Bertrand DE TOFFOL : « Concernant l'épilepsie, le ministère de la Santé devrait se poser les bonnes questions afin de mieux comprendre cette maladie »
Encore aujourd'hui, la maladie d'épilepsie fait peur. Pour dédramatiser autour de cette pathologie, le président du Comité national de l'épilepsie (CNE), Bertrand DE TOFFOL a voulu à rassurer la population car la maladie d'épilepsie n'est pas une maladie surnaturelle mais bien une maladie neurologique. Mais cette dernière a de nombreuses conséquences sur la vie de tous les jours. Une interview qui intervien quelques jour après sur l'ouverture d'une enquête par le parquet de Paris sur la Dépakine, des anti-épileptiques (v.article). Mais aujourd'hui, on en parle encore trop peu. Malgré plus de 500 000 personnes atteintes de cette maladie en France, qui est la deuxième maladie neurologique derrière la maladie d'Alzheimer, l'épilepsie ne fait pas partie du Plan Maladies neuro-dégénératives 2014-2019. Un vrai regret pour Bertrand DE TOFFOL.
Il faut donc alerter les pouvoirs publics qui pour l'heure font la sourde oreille. Mais peut-être qu'avec la recommandation de la Haute autorité de santé (HAS), qui rappelle comment on fait face à une première crise d'épilepsie, le ministère de la Santé va enfin se poser les bonnes questions afin de mieux comprendre cette maladie. L'épilepsie est au début du processus, désormais ce comité qui regroupe les associations de patients et les professionnels vont pouvoir travailler main dans la main avec les pouvoirs publics afin que cette maladie ne fasse plus peur.
F.H.I --- Pourquoi la maladie d'épilepsie fait-elle encore peur aujourd'hui ?
Bertrand DE TOFFOL : D'une part, c'est l'information qui va permettre de dédramatiser cette maladie. Il faut faire comprendre au public que l'épilepsie est une maladie neurologique qui s'évalue et se prend en charge. Mais la spécificité de cette pathologique, c'est qu'elle a des conséquences démesurées sur tous les aspects de la vie quotidienne car vous ne savez pas quand va venir la crise. La menace est permanente. D'autre part, c'est grâce aux retours d'expériences des personnes touchées par cette maladie que l'on pourra faire passer l'épilepsie pour une maladie comme les autres.
F.H.I --- Concernant la prise en charge des personnes souffrant d'épilepsie varie d'une région à une autre, comment l'expliquez-vous ?
Bertrand DE TOFFOL : La France est un pays où la concentration en médecins est très variable d'une région à une autre. C'est vrai pour les généralistes mais cela est également le cas pour les spécialistes. Par exemple dans ma région (Centre), il y a trois neurologues pour un seul département. On manque d'une structuration de réseau. Je m'explique, siun patient voit son neurologue, il doit lui dire vous avez besoin d'un avis spécialisé et il se trouve à tel endroit. Vous avez besoin d'un électroencéphalogramme, vous pouvez le réaliser à tel endroit. C'est cela qu'il faudrait pouvoir mettre en place. Bien évidemment, vous aurez plus de choix à Paris qu'en Province.
F.H.I --- Ne peut-on pas harmoniser les choses afin d'avoir une meilleure prise en charge pour ces malades ?
Bertrand DE TOFFOL : Concernant l'épilepsie, le ministère de la Santé devrait se poser les bonnes questions et se dire où sont les ressources. Il faudrait tout simplement que l'on puisse travailler et avoir des échanges avec eux. On en a mais on a l'impression qu'il n'y a pas un travail de fond qui s'installe sur la durée afin de mieux comprendre cette maladie.
« C'est un regret de ne pas voir l'épilepsie dans le Plan Maladies neuro-dégénératives 2014-2019 »
F.H.I --- L'affaire Dépakine n'a-t-elle pas donner une mauvaise image de la maladie d'épilepsie ?
Bertrand DE TOFFOL : Malheureusement, on ne fait avancer les dossiers qu'avec du sensationnel. C'est à travers de ces troubles du développement des enfants en raison de la prise de la Dépakine par leurs mères, c'est le biais par lequel on parle d'épilepsie. Je ne le conteste pas mais il y a d'autres moyens moins chargés émotionnellement pour traiter de cette question. Mais ce qui est bien maintenant, c'est que l'on parle davantage de cette pathologie et que l'on se demande pourquoi il n'y a pas plus d'informations sur l'épilepsie.
F.H.I --- Comment informe-t-on aujourd'hui les patients qui prennent de la Dépakine ?
Bertrand DE TOFFOL : C'est bien organisé par les pouvoirs publics. Lorsqu'une femme est en âge de procréer, le prescripteur doit lui remettre un dossier d'information et qu'elle remplisse un questionnaire avec le
neurologue afin qu'elle comprenne les risques si elle continue à prendre ce médicament. Bien sûr, elle pourra toujours en prendre. Il faudra juste qu'elle le stoppe durant sa grossesse et pourra le reprendre après.
F.H.I --- Pourquoi l'épilepsie ne fait pas partie du Plan Maladies neuro-dégénératives 2014-2019 ?
Bertrand DE TOFFOL : C'est un regret pour nous que l'épilepsie ne soit pas dans ce Plan maladie neuro-dégénérative 2014-2019. Surtout qu'une épilepsie peut compliquer une sclérose en plaques ou une maladie de Parkinson. C'est une maladie transversale. Dès que vous avez une lésion cérébrale, vous pouvez faire des crises. On avait demandé à contribuer et à participer à l'élaboration de ce plan mais cela n'a pas été possible. Il ne faut pas perdre espoirs...
F.H.I --- Le gouvernement fait-il la sourde oreille face à ce problème de santé publique ?
Bertrand DE TOFFOL : Je ne le pense pas. Ils ont surtout des difficultés pour appréhender un sujet aussi complexe qu'est la maladie d'épilepsie. Grâce à cette recommandation de la Haute autorité de la santé (HAS), on va pouvoir enfin prendre ce problème par le bon bout.
F.H.I --- Vous allez désormais pouvoir travailler main dans la main avec les pouvoirs publics ?
Bertrand DE TOFFOL : On est au début du processus. On a des rendez-vous avec le ministère de la Santé et de l'Éducation nationale. Je pense que les choses vont vraiment décoller maintenant car on a aujourd'hui des textes pour s'appuyer sur la maladie d'épilepsie. Grâce à eux, on va pouvoir apporter des éléments concrets pour les pouvoirs publics afin d'avancer sur cette pathologie.
Propos recueillis par
Romain BEAUVAIS
Publication : 23/10/2015
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