L’accueil de l’autisme dans les centres médico-psychologiques sévèrement remis en cause par des parents

Certains établissements accueillants des personnes autistes ne respecteraient pas les recommandations de la haute autorité de santé émise en février 2018. " initié en Mars dernier par des parents dont les enfants sont concernés par ces troubles. Un questionnaire dans son réseau à laquelle plus de 500 familles auraient répondu. Une enquête, aidé par l’Association francophone des femmes autistes (AFFA), pointant sévèrement certains centres et établissements sanitaires et médico-sociaux. Avec parfois des témoignages surprenants « On m’a dit qu’il parle donc il n’est pas autiste ». Des troubles du spectre de l’autisme (TSA) touchent un Français sur 100, soit 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes, selon les pouvoirs publics.

Le cri d’alarme des parents et usagers…

Une enquête réalisée entre le 2 fevrier et le 2 mars 2019, dont le questionnaire avait pour objectif de faire un état des lieux de la façon dont les personnes autistes étaient suivies en CMP (centre médico-psychologique), CMPP (centre médico-psycho-pédagogique), CAMSP (centre d'action médico-sociale précoce) ou en hôpitaux de jour. Et ceux notamment au regard des recommandations de la HAS émise en Février 2018, sachant que ces recommandations sont au cœur de la stratégie autisme au sein des troubles du neurodéveloppement, concernant l'évaluation diagnostique de l'autisme et les interventions (auprès des enfants et des adultes). Le résultat est lui étonnant voir étonnant…

« Vous parlez, vous ne pouvez pas être autiste », « L'autisme n'existe pas », « Pourquoi voulez-vous-qu’elle soit malade ? » ou même « Ne l’enfermer pas dans cette maladie », et « Maintenant que vous savez qu’il est autiste, qu’est-ce que ça change ? ». Des affirmations tenues par des professionnelles sonnant comme une trahison et qui sont l’expression de témoignage recueilli dans le cadre d’une enquête réalisé par un collectif d'usagers impliqués dans le champ de l'autisme, en collaboration avec l'Association francophone de femmes autistes (AFFA).

« On avait par exemple des remontées de terrain nous disant que les professionnels continuent dans certains endroits de privilégier une approche psychanalytique, alors que l’autisme n’est pas un trouble psychiatrique, explique Magali PIGNARD, cofondatrice de l’AFFA. « On a voulu vérifier comment l’argent public est employé puisque ces établissements bénéficient d’un financement des agences régionales de santé, dans le cadre du projet territorial de santé mentale. » précise telle. Environ 3 800 CMP, pour la prise en charge de la santé mentale, sont disséminés sur le territoire.

Moins de trois parent sur dix insatisfaits du suivi de leurs enfants…

Une enquête qui met en avant le cri d’alarme de ces familles qui résulte de l'analyse des commentaires libres des usagers. Refus de diagnostic avec des outils adaptés, culpabilisation des parents et en particulier des mères, et absence de projet éducatif arrivent en tête des critiques. Le premier enseignant montre ainsi l’insatisfaction des usagers face au suivi ainsi 76 % se disent insatisfaite ou moyennement satisfaite. Certains dénonçant, « à l’annonce de mon souhait d’arrêter le suivi », les menaces de signalement, de refus de faire médicaux nécessaires à la MDPH. D’autres 18.1 % d’entre eux mentionnent le non-respect, constituant le socle de base des interventions des interventions recommandées par la HAS.

Pour l’AFFA la première cause de désaccord étant celle du suivi pour 64.3 % avec la culpabilisation des mères ainsi que la dévalorisation du rôle parental. Comme cette mère a qui l’ont lui dit « votre fils n’a rien, c'est vous qui devriez être suivie ». Auquel s’ajoute selon l’association la persistance de croyances obsolètes montrant que nombre de professionnels associent l’autisme aux écrans, à la déficience intellectuelle ou a une psychose. Des parents s’entendant dire par des professionnelles « On m'a dit qu’Il parle donc il n'est pas autiste' ».

