Lors d'une visite officielle hier 29 juin a la Sécurité sociale de Créteil, la ministre de la Santé Marisol TOURAINE, à indiqué la mise en œuvre à compter du premier juillet prochain, du tiers payant pour les bénéficiaires de l'Aide à la complémentaire santé (ACS) et qui ont souscrit un des contrats retenus par le gouvernement, pourront demander la dispense de frais totale lors de consultations. Une mise en œuvre dont elle affirme qu'il sera « extrêmement simple », ajoutant que l'assurance maladie « maîtrisera l'ensemble du dispositif » et « paiera le médecin ».

Alors que l'AAH se situe a 800.45 €, et que celle ne seront pas revalorisé au 1er juillet prochain. La DRESS publie, aujourd'hui une enquête une nouvelle étude sur :

Mais quelles sont les prestations allouées par les départements aux personnes handicapées à domicile ou dans les établissements ? Tour d'horizon des derniers chiffres en France métropolitaine dans les départements d'outre-mer à l'exception de Mayotte sur le PCH, ACTP, ACFP, ASH...

Ces mêmes départements qui ont le 12 juin dernier, alerté l'État sur les nombreuses difficultés de faire face a la progression de ces dépenses risquant à terme selon l'ODAS une faillite du système (v.article).

Fin 2013, précisent les auteurs de cette étude, 3,8 millions de prestations ont été attribuées au titre de l'une de ces quatre formes d'aide¹⁾. Si la part l'important depuis 2009, revient aux aides liés à l'insertion, avec 44 % notamment au titre du RSA, les personnes âgées arrivent en second position avec 39 % des prestations soit 1.4 million d'aide. Contre 8 % de l'aide sociale dédiée à l'enfance soit 308 000 prestations, les personnes handicapées représentent 10 % soit 382 000 allocataires. Voici comment elles sont réparties.

ACTP et ACFP : Des aides sociales qui ont évoluée...

Avant 2006, deux allocations compensatrices étaient proposées l'ACTP et l'ACFP, un dispositif qui a été progressivement modifié du fait de la loi de 2005 et l'instauration du PCH. l'ACTP était allouée aux personnes dont la situation nécessitait l'aide effective d'une tierce personne pour les actes essentiels de l'existence ou à celles contraintes à des frais supplémentaires liés à leur handicap dans le cadre de l'exercice d'une activité professionnelle. Comme la prise en charge de frais de transport, d'achat ou d'aménagement de matériel, de locaux, de véhicule...

Les bénéficiaires de l'ACFP devaient alors exercer une activité régulière doit exercer une activité régulière, en milieu protégé ou en milieu ordinaire, à temps plein ou à temps partiel. Un nombre estimé aujourd'hui a à 2% la part des personnes handicapées ayant une activité professionnelle et bénéficiaire de l'ACTP en 2013, soit moins de 1 500 personnes sur 84 départements. Des bénéficiaires de moins de 60 ans en établissement ou à domicile qui ont préféré conserver le l'ACTP, ne pouvant se cumuler avec le PCH mis en place après 2006.

PCH : Mise en place d'un nouveau système...

Après 2006 et le vote de la loi de 2005, le PCH fait son apparition et concerne aujourd'hui représente 46 % des aides aux personnes handicapées au 31 décembre 2013 soit 176 000 personnes de moins de 60 ans, contre 44 % en 2012. Une prestation pouvant être attribuée a toutes personnes en vue de compenser les besoins d'aide humaine ou technique liés à son handicap.

Des enfants de moins de 20 ans a domicile ou en établissement représentent 6% et 5% de l'ensemble des bénéficiaires. Un PCH qui fin décembre 2013, était trois fois plus important que de bénéficiaires de l'ACTP (53 000). Au total, ces deux prestations représentent 60 % de l'ensemble des aides accordées aux personnes handicapées en 2013 et concernent 0,5 % de la population des personnes de moins de 60 ans.

Résident en établissement quels aides ?

Nombreux sont ceux qui ne peuvent pour différentes raisons être maintenus en milieu ordinaire, ces personnes en situation de handicap peuvent néanmoins prétendre a des aides des départements. Qu'il s'agisse d'une prise en charge en structure médico-sociale avec ou sans hébergement ou encore chez les particuliers.

