Trisomie 21 : Sophie CLUZEL le témoignage d’une mère devenu ministre sur fille trisomique employé a l’Élysée…

Devenu secrétaire d’État en charge du handicap en mai 2017, diplômée de Sup de Co Marseille, devenu femme d’affaires dans une entreprise en Floride mère de trois enfants voit sa vie basculée en décembre 1995 à la naissance de son quatrième enfant. Une fille dénommée Julia mais atteinte d’une trisomie 21, un événement qui va bouleverser sa vie prenant la décision de se consacrer totalement à son éducation ou « plus exactement de sa stimulation », comme elle dit dans une interview accordée au magazine Elle. Un témoignage dans « l’espoir faire changer les mentalités ».

Une mère et fille « inséparable »….

Une naissance qui fut pour elle et son mari une véritable surprise lorsque la petite Julia née en décembre 1995, il y a 22 ans. Une grossesse sans problème et dont aucun des suivis échographiques n’a jamais détecté aucun moindre souci. Je n'avais aucune idée concrète de ce que c'était. Sinon que c'était une personne « pas éducable", c’est ainsi « que l'on se représentait la trisomie il y a vingt-deux ans à tort », raconte la secrétaire d’État de 57 ans.

Une situation dont elle n’apprend l’existence que lors de la consultation par le pédiatre quelques heures après la naissance de sa fille et que son mari, parti annoncé la naissance d’une petite fille a la famille. « Pour moi, je ne voyais rien d’anormal « je ne comprenais pas pourquoi il mettait tant de temps à l'examiner. Il prenait des heures à lui explorer les mains. Un des signes de la trisomie je l'ignorais alors, et en plus Julia ne l'avait pas, c'est le pli palmaire unique (une seule ligne de la main) » tout d'un coup, il a lâché : « Écoutez, je suppute une trisomie. » J'ai été soulagée, tellement je pensais que ma fille allait mourir. Je lui ai dit : « Ah, ce n'est que ça ! » Puis au bout de cinq minutes, le mot monte au cerveau : « trisomie », ça veut dire quoi ? » se souvient-elle.

Une vie qui va alors se poursuivre après avoir avec mon mari, ce demandé « bon, qu'est-ce que l'on fait ?' », Sophie CLUZEL qui avoue avoir « souffert du regard ces proches qui éclataient en sanglots dans ces proches ». Elle décide alors de quitter son emploi en Floride pour se concentrer sur l'éducation de sa fille , ou « plus exactement de sa stimulation », comme elle dit. Elle trouve alors, réconfort et soutien avec d’autres parents vivent des situations semblables. Une « solidarité des associations, des autres parents et de ma famille a été cruciale. Je conseille à tous ces parents de ne pas rester seuls et de rejoindre une association », précise la ministre.

Julia : dans les cuisines de l’Élysée.

22 ans ont passé consciente de sa différence « a des moments de blues, comme tout le monde. » Dans une famille qui n’ont qu’un seul objectif celui de veillé « à ce que Julia ait une éducation en milieu ordinaire crèche, école, collège, car c'est le passeport pour être accepté dans la vie quotidienne ». Julia, précise Sophie CLUZEL qui a eu la chance de grandir au sein d’une fratrie « embarquée par les personnalités de ses frères et sœurs, très proches en âge et qui s'occupent beaucoup d'elle ». Cela représente encore aujourd’hui sa « stimulation quotidienne ».

Une jeune fille qui a grandi trouvant un emploi ainsi a l’occasion d’un stage obtenu au lycée professionnel, à l'Élysée au service de l'argenterie et des couverts. Quatre ans plus tard elle a réussi à obtenir un contrat deux jours par semaine, « et le reste du temps elle travaille dans un café qui a la particularité d'employer plusieurs serveurs handicapés. Elle a gagné en autonomie. ».

Du monde des affaires au militantisme…

Sophie CLUZEL, une femme âgée aujourd’hui de 57 ans au parcours atypique, pour cette ancienne élève de Sup' de Co' Marseille. Femme d’affaires elle gère successivement un chantier naval en Floride puis un réseau de boutiques de linge de maison, Descamps. À la naissance de sa fille elle décide de fonder différentes associations de scolarisation d’enfants handicapés, dont le collectif SAIS 92 et l’association Grandir à l’école, qu'elle préside. En juin 2011, elle est présidente de la FNASEPH ainsi qu’administratrice de l'UNAPEI de 2011 à 2013. En janvier 2012, elle organise alors le premier Grenelle de l'intégration des jeunes handicapés dans la société, où près de 50 associations locales ou nationales rédigent une plateforme de mesures qui sont transmises aux candidats à l'élection présidentielle.

C’est dans le cadre d’une tournée des différents candidats, en 2017, quelle rencontre Emmanuel MACRON « Pour lui, c'était une évidence de rattacher le secrétariat d'État aux Personnes handicapées au Premier ministre, et non au ministère de la Santé comme c'était l'usage ». Annonçant « faire du handicap la priorité du quinquennat et j'ai participé à approfondir le sujet ». Une femme qui ne veut pas d’une « loi handicap Cluzel », mais plein de pastilles « handicap » dans chaque domaine indique-t-elle. Pourtant, la réalité et là aujourd’hui ces paroles et promesses politiques sont loin de la réalité une difficulté pour cette militante associative contrainte à assumer un budget 2019 qui malgré ces affirmations donne d’une main ce qu’il reprend de l’autre. Sophie CLUZEL affirme pourtant « qu’il a bien un changement total de méthodologie (…) on renverse les choses et on change la donne : les personnes handicapées ne seront plus des objets de soins, mais des sujets de droit ».

La Rédaction