L’autre point mise en avant dans cette enquête révèle la résistance des professionnels à évoquer l'autisme, par « dogmatisme ». Ainsi selon l’association. 70 % des personnes n’aurait pas pas accès à une évaluation diagnostique. Comme le démontre de nombreux commentaires avec des parents qui s’entend dire « Pourquoi voulez-vous que votre enfant soit malade ? », ou encore « Ne l'enfermez pas dans une étiquette ».

Une situation provoquée par l’absence voire le refus de concertation des professionnels avec les familles et professionnels extérieurs comme le met en avant aussi de nombreux commentaires, « allant à l'encontre des recommandations de la HAS pour qui 'la réponse aux besoins (…) requiert une concertation des partenaires' », souligne l'association.

Des familles également confronté a de nombreuses inégalités économiques. Il est temps que les choses évoluent », poursuit un autre. Confrontées à de tels blocages, certaines familles décident d’opter pour un suivi en libéral, en sollicitant directement et à leurs frais des psychométriciens, ergothérapeutes et éducateurs spécialisés. Créant ainsi une injustice face a la grande majorité qui n’auront pas les moyens financiers pour le faire.

l'AFFA émet six recommandations

Des résultats qui démontre pour l’AFFA que le chemin de la reconnaissance de l’autisme reste encore long. Face a cette situation l’association partenaire a cette enquête a émise plusieurs recommandations. A noter que l'association a lancé une nouvelle étude sur le Vécu de la sexualité des femmes présentant ou non un Syndrome d'Asperger.

Le conditionnement de l'obtention d'un financement « à la mise en place préalable et vérifiée objectivement de pratiques de base conformes aux recommandations de bonnes pratiques de la HAS. L’organisation de procédure d'évaluation et de contrôle réellement discriminantes ». 

La mise en œuvre d’une formation approfondie des professionnels exerçant dans ces centres/structures aux recommandations de bonnes pratiques en matière d'autisme. « Une telle formation implique un investissement important du personnel et implique de suivre une guidance/supervision sur au moins un an, pour installer les bonnes pratiques. Cette formation ne peut donc pas se résumer à la mise place un emploi du temps avec 2 ou 3 pictogrammes, ou bien la reformulation de certaines interventions de manière à les faire entrer, sur le papier, dans les recommandations ».

Le conditionnement de l'obtention d'un financement à la mise en place systématique d’évaluations des besoins et des ressources de la personne autiste et de sa famille. « Soit en fonction de ces besoins, rédaction (avec la famille), d'objectifs d'évolution dans les divers domaines de fonctionnement habituellement touchés par les répercussions des TSA. Par un travail en concertation avec les professionnels extérieurs dans le but d'harmoniser les objectifs d'évolution et moyens d'y parvenir. Mais aussi réévaluent régulièrement les besoins et objectifs d'évolution, dans le but d’ajuster au mieux les interventions ».

L’obligation d'informer les personnes et familles de leurs droits « par exemple par la mise à disposition de plaquettes sur les droits des personnes handicapées ».

De conditionner le financement à la mise en place effective de procédures d'évaluation précoce diagnostique d'autisme lorsqu'il y a une suspicion (des parents, du médecin traitant, de l'école etc.). « Soit par une évaluation répondant aux recommandations de la HAS, ou bien en orientant vers les professionnels de 3ème ligne »

Enfin l'AFFA recommande la mise en place d’une plus grande implication des usagers dans les contrôles qualités, réellement discriminants. « En effet, ceux-ci doivent être impliqués et considérés comme "acteurs" dans les interventions proposées, comme le recommande la HAS et la loi 2002-2 du 2 janvier rénovant l'action sociale et médico-sociale. Leur retour nous semble donc essentiel. Cela peut se faire par des questionnaires rédigés par les Agences régionales de santé (avec la participation des usagers dans l'élaboration du questionnaire), et envoyés aux usagers dans le but de recueillir leur avis ». Cela peut se faire par des questionnaires rédigés par les Agences régionales de santé avec la participation des usagers dans l'élaboration du questionnaire, et envoyés aux usagers dans le but de recueillir leur avis.

Stéphane LAGOUTIERE

Sources : AFFA 2019

* Une enquête en ligne (toujours disponible) réalisé entre 2 et 2 mars 2019 auquel ont participé 509 personnes / Pour Information Les mesures de la stratégie Autisme 2018-2022 présenté le 6 avril 2018