« En cinq ans, la politique gouvernementale a eu pour principale conséquence d'isoler des autres ceux qui, pour reprendre l'expression du candidat sortant, "n'ont pas eu de chance". (...) Ce n'est pas une question de chance, mais de droit .» revendique ici la secrétaire nationale du Parti socialiste en charge du handicap, Charlotte BRUN. Il y a cinq ans, Ségolène Royal et Nicolas Sarkozy s'affrontaient violemment au cours du débat d'entre-deux tours sur la scolarisation des enfants en situation de handicap. Le mandat du président sortant s'achevant, il est l'heure de tirer le triste bilan de ce quinquennat.

Pour la deuxième fois en 2012, la compagnie a été condamnée par les tribunaux dans le cadre d'une discrimination liée au handicap tel est la décision rendue par le tribunal réuni en chambre correctionnelle de Paris. La compagnie aérienne qui devra verser à cette femme 5000 € de dommages et intérêts, ainsi que 4000 € à l'APF, celle-ci ayant annoncé son attention de faire appel. Une nouvelle décision qui prouve encore que la discrimination reste bien présente et ce dans la vie quotidienne.

Tels sont les trois objectifs de cette initiative originale menée dans sept régions de France après une première édition en 2011. Des rencontres organisées du 1er au 9 juin prochain par Biogen Idec France, en partenariat avec les réseaux de professionnels de santé dédiés à la SEP et des associations de patients comme l'Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP).

Mener la vie la plus normale possible est l'un des défis posés par la sclérose en plaques. Malgré les répercussions de cette maladie sur la vie quotidienne, il est important pour les patients et leur entourage de continuer à se faire plaisir, à aller vers les autres, à avoir des activités de loisir. Pour cela, la rencontre et le dialogue avec les soignants sont primordiaux.

Une 2e édition de la Maison de la SEP qui viendra conclure la semaine nationale de sensibilisation à la SEP qui a 23 au 30 mai 2012 et la journée mondiale le 30 mai prochain. Ainsi pendant un ou deux jours et sept villes françaises, patient, famille et grand public pourront s'informer sur leur maladie. L'occasion de rencontrer et échanger avec des professionnels de santé, des psychologues, des assistants sociaux, des associations de patients et d'autres patients, dans un lieu convivial et chaleureux. Des ateliers sur l'intérêt de la sophrologie dans la SEP seront animés par des professeurs de la Fédération française de sophrologie (FFS). Retrouvez toutes les informations pratiques détaillées ville par ville sur le site de la manifestation.

Sclérose en plaques c'est quoi ?

La Sclérose en Plaques (SEP) est la cause la plus fréquente de handicap non traumatique chez l'adulte jeune. La SEP est une maladie neurologique caractérisée par la destruction progressive de l'enveloppe protectrice des nerfs du cerveau et de la moelle épinière. Elle touche environ 70 000 à 90 000 personnes en France et plus de 2 millions de personnes dans le monde et son incidence se situe probablement entre 4 et 6 nouveaux patients pour 100 000 habitants par an. Maladie chronique qui évolue sur plusieurs années, la SEP concerne avant tout une population jeune (âge de début de la maladie moyen estimé à 32,4 ans) et majoritairement féminine (71 % de femmes). La SEP est caractérisé par une très grande variété de symptômes et, dans la grande majorité des cas, se manifeste par l'apparition de poussées (troubles neurologiques) pouvant laisser des séquelles. Ces dernières années, la recherche a accompli des progrès importants dans les connaissances des mécanismes en cause dans le développement de la SEP. La recherche, très active dans ce domaine, est porteuse d'espoir pour les patients et aujourd'hui plusieurs traitements sont disponibles pour ralentir l'évolution de la maladie.

Prodigieux, fantastique, éblouissant les mots du dictionnaire pourraient ne pas suffire à eux seuls pour ce jeune garçon autiste Ethan âgé de six ans. Un futur Mozart qui sait ? la maladie ou surdité comme Beethoven n'a jamais empêché certains hommes de devenir des virtuoses. Un succès après la publication d'une vidéo publiée le 25 Ethan un jeune garçon autiste, du haut de ses six ans debout face au piano jouant la musique de Piano Men sans partition avec joie et bonheur accompagné a droite de son père a la guitare. Un moment de pure bonheur pour ceux qui l'ecouteavril dernier est vue en moins d'une semaine par 6130000 visiteurs.

Un don exceptionnel sans aucun pour Ethan joue du piano oui, debout comme le dit la chanson populaire, mais aussi à l'oreille et sans aucune partition. Une vidéo qui vient compléter une série qui avait commencé le 9 mai 2011. Dans la dernière en date, le petit Ethan joue sans partition la chanson Piano Man de Billy Joel, accompagné de son père à la guitare.

Des parents stupéfaits par ce brusque succès et pour lequel « Les dernières 72 heures ont été comme un film de Fellini ! » affirme le papa d'Ethan. De son côté le chanteur Billy Joel, a commenté cet exploit en déclarant, « Je pense que j'aime mieux cette intro de Piano Man, meilleure que la mienne. Et cet enfant joue avec beaucoup plus d'énergie que moi. Peut-être pourrait-il m'enseigner quelques petites choses.?»

