A J-19 de la Journée mondiale de la trisomie 21 celle-ci a commencé « sa campagne »
Si la journée mondiale pour sera une nouvelle occasion au niveau mondial de faire le point sur les avancés ou les situations de blocage qui peuvent encore existait dans nos sociétés. L'occasion pour la fondation Jérôme Lejeune, récemment reconnue par l'ONU d'être partenaire de deux grandes opérations d'interpellation de la société et des politiques sur la trisomie 21.
Un appel lancé à la fois à travers une campagne d'affichage en région parisienne pour sensibiliser sur la trisomie 21 du 27 février au 14 mars. Mais aussi l'organisation d'un colloque le 16 mars au Conseil économique social et environnemental (CESE).
Grande campagne d'affichage « Trisomique, et alors ? »
À l'occasion de cette journée, la Fondation Jérôme Lejeune est heureuse d'être partenaire de la campagne d'affichage « Trisomique, et alors.» Sur l'idée originale d'une association de Madrid, cette campagne est portée à son tour en France par un groupe de parents d'enfants trisomiques ayant souhaité se rassembler pour faire entendre un message fort de sensibilisation, et véhiculer une image positive auprès de la société.
Objectif de cette campagne qui sera présent dans le Paris et en région parisienne pendant deux semaines en amont du 21 mars sous forme de panneau d'affichage déroulant. Si l'idée est intéressante, il est à regretter que celle-ci ne soit pas mis en place sur l'ensemble tout le territoire. Des insertions publicitaires sont également prévues dans les semaines à venir. Une action rendue possible par la prise en charge du coût gracieusement pris en charge par les annonceurs et autres acteurs ayant permis la réalisation de cette opération. Une campagne que vous pouvez également retrouver sur le site trisomiqueetalors
Un colloque au coeur des discussion des questions de société
« Trisomie 21 : un enjeu éthique. Quelle urgence pour les politiques ? » tel sera la question centrale cette seconde opération. Une journée parrainée par Jean-Paul DELEVOYE et organisé par le Collectif Les Amis d'Éléonore. Un évènement qui sera l'occasion d'entendre des experts du monde médical, juridique, scientifique et éthique, parmi lesquels Christel PRADO (UNAPEI), Emmanuelle PRADA BORDENAVE (ABM). L'occasion également d'interpeller les candidats à la présidentielle et pour lequel tous ne sont pas toujours très intéressés par le handicap mental, à titre d'exemple il n'était à ce jour que six candidats, dont Jean-Luc MéLENCHON, Nathalie ARTHAUD, Marine le PEN, Jacques CHEMINADE, Nicolas DUPONT-AIGNAN, François HOLLANDE, à avoir répondu au site 2012.unapei
Au final tout une série de manifestations en France, dont l'objectif, et de permettre selon les organisateurs d'induire une interrogation fondamentale à propos de la place accordée à la personne trisomique, et plus largement à la personne handicapée et aux plus faibles dans nos sociétés. Une journée qui permettra aussi de faire le point sur la recherche des traitements pour lequel actuellement l'espoir se tourne vers cinq essais cliniques en cours dans le monde. Une date loin d'avoir été choisi au hasard, puisque celle-ci faisant une référence directe aux trois chromosomes 21 à l'origine du syndrome et de la déficience intellectuelle des patients trisomiques 21.
2012 : l'ère des essais cliniques et de recherche thérapeutique
Un colloque qui sera aussi l’occasion d'interpeller les candidats a la présidentielleUn colloque qui sera aussi l'occasion d'interpeller les candidats à la présidentielle plusieurs équipes scientifiques travaillant dans le monde sur la trisomie 21 est soutenu par la Fondation Jérôme Lejeune. Pour la première fois, des essais cliniques sur des patients trisomiques ont été lancés. Ils sont aujourd'hui au nombre de cinq contre un seul l'an dernier. Ce qui paraissait impensable il y a 10 ans est devenu aujourd'hui possible et les résultats observés laissent espérer que des traitements pourraient voir le jour dans une dizaine d'années. L'objectif thérapeutique est la mise au point d'une prévention ou de traitements améliorant, puis normalisant, les fonctions intellectuelles des malades. Depuis peu s'est ouverte une nouvelle ère, celle de la recherche thérapeutique. Les équipes continuent d'explorer en parallèle le maximum de pistes de traitements potentiels et poursuivent désormais les tests cliniques à plus grande échelle.
La Fondation Jérôme Lejeune au cœur de la recherche en France et dans le monde
Le Professeur Mara Dierssen lance ainsi cette année la 2e phase de son essai clinique sur un plus grand échantillon de patients à Barcelone. Cette chercheuse espagnole avait été lauréate 2010 du Prix international Sisley-Jérôme Lejeune, l'édition de 2011 ayant récompensé quant à elle un grand neurologue américain William MOBLEY à l'origine des essais cliniques en cours par le laboratoire suisse ROCHE.
Ces deux chercheurs avaient également participé aux Journées internationales Jérôme Lejeune en avril 2011, congrès scientifique réunissant 200 experts et chercheurs multidisciplinaires et ayant rencontré un vif succès. L'année 2012 verra le lancement effectif de la Fondation Jérôme Lejeune aux États-Unis.
Cette implantation outre-Atlantique lui permettra d'être au plus près d'équipes très performantes et innovantes. Enfin 2012 sera aussi marquée par la poursuite du programme CiBleS21, l'un des programmes phares de recherche de la Fondation ayant abouti à un dépôt de brevet en novembre dernier. La prochaine étape est celle des tests sur modèles murins qui auront lieu dès juin prochain, les résultats étant attendus pour l'été 2013.
A propos de la Fondation Jérôme Lejeune
Il s'agit d'une fondation scientifique de recherche médicale pour le traitement des déficiences intellectuelles d'origine génétique, reconnue d'utilité publique, et 1er financeur en France de la recherche thérapeutique sur la trisomie 21, la Fondation Jérôme Lejeune développe ses propres programmes de recherche et finance chaque année des dizaines de projets de recherche en France et dans le monde. Elle poursuit trois missions : chercher un traitement, soigner les patients et défendre la vie et la dignité des patients. fondationlejeune.org
Stéphane LAGOUTIÉRE
Publication : 05/03/2012
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