Jihane SAYADI-HERBIERE : Prévention et information pour « une maladie invisible et encore mal connue »

Dans le cadre de la journée européenne nous avons interrogé Jihane SAYADI-HERBIERE vivant dans le Val d’Oise en Ile de France et mère d’une petite fille de quatre ans. Atteinte d’une Myasthénie Auto-Immune elle apprend sa maladie trois mois après son accouchement en pleine pandémie du Covid 19. Jihane qui attend de cette journée européenne qu'elle puisse avoir un effet bénéfique, non seulement pour les malades et leurs proches généraliste encore trop souvent méconnue. Une maladie qui concerne en France plus de 5000 personnes.

FHI – âgée de 43ans, dans quelle, circonstances avez-vous compris que vous étiez atteinte de cette maladie rare telle que et Myasthénie Auto-Immune ?

Jihane SAYADI-HERBIERE – Alors pour moi je l’ai découverte un peu par hasard, c'est-à-dire que j'ai eu le premier symptôme c'était un ptosis. C’est affaissement anormal de la paupière supérieure lié à un déficit d'action de l'une des composantes ou de l'ensemble du muscle. Il se peut que j’aie eu d’autres symptômes mais que j’ai complétement occulté, parce que je venais de mettre au monde une petite fille trois mois auparavant. Comme toute nouvelle maman âgée de 39 ans, j’étais très fatiguée, que on allaite on ne dort pas beaucoup. Le vrai symptôme qui m'a qui a vraiment, qui m'a vraiment fait poser des questions, c'est le ptosis oculaire qui m'a peu à peu défiguré mon visage. Et c'est à ce moment-là que j'ai pris contact avec mon ophtalmo et qui m'a dit, et qui m'a fait qui m'a posé quelques questions. Et qui a qui a évoqué cette maladie ? Ce dernier m’a envoyé urgences de Rothschild et ce sont eux qui m’ont fait un premier test qu'on appelle le « test du glaçon », qui s’est révélé positif. Après ça, on m'a conseillé de prendre contact avec un neurologue à Hôpital Saint Anne à Paris Il m'a posé plein de petites questions pour moi, c’étaient des questions un « petit peu bêtes », mais non, finalement, confirmé par une prise de sang c'est grâce à ça que j’ai appris ma maladie et que je souffrais. Car personnellement mon habilité musculaire, elle n'était pas très prononcée à ce moment-là.

FHI – Aujourd’hui les symptômes cette maladie représente-t-il un véritablement changement important dans votre vie Personnellement quelles ont été les conséquences pour vous

Jihane SAYADI-HERBIERE – Oh, oui en fait, ça changer complètement ma façon de vivre, j’étais une femme tres active tant dans mon couple que professionnellement. Des conséquences d’autant plus importantes que ma maladie s'est déclaré en plein pandémie du Covid 19, qui n’a fait qu’aggraver la maladie. Et ça, ça m'a mis KO. C'est à dire que le matin déjà, j’avais du mal à me lever, tout simplement. Des gestes qui me paraissent normal sont devenu tres difficile après le premier COVID j'avais du mal à m'occuper de ma fille, épuisante tous mes forces pour la préparer, ou de la doucher. Ne pouvant plus m'occuper de moi après. C'est à dire que j'avais déjà écoulé toute ma force physique. Certains jours ne pouvant même plus conduire.

Elle a entraîné aussi des conséquences dans ma vie professionnelle et dans mon emploi de cadre de la fonction publique. Bref, ce qui a fait qu’après la radiothérapie, j’ai repris mon travail à la fin du confinement, contre l’avis des médecins. Pour moi à ce moment-là, j'étais apte. N’arrivant pas à concevoir clairement la gravité de la maladie, on ne m’avait pas encore enlevé le thymus. Mais j'avais oublié que j'étais immuno- dépressive. Et forcément, j'ai attrapé, à plusieurs reprise le COVID. Actuellement, je suis en arrêt maladie, j'ai encore l’espoir de pouvoir reprendre, on m'a en effet proposé un nouveau protocole. Je ne compte pas arrêter mon activité professionnelle, j'aimerais retrouver ma vie, d'avant en fait.

FHI – Des proches dont vous parler, 15,6% des aidants proches ont dû réduire leur temps de travail et jusqu'à 20,8% ont dû renoncer à un emploi rémunéré en raison de la demande de leurs activités de soignant. Cela a-t-il était le cas pour vos proches ?

Jihane SAYADI-HERBIERE – Comme j'étais quelqu'un de très active et que qui sortait beaucoup, même si j’ai freiné dans celle-ci heureusement non, parce qu'aujourd'hui je n’ai pas encore perdue tout autonomie. Même s’il vrai que mon époux à peut-être un peu réduit ces activités. Mais Il a la chance d'avoir un métier où il est à son propre compte, donc il arrive s’adapter ses horaires lorsqu'il faut aller faire des courses, ou aller chercher ma fille déposer ma fille. Pour l’instant les conséquences sont réduites. Mais ce qui se passe, c'est que en fait on apprend malgré nous. Le jour où on est bien, il ne faut pas faut pas faire trop d'efforts. Car dans le cas contraire on va le payer le lendemain ou le surlendemain et on va se retrouver à devoir compenser à cause de toute l'énergie qu'on a consommé ce jour-là.

