne réclament que ce qui leur est dû. C'est pour cela que certaines finissent par saisir les tribunaux. Cette situation est intenable ».

2012 : Un bilan décevant... pour les associations

Alors que l'attente était forte de la part des personnes autistes et de leurs proches, plongés dans des situations dramatiques à travers de mauvais et faux diagnostics, des prises en charge inadaptée et maltraitante, déscolarisation, psychiatrisation, allant jusqu'au décès. La déception le sera tout autant ! Une année 2012, pour lequel le gouvernement aura consacré 150 000 €, l'État n'a attribué que très peu de moyens à la Grande Cause nationale. Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, campagne de sensibilisation, rencontres régionales de l'autisme. Les bénéficiaires se félicitent aujourd'hui d'avoir contribué à sensibiliser le Grand Public.

Pourtant, la situation des personnes concernées n'a pas avancé. Les facteurs de blocage dénoncé dans de nombreux rapports tel que le Rapport sur la situation des enfants autistes, novembre 2009. Subsistent et perdurent. Une question émerge : la Grande Cause nationale n'avait-elle vraiment qu'un objectif de sensibilisation ? Trois rapports ont marqué 2012* selon les associations. Le gouvernement se félicite également de ces « avancées », qui resteront pourtant lettre morte sans mesures fermes et coercitives de sa part. À préciser qu'à l'issue de ce Colloque Autisme, un énième rapport sera présenté à l'ensemble des parlementaires de la Commission des affaires sociales du Sénat. Servira-t-il réellement notamment des prises de décisions ? Il y a peu de chance.

L'autisme une « cause nationale »

La ministre Marie-Arlette CARLOTTI assure avoir bien compris les craintes et les attentes des personnes autistes et leurs familles elle s'est donc engagée à faire de l'autisme « une cause nationale ». « La France est la 5epuissance mondiale et on ne sait pas qui et où sont les autistes, et ce qu'ils vivent (...) il faut donc faire avancer la connaissance sur le sujet ». Un troisième plan autisme sera déposé en janvier prochain.

Dans une lettre de huit pages adressée à Marisol Touraine et au gouvernement, Vaincre l'autisme, pourtant qui soulève de « sérieuses inquiétudes sur le tournant » que va prendre ce plan. L'association demande que les financements attribués pour la prise en charge des personnes autistes soient "dirigés vers des prises en charge adaptées". Aujourd'hui, "80% des enfants sont rejetés de l'école", "les diagnostics sont tardifs" et "les personnes sont automatiquement orientées vers le milieu psychiatrique", dénonce-t-elle. Pour l'association, le gouvernement a le devoir "de cesser de financer les structures inadaptées" tout comme celle "Une véritable politique de santé publique de lutte contre l'autisme doit être mise en place, avec l'application des outils de dépistage et diagnostic précoce", écrit-elle.

Une marche à reculons

L'association qui regrette que depuis la mise en place du nouveau gouvernement et malgré selon elles les nombreuses interventions et implication quotidienne devant le Comité national de l'autisme (CNA) pour élaborer le 3e plan autisme. Les réunions ne cessent selon Vaincre l'Autisme, « se dessinent et se confirment des perspectives contraires à l'intérêt de l'autisme et des personnes concernées, visant à remettre à jour une politique « à l'ancienne », en train de se remettre en place avec les pouvoirs établis, allant à l'encontre des évolutions significatives menées par le gouvernement précédent (structures innovantes, socle de connaissance, recommandations, label Grande Cause nationale, etc.). »

Stéphane LAGOUTIERE