Le collectif des démocrates handicapés (CDH) a annoncé dans un communiqué son intention comme il s'y était engagé lui il y a quelques mois d'être présent aux élections législatives. Après plusieurs semaines de discussions, celui-ci a conclu un accord politique avec l'alliance écologiste indépendante, afin de présenter sous leur couleur des candidats communs.

Les électeurs handicapés, il est vrai qui représente que 14 % du lectorat français et qui comme l'ont souligné l'association représentative du handicap étaient totalement oubliées des élections présidentielles. L'occasion donc comme le rappelle le président du CDH Jean-Christophe FONTAINE de faire entendre leur voix au sein même de l'Assemblée nationale. Il est même temps précise le président du CDH « que la minorité la plus importante en nombre et du droit de cité au sein même de la démocratie. La France est riche de ces différences : beaucoup de personnes handicapées sont très compétentes pour prétendre siéger comme députés ».

Un communiqué qui souligne que les candidats du CDH qui seront sous les couleurs l'AEI ne pourront être taxés de « communautarisme », il est grand temps souligne le collectif des démocrates handicapés qu'un renouvellement de la classe politique et lieu. Un mouvement qui souhaite également que soit mis fin ainsi à certains privilèges provocants de quelque minorité économique et sociale et que la notion d'équité prenne tout son sens dans la politique qui sera menée.

Le CDH qui annonce vouloir prendre toute sa part à cette élection. Pour les Français, précisent-ils qui veulent un réel changement dans la façon de faire de la politique, plus un tri, au service de chacun, il n'y a qu'un seul possible affirment les candidats du CDH se sont ceux de l'alliance écologiste indépendante. Car plutôt qu'un vote pour un mouvement extrémiste antirépublicain ou un vote de « rejet » de la classe politique, il y a un vote positif pour que les valeurs républicaines prennent leur place conclue le président Jean-Louis Fontaine qui sera candidat dans la première circonscription de la Sartre.

Seuls soucis tout de même pour ce mouvement qui ne se veut pas être un parti politique, mais un mouvement de réflexion. Un mouvement qui intervient bien tard dans ces élections et dans l'annonce de sa présence. Que seront-ils face à près de 6500 présents à travers les autres listes ?

Stéphane LAGOUTIERE

Si pour l'adage, l'argent ne fait pas le bonheur, il peut cependant y contribuer. Preuve encore comme le confirme un rapport de l'OMS qui est publié aujourd'hui et révélant que près de 10 000 opérations s'effectuent clandestinement chaque année. Conclusion plus d'une greffe sur dix seraient en effet issues de ce marché souterrain. Alors a qui la faute, patient ou législation trop sévère ?

Certains auraient tendance à dire les patients qui sont de plus en plus nombreux en attente d'une greffe. C'est-à-dire de plus en plus nombreux à être atteints de maladies chroniques telles le diabète qui endommage irrémédiablement certains organes comme le cœur ou les reins. Mais ceux-ci pourrait-ils être tenu responsable de leurs maladies ou des avancés de la science ? Bien sur que non ! Le trafic étant simplement l'effet de la cause, situation naissant logiquement lié à la pénurie d'organes présents sur le marché « légal ». Actuellement au États-unis plus de 100 000 personnes seraient en attente d'une greffe en France, un seul greffon rénal serait disponible pour quatre patients.

Une pénurie qui profite au marché parallèle

Aucunes surprise donc à ce que le trafic illégal d'organes humains se développe, surtout quand on sait qu'un organe se monnaye à prix d'or et que les clients les plus riches sont prêts à tout pour un organe en état de marche. Ainsi, le trafic trouve un important réseau en Asie, où la pauvreté d'une grosse partie de la population peut en encourager certains à vendre un rein par exemple.

L'OMS a en effet précisé que les reins étaient les organes les plus recherchés car seulement 106 000 transplantations ont été réalisées en 2010, soit seulement 10% des besoins mondiaux. Rappelons enfin que le don d'organe ne doit (normalement) donner lieu à aucunes rémunérations du donneur.

La marge réalisée par les trafiquants est en général colossale : la semaine passée, un suspect dans le scandale du trafic d'organes au Kosovo mis au jour en 2008 a été arrêté en Israël. Moshe Harel est soupçonné d'avoir attiré au Kosovo d'éventuels donneurs de reins originaires de Turquie ou d'anciennes républiques soviétiques avec la promesse d'un paiement de 15 000 euros pour leur organe. Les reins étaient ensuite vendus entre 80 000 et 100 000 euros...

Au final ces pratiques posent quatre problèmes au moins : la responsabilité déontologique des médecins, la responsabilité pénale des parties à la transaction (et l'éventuelle complicité du médecin), la validité de la transaction au niveau civil, et la responsabilité du site qui permet la transaction. D'autant plus que ces actes condamnables vont à l'encontre de la déclaration d'Istanbul stipulant que les greffes doivent être issues de don et en aucun cas d'une quelconque rémunération.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Après la présidentielle, les législatives... Le CISS a cherché, non sans succès d'ailleurs, à imposer quelques thèmes dans les débats de l'élection présidentielle. Ce fut le cas pour les dépassements d'honoraires et pour les déserts médicaux qui ont été évoqués par de nombreux candidats. Le thème de la sauvegarde des conditions d'accès aux soins est malheureusement resté à l'écart.

