Alice est atteinte d’une maladie génétique appelée Usher, générant deux types de handicap : la cécité et la surdité. Cependant, cette jeune femme studieuse, dynamique et courageuse, nous impressionne par sa ténacité et les défis qu’elle se lance. Dans ce témoignage, Elle nous explique la naissance de de ce handicap, son évolution et comment aujourd’hui elle le dépasse. Elle nous raconte aussi comment elle a rejoint une expédition extraordinaire et a traversé des étendues de glace sur le lac Baïkal par - 20 degrés Celcius.

Christine NANCY a beaucoup souffert de son handicap visuel. Les moqueries et les menaces ont marqué une partie de sa vie bercée par les larmes. Mais un jour, elle a décidé de rester debout, fière et de s’accomplir à travers sa différence. Ce sourire que vous voyez sur cette photo, je ne l’ai pas toujours eu. Il est le fruit d’un long labeur, d’un combat acharné et d’une prise de conscience soudaine. Pourquoi aurais-je dû sourire, alors que mon handicap me rongeait en permanence ? Pourquoi rire, alors que la moquerie et la douleur étaient sans cesse présentes ? Pourquoi se battre, alors que certains voulaient me refaire la face à cause d’un profil trop atypique ? Témoignage d’une femme pleine d’ambition...

En ce début d’année 2019, s’est constitué le REX JURIS HANDI, composé d’avocats, de juristes d’entreprise, d’étudiants en droit, et de représentants du handicap. Les membres de ce groupe de travail, handicapés ou non, se sont réunis pour la première fois en janvier dernier pour se pencher sur la problématique du handicap et de l’inclusion. Il serait en effet temps de réaliser que "l’autre", par sa différence et son expérience, porte en lui son lot de richesses, de savoir et de savoir-faire utiles, parfois même indispensables.

Je m'appelle Esther et j'ai 38 ans. Je suis née dans une famille simple, de culture mixte franco-algérienne. Mon père était artisan peintre et avait un attrait pour la décoration. Il exerçait son métier avec passion, dans le but de bien faire, de produire un travail de qualité. Plus jeune, je ne pensais qu’à l'accompagner sur ses chantiers, qui étaient pour moi, de véritables lieux de récréation . Je savais déjà que je souhaitais travailler dans le domaine artistique (théâtre, peinture), mais ma famille n’a malheureusement pas pu me soutenir financièrement dans mes projets. Alors, j'ai fait des études de psychologie et ai obtenu mon Master en 2005. Ensuite, j'ai effectué une formation en trompe l’œil qui m’a permis d’acquérir des compétences dans le domaine de l'imitation de matières, la copie de toiles de maître, mais aussi dans le dessin. Puis par malheur, mon père est décédé en 2007. J’ai mis tous ces projets de côté, me suis mariée et ai eu 2 enfants.

A L’occasion de la journée mondiale de l’épilepsie qui aura lieu le 11 fevrier, l’association Épilepsie France appel a la signature d’une pétition qui a recueilli plus 17 500 signatures pour la mise en place d’un plan national équivalent à celui de l’autisme. L'épilepsie est la 2e pathologie neurologique la plus fréquente en France aujourd'hui. On estime officiellement à 600 000 le nombre de patients de tous âges atteints d'une forme d'épilepsie mais ce sont en réalité plus de 3 millions de personnes qui sont directement ou indirectement concernées (parents, conjoints, etc.). Parmi ces patients, 30 % ont une forme d'épilepsie résistante aux traitements.

Se plaignant à juste titre de n’être que rarement entendues, les personnes dites handicapées sont les premières à vouloir débattre de leur situation et des causes qui en sont à l’origine. En témoignent leurs nombreux engagements et leur assiduité dans les différentes commissions officielles, locales, départementales, régionales, et nationales. En témoignent aussi les innombrables propositions parfaitement réalistes, et parfois même trop modestes, énoncées par leurs Associations respectives. Le président de l’A Vincent ASSANTE, s ’interroge sur le « Grand débat ou Grande supercherie ? »

Sans gilet jaune, mais tout aussi fort Jennifer HAUTEFEUILLE a décidé d’exprimer et d’alerter une nouvelle fois le gouvernement français sur la politique quasiment inexistante en matière d'établissement spécialisé en France. Une politique a l’origine de la détresse de nombreuses familles sans solution pour leurs proches en situation de handicap. Une situation à laquelle les associations elle-même n’arrive plus à se faire entendre, peut-être trop proche d’un pouvoir qui les tiens par des subventions et qui les empêchent même parfois de jouer leurs de représentativité !!! Jennifer HAUTEFEUILLE qui a décider de lancer une pétition qui a réunie près 3080 signatures.