Enfin voilà le problème, c'est que cette maladie est tellement fluctuante dans la journée que le matin, je peux être bien et puis arriver en plein en pleine course, à avoir une grosse fluctuation et à devoir arrêter ce que j'ai en est en train de faire parce que voilà, j'ai une grosse, une grosse fatigue. Le côté handicapant, il est là en fait.

FHI – Vous avez des enfants, une petite de quatre ans, avez eu peur pendant la grossesse, et ainsi même s’il est très rare eux myasthéniques dans la même famille, comment le vivez-vous comme la possibilité d’un nouvel enfant ?

Jihane SAYADI-HERBIERE – Personnellement j’ai n’ai entraîné aucune conséquence sur ma grossesse, puisque que j’ai eu connaissance d'un nouveau enfante trois mois après mon accouchement. Même si on n’a pu savoir si je l’étais déjà avant ou pendant la grossesse. Pour la possibilité d’un nouvel enfant il vrai que je me pose de nombreuse question. Car souhaiterait en avoir un deuxième, mais actuellement je suis en biothérapie et on ne sait pas trop quelles sont les conséquences sur une grossesse ? On n’a pas, pas assez de recul sur ça, on attend de attend de voir. Le plus danger reste lors de l’accouchement qui demande un effort respiratoire et musculaire, pour pouvoir accoucher normalement et qu’il peut y avoir une décompensation à ce moment-là. De ce que j'ai lu dans les textes, c'est, c'est là, le côté le plus dangereux, de la myasthénie. Il peut y avoir une sorte de myasthénie légère pour l'enfant lors de l'accouchement l'enfant peut à ce moment-là rencontrer des difficultés à respirer. Faut-il être dans un hôpital qui connait la maladie.

FHI – Si vous deviez, alors que déroule cette première journée de sensibilisation aujourd’hui, un message à l’attention des malades ou des familles qui vont être confronter avec Myasthénie Auto-Immune ?

Jihane SAYADI-HERBIERE – C’est vrai que à avant je connaissais la sclérose en plaque, la Myopathie et d'autres maladies, mais c'est vrai que la Myasthénie Auto-Immune, je n’en avais jamais entendu parler avant d'être malade. Et c'est grâce à l'association ami et a son groupe Facebook que j'ai beaucoup appris. Vraiment, c'est, ce ne sont pas forcément les médecins ou le groupe médical qui m'a appris sur ma maladie, mais les malades qui m’ont appris sur la maladie et je trouve que cette journée-là, elle va permettre de mettre le focus sur cette maladie et peut-être déclarer d'autres personnes qui peut-être, ne savent même pas qu'ils sont mis asthéniques parce que cette maladie s’il n’y a pas de crise ou autre elle peut être elle peut passer inaperçue.

Je souhaite que celle-ci puisse aussi mettre en avant l’importance pour les malades d’être suffisamment entouré. Face à une maladie fluctuante, passant par des phases où on est très bien puis l’après-midi ou lendemain être totalement épuisée, incapable de réagir. D’où la nécessité des proches aidants très compréhensifs parce que justement, quand il. On peut avoir des week-ends ou on prévoit certaines choses et en fait le jour même, on est obligé d'annuler, car on n'arrive pas à se lever le matin ou que le corps ne suit pas. En fait, on est complètement dépendant d'un corps qui ne répond plus et c'est, ce pas mental, c'est physique, c'est neurologique. Ce n'est pas une question de volonté, c'est vraiment une histoire mécanique, neurologique. Le pire est de pouvoir avoir la main dessus et c'est ça qu'il faut-il faut retenir. En résumé cette maladie et déstabilisante, il y a, il y a certaines choses que je faisais naturellement et qu’aujourd’hui il faut que je comptabilise, chaque geste pour ne pas me retrouver totalement épuisé.

Pour est de ce qui est de cette première journée, que le corps médical dont une grande partie qu’il s’agisse des généralistes, pour preuve ce n’est pas mon médecin généraliste qui m’a aidé mais mon ophtalmo qui me connaissait bien. Mais aussi parfois à l’hôpital n’ont qu’une connaissance réduite de la maladie comme aux urgences. Pour preuve lors de la pandémie du Covid 19, nom neurologue, m’avait mise en garde en cas de contamination d’aller directement aux Urgence. En réanimation, à chaque fois, on m'a dit non mais ce n’est rien. Rentrez chez vous, Madame. J'ai été 3 fois aux urgences, on et on ne voulait pas me passer de l'oxygène. Il l’a fallu que mon neurologue téléphone au SAMU pour leur dire me ramener à au service neurologique de Sainte Anne alors que j'habitais dans le 95 pour, pour être prise en charge parce que dans le 95 aucune urgence n'a voulu me prendre en charge.

Stéphane LAGOUTIERE