Entre l'évocation des sujets et leur prise à bras le corps, il y a une différence ! C'est pourquoi, à l'occasion de la campagne pour les législatives, le CISS veut promouvoir une proposition de loi pour la santé des populations.

Un choix que les associations membres du collectif quelle justifie à la fois par l'absence renouvellement de la loi de santé publique et pour lequel aucun changement n'est apparu 2009. Mais aussi l'important dossier du droit des malades, surtout traités du point de vue de la sécurité des soins et des droits fondamentaux en 2002. Le CISS souhaite maintenant garantir les droits sociaux : plafonnement du ticket modérateur, socle de l'assurance complémentaire, par exemple. Enfin le collectif qui souligne également ce que l'on appelle la transition épidémiologique et l'importance selon lui des efforts dans le domaine des parcours de santé, des plans de soins et des actions d'accompagnement des patients.

Le dernier point consacré par le collectif à lui aussi son importance est celle d'une meilleure représentation des usagers. Un point pour lequel nous sommes encore loin, les derniers scandales sanitaires et autres doivent nous prouver si besoin de leurs nécessités. Des usagers qui ne doivent pas être de simple votant ou prise de décision à l'aveugle, mais en pleine connaissance de cause. Il faut pour cela comme l'indique le CISS « financement, formation, droit d'audition, droit d'alerte, actions de groupe... tout cela est à prévoir ».

Qu'elle soit due au vieillissement ou liée à un handicap, la perte d'autonomie touche un nombre croissant de personnes qui se trouvent alors confrontées à de réelles difficultés pour accomplir même de simples tâches de la vie quotidienne. Se posent alors les questions : quels sont mes droits ? où m'adresser ? que peut-on me proposer ? Et c'est parfois le début d'un parcours long et compliqué.

En réponse à ces questions, le Département de Saône et Loire, avec notamment Évelyne COUILLEROT, première vice-présidente en charge de la convergence des dispositifs, et en lien avec la Maison départementale des personnes handicapées, a œuvré pour que les démarches à effectuer soient largement simplifiées tout en conservant un service de qualité.

L'objectif étant d'offrir un accès facile aux informations utiles en cas de perte d'autonomie et de permettre l'accueil et l'accompagnement de la personne concernée et de ses aidants, dès la première demande, jusqu'à la prise en charge complète et coordonnée de sa situation en cas de nécessité.

Ainsi, c'est à titre expérimental que la première Maison locale de l'autonomie (MLA) a ouvert ses portes le 21 mai dernier au Creusot : ce sera pour chacun le lieu ressource de proximité, conjuguant au niveau local les compétences du service autonomie du Département (SA71), destiné aux personnes âgées, de l'antenne territoriale de la Maison départementale de l'autonomie (MDA-MDPH), chargée des personnes handicapées en partenariat avec les acteurs locaux.

Avec plusieurs missions a son actif dont notamment : Accueillir, informer et orienter la personne et sa famille. Instruire les dossiers de demandes d'APA, du PCH elle aura aussi pour objectif d'assurer la coordination des acteurs du réseau. Un service amélioré pour les habitants du Creusot, qui devaient jusqu'ici se déplacer à Autun pour le traitement de leurs demandes APA (Allocation personnalisée d'autonomie) ou souvent s'adresser à plusieurs organismes différents pour trouver une réponse ajustée à leur situation.

La Rédaction

Coordonnée : MLA du Creusot 2, avenue de Verdun 71200 LE CREUSOT Tél. 03 85 77 97 80.

Comme c'est désormais leur rôle, l'Agence régionale de santé (ARS) a présenté les nouveaux critères en terme notamment de démographie médicale a la région. Le Président du conseil régional à l'occasion de la commission permanente réunit le 24 mai, a voté un avis défavorable. Martin MALVY estimant que les chiffres présentés par ARS étaient loin de refléter la réalité dans l'une des plus grandes régions de France en superficie.

À en croire, les nouveaux critères, l'ARS, Midi-Pyrénées ne compteraient que 99 000 habitants dans 44 communes sous-médicalisées, sur les 3 020 communes de la région. Un avis que ne partage par le Président MALVY qui a souligné a l'occasion de cette commission que « L'Agence régionale de santé sous-évalue les besoins de nos territoires » avant d'ajouter « qu'avec 318 médecins pour 100 000 habitants, la région Midi-Pyrénées se situe aujourd'hui un peu au-dessus de la moyenne nationale ». Des chiffres pour lequel le président met avant les nombreuses disparités entres les départements. Citant à titre d'exemple les médecins inscrits au conseil de l'ordre dont 65 % se sont installés en Haute-Garonne, et principalement dans l'agglomération toulousaine.