Les bienfaits de la musique utilisée déjà depuis quelques années dans la méthode A.B.A et que l'on connaît les interactions positives que présente la musique au niveau de cette particularité psychique, on se dit qu'Ethan nous offre là un spectacle totalement extraordinaire. À tous ceux qui s'imaginent que l'art est sélectif où ne serait que pour quelqu'un la preuve que non ! Un moment de plaisir de bonheur qu'il suffit d'écouter pour comprendre...

Un fait supplémentaire qui marque l'autisme en cette année 2012 où la maladie a obtenu le label grand cause nationale. Mais quelques après l'annonce, il y a peu, de la part des scientifiques d'une découverte révolutionnaire selon les chercheurs dans la lutte contre l'autisme. Un traitement expérimental a réduit deux des trois grands troubles de l'autisme chez des souris de laboratoire, les comportements répétitifs et le manque de socialisation, selon une étude prometteuse menée aux États-Unis. La molécule appelée GRN-529, mise au point par le groupe pharmaceutique américain Pfizer, cible le glutamate, le principal neurotransmetteur présent dans tout le cerveau et qui joue un rôle clé pour activer les neurones, les cellules cérébrales.

Stéphane LAGOUTIERE

Alors que les manifestations pour l'emploi salon et autre forum en tout genre ne cessent de se multiplier. Opération que cette fois le groupe Randstad France lance à Grenoble le 3 mai prochain et prochainement étendue à d'autres villes françaises. Objectif selon ses organisateurs dynamiser l'emploi des personnes handicapées, contact entreprises locales et candidats sous la forme d'une rencontre informelle et conviviale et de communication.

Hier 26 avril à Évry, l'AFM et sa présidente Laurence TIENNOT-HERMENT, à présenter à officiellement son nouveau partenariat sans précédent et à long terme avec Optic 2000. L'opticien ayant annoncé son souhaite ainsi soutenir la recherche en génétique oculaire à hauteur d'environ de 1 M€ par an. "Quand on voit le travail accompli par l'AFM, cela donne évidemment envie de s'y associer, à déclaré Didier PAPAZ, PDG du groupe.

Plusieurs actions seront mises en place à l'année pour récolter des fonds. Ainsi, lorsque les clients choisiront une 2e paire pour un euro de plus, cette somme sera directement reversée à l'AFM. Un euro sera également reversé chaque fois qu'un client optera pour une monture de la gamme Mode in France, fabriquée 100% en France. "Une façon de soutenir l'AFM tout en favorisant l'emploi en France" explique Yves GUENIN, secrétaire général du groupe Optic 2000. Par ailleurs, BBGR, fabricant français de verres, s'associe à la mobilisation d'Optic 2000 pour l'AFM.

Des enveloppes de dons seront également à disposition dans les 1200 magasins Optic 2000. Car au-delà de l'engagement financier, la coopérative souhaite sensibiliser le grand public et mener de véritables actions de communication. « Nous souhaitons que l'engagement soit total, pour chaque magasin, développe Yves GUENIN. Le commerçant n'est pas qu'un tiroir-caisse, nous voulons qu'il s'engage au cœur de la cité ».

Parmi les actions de communication, des animations locales menées en collaboration avec les bénévoles de l'AFM permettront de sensibiliser le grand public. Par ailleurs, le site internet vision-solidaire.optic2000.com ainsi que diverses publications diffusées dans la presse assureront une couverture médiatique importante. Optic 2000 participera plus particulièrement au financement des recherches sur les maladies de la vision, notamment via les essais menés par l'Institut de la vision ou encore les travaux des Nantais sur l'amaurose congénitale de Leber.

Perdre la vue du jour au lendemain...

C'est le témoignage qu'a présenté Annie, 53 ans, atteints de neuropathie optique de LEBER. Cette femme qui nous explique comment la perte pratiquement totale de la vue du jour au lendemain a changé sa vie, il y a 21 ans et des médecins qui à l'époque ont tenté de comprendre ce qui se passait, sans succès... Âgée de 32 ans « Ma vie a complètement changé, j'ai dû tout réapprendre, me repérer, m'adapter à un environnement à la fois familier et inconnu », explique telle. Femme sportive intéressée par la culture, passionnée par le cinéma, des activités remises en cause.

Maman, elle ne pouvait alors même plus assurer les devoirs de sa plus jeune fille âgée de 10 ans. Ont rassemblé alors « tout le courage nécessaire pour affronter cette nouvelle vie et se l'approprier. J'ai rencontré de nouvelles personnes, développé d'autres sens... Deuxième choc pour cette femme lorsqu'elle apprend en 2000 par un spécialiste les causes et l'origine de sa maladie. « En une seconde, les choses ont de nouveau basculé. Ce qui m'arrivait avait une origine génétique et je l'avais transmis à mes trois filles... Mais je n'étais plus seul. Je savais contre quoi, et surtout pour qui me battre. J'ai retrouvé une énergie incroyable. J'ai contacté des chercheurs, je me suis mobilisé pour collecter des fonds pour la recherche, j'ai retrouvé l'espoir, conclut Annie ».

Stéphane LAGOUTIÉRE