Marie-Anne MONTCHAMPT s'engage dans des objectifs et des moyens sur le handicap rares
La secrétaire d'État a signé hier à l'occasion de la deuxième réunion du comité de suivi du schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Mise en œuvre le 27 octobre 2009, pour une durée de cinq ans jusqu'en 2015. un schéma destiné à faciliter le parcours de vie des personnes en situation de handicap rare et par le développement et la mise en réseau des compétences et des ressources collectives très spécialisées. Un schéma doté d'un budget de 35 M€.
Une réunion qui a permis selon ces participants et Marie-Anne MONTCHAMPT de faire un point étapes sur la structuration territoriale des expertises et des 
Deuxième réunion de la commission schéma nationale handicap raresaccompagnements médico-sociaux. Une situation qui s'était traduite en 2011 par la création du groupement national de coopération handicap rare (GNCHR) constitué à partir des trois centres de ressources existantes.
L'engagement de la secrétaire d'État à travers cette convention avec le GNCHR, les responsables des trois centres nationaux de ressources, la CNSA et les trois agences régionales de santé concernées, et lui destinait à fixer les objectifs et les moyens fonctionnements au GNCHR dont la dotation a été fixée à 1 1 35 845 €. Mme MONTCHAMP qui a annoncé à l'occasion de cette réunion que l'appel à projets pour la création d'un quatrième centre national de ressources consacré à la combinaison handicaps rares et épilepsie sévère allaient être lancés dans les tout prochains jours.
que ce schéma permet avant tout une attention toute particulière envers les personnes handicapées les plus fragiles, celles qui, par la rareté ou par la combinaison complexe de plusieurs handicaps, pourraient courir le risque d'un isolement extrême. Elle a déclaré : « la rareté du handicap ne peut faire obstacle à l'application de l'esprit et du texte de la loi du 11 février 2005 qui garantit la mise en œuvre du projet de vie et du droit à compensation ».
Évolution du Schéma 2009-2013
Un enfant dans un chambre d’hôpital atteint d'une maladie rares a ne pas confondre a l’appellation handicap raresPour rappel c'est le 28 mars 2011 que Roselyne Bachelot Narquin, ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, avait ouvert le premier comité de suivi du schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Roselyne Bachelot Narquin, qui en 2012 avait diffuse auprès des directeurs généraux des agences régionales de santé une instruction de la Direction générale de la cohésion sociale qui présente l'avancée de la mise en œuvre du schéma national et précise les étapes du processus de développement de l'offre médico-sociale territoriale.
Handicap rare et maladie rare : des notions proches mais à ne pas confondre
Les handicaps rares une combinaison de trois types de raretéLes maladies rares se caractérisent de la manière suivante : Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000 alors que les maladies rares sont graves, chroniques, évolutives et le pronostic vital est souvent en jeu. Le lien entre maladie rare et handicap rare n'est pas systématique. Seules certaines maladies rares ont des conséquences en termes de handicaps rares. C'est notamment le cas, par exemple, du syndrome de Usher dans le domaine de la surdi-cécité. Une fois le diagnostic médical posé, la réponse à la situation de handicap rare reste à construire et n'est pas résolue par les seules expertises médicales : il s'agira alors de mesurer et de réduire l'impact des troubles repérés et de mettre en place l'accompagnement le plus adapté.
La Rédaction
Publication : 14/03/2012
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