D'après des études menées par la Région, 300 000 habitants seraient en fait en zones sous-médicalisées. « Le Ministère, en imposant ce chiffre de 99 000 habitants, est loin du compte ! Il a sous-évalué les besoins de nos territoires. Il a appliqué des critères calculés au niveau national à des régions, sans prendre en compte leur ni leur diversité ni les difficultés auxquelles elles sont confrontées. Ces critères pourraient même nous empêcher d'appliquer nos propres politiques en faveur de la démographie médicale dans certaines zones. Notre avis sur ce schéma ne peut donc être que défavorable. » A conclu Martin MALVY

Le 19 mai dernier, Nora BERRA, secrétaire d'État à la santé, et Annie PODEUR, directrice générale de l'offre de soins, ont installé le Comité de suivi et de prospective du Plan national Maladies rares 2011-2014. Le Comité est composé de personnalités qualifiées désignées au titre de leurs compétences maladies rares*.

Un Comité, qui devra être le garant de la mise en œuvre du Plan, a un rôle majeur d'aide à la décision stratégique, de mise en œuvre des mesures du Plan et de proposition des évolutions qui sembleraient nécessaires. Le Comité est présidé par Madame PODEUR. Elle est assistée par le docteur Alain Garcia, secrétaire général du Plan, en charge de la représentation européenne, de la coordination interministérielle et de l'animation du réseau des ARS par le professeur, Hélène DOLLFUS, vice-présidente scientifique pour l'aspect recherche du Plan, et par le professeur Sabine SARNACKI, vice-présidente scientifique pour l'aspect santé, qui sont les garants de la coordination et de la cohérence des actions menées dans leurs domaines.

Parmi les actions phares figure la mise en place d'une banque de données nationale ainsi que d'un groupe permanent en charge du suivi des centres de références, du redéploiement de leur financement en fonction des actions qu'ils mènent, et de leur organisation en filières. Les autres priorités incluent la prise en charge de médicaments hors AMM ; la poursuite de la production et de la diffusion des fiches et cartes d'urgence pour les maladies rares ; la formation des paramédicaux ; l'introduction de la nomenclature d'Orphanet dans le PMSI (programme de médicalisation des systèmes d'information) ; la production de protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) ; et l'organisation de l'accès au séquençage haut débit pour le diagnostic des maladies rares. Enfin, une fondation de coopération scientifique pour les maladies rares sera créée en septembre, sous l'égide d'une fondation AVIESAN. Le deuxième Plan a un budget de 180 millions d'euros dont 73 millions financent des mesures nouvelles.

Un espace collaboratif sera mis en place prochainement pour les membres du Comité afin de faciliter les échanges et de partager au mieux les informations autour des travaux du Plan. Le Comité se réunira deux fois par an. Madame Nora Berra a clos la séance de mise en place du Comité en rappelant l'immense chemin parcouru ces dernières années et soulignant ses attentes vis-à-vis de ce Comité dont elle attend qu'il fasse vivre le Plan et le transforme en réalité pour les malades et leurs familles.

Après une campagne présidentielle ou le handicap tout comme la dépendance ou même la santé a été quasiment absente, celle-ci se concentrant sur la crise économique ou l'antisarkozysme, et bataille perdue Jean-Luc Mélenchon contre marié Le Pen. Les associations engagent désormais la course-poursuite des législatives avec par exemple la présentation par les délégations de l'APF de douze propositions aux candidats de chaque parti. Avec pour l'association l'objectif de peser sur les orientations et programmes des candidats.

Des propositions qui reprennent dans les grandes lignes ceux qui sont proposés aux candidats de la présidentielle pour lequel les réponses quand elle était restée très générale, ou encore le candidat François HOLLANDE qui n'aura pas répondu à l'intégralité des questions posée par l'UNAPEI ou l'APAJH pour ne citer qu'eux...

Un pacte au cœur des problématiques du handicap moteur

Un pacte législatif qui traite notamment de l'accessibilité dont chacun sait qu'elle ne répondra au mieux qu'à 50 %, mais aussi ceux qui sont concernant les enjeux de la vie quotidienne, des espaces, des services et des produits conçus pour tous !

Autres problématiques rencontrées par les personnes en situation de handicap moteur que représente l'APF dans les domaines des transports et la voirie accessible dans tous les territoires de chacune des 577 circonscriptions françaises auquel sont compris pour la première fois des députés élus directement par les Français a l'étranger et pour lequel onze circonscriptions ont été créées. L'APF qui a souhaité également se pencher sur l'aspect familial qui est décliné de la façon suivante : la vie affective, sentimentale et sexuelle pour tous ! Le droit à des ressources suffisantes, l'accès aux soins pour tous, sur tout le territoire et la reconnaissance du « risque autonomie » et pour finir de nouveaux droits pour les aidants familiaux et les proches.

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