Ils sont ainsi 167 000 a bénéficier de ces aides, des aides dont le nombre ne cesse de progresser même si celle-ci sont légèrement moins nombreuse en 2013 + 2 % contre +6 % en 2012. L'aide sociale à l'hébergement (ASH) représente une part prépondérante (66 %) des aides versées aux personnes handicapées ne résident pas à leur domicile.

Des établissements d'accueil et d'hébergement pour adultes handicapés financés partiellement ou totalement par l'aide sociale sont de trois types : les foyers d'hébergement ou foyers d'accueil polyvalent, les foyers occupationnels et les foyers d'accueil médicalisés.

Qui sont les résidents des établissements ?

Fin 2013, 111 000 personnes handicapées bénéficient de l'aide sociale à l'hébergement (ASH), soit une progression de 3 % en un an, contre 4 % en 2012. 38 000 d'entre elles sont accueillies en foyer d'hébergement ou foyer d'accueil polyvalent, 40 000 en foyer occupationnel, 20 000 en foyer d'accueil médicalisé et 13 000 en maison de retraite ou en unité de soins de longue durée.

En outre selon cette étude, 11 000 personnes en établissement continuent de percevoir l'ACTP en 2013 et près de 23 000 bénéficient de la PCH, contre respectivement 12 000 et 21 000 en 2012. Au total, 34 000 personnes en établissement bénéficient de l'une de ces deux aides, soit une progression de 3 %, beaucoup plus faible que l'année précédente (+19 %).

Par ailleurs, les solutions alternatives à l'hébergement en établissement telles que l'accueil de jour ou le placement familial concernent une minorité de bénéficiaires (6 % de l'ensemble des aides accordées aux personnes handicapées).

Des aides à domiciles en progression...

Le nombre de bénéficiaires d'une aide à domicile au titre du handicap augmente encore en 2013 (+4 %) et à un rythme plus soutenu qu'en 2012 (+2 %) contrairement aux résidents en établissement. La part des bénéficiaires à domicile est très variable selon les départements, mais reste relativement plus élevée notamment dans le sud.

Ils étaient ainsi fin 2013, 153 000 personnes de plus de 60 ans vivant à domicile à percevoir la PCH, soit 9 % de plus qu'en 2012. Une progression du notamment a l'arrivée de nouveaux bénéficiaires, mais aussi a la diminution de ceux ayant préféré conserver l'ACTP en 2013 qui ne représente que 42 000 personnes, soit – 8 % par rapport a 2012. La hausse globale est de 5 % en un an. Ces deux aides rassemblent 91 % des bénéficiaires d'une aide sociale à domicile.

Une aide a domicile qui peut prendre deux autres formes rassemblées sous la rubrique « aide ménagère et auxiliaire de vie » précise le DRESS. Il s'agit soit de l'attribution d'un quota d'heures d'intervention d'aides ménagères ou d'auxiliaires de vie employées par un service habilité, soit du versement de l'allocation représentative de services ménagers pour rémunérer directement une employée de maison.

Dans les deux cas, la personne handicapée doit, pour en bénéficier, présenter un taux d'incapacité permanente d'au moins 80 % ou être, compte tenu de son handicap, dans l'impossibilité de se procurer un emploi. Ainsi fin 2013, 20 000 adultes handicapés reçoivent ces types d'aide, en baisse plus faible par rapport à 2012 (-1 % contre -4 % entre 2011 et 2012). Au total, ces aides représentent5 % des aides sociales départementales accordées aux personnes handicapées.

Qui sont les bénéficiaires d'une aide sociale ?

À noter que si l'aide sociale à l'hébergement ou à l'accueil bénéficie majoritairement aux hommes à 57 % contre 43 % pour les femmes. Alors que les aides ménagères ou auxiliaires de vie, l'ACTP (à domicile et en établissement) et la PCH (à domicile et en établissement) sont en moyenne versée, pour moitié, aux hommes (dont 8 % de moins de 20 ans) et aux femmes (dont 5 % de moins de 20 ans)

L'étude qui permet aussi de constater que les bénéficiaires d'une aide ménagère ou des services d'une auxiliaire de vie à domicile sont plus âgés que les bénéficiaires des autres aides à domicile ou en établissement. Seuls 7 % ont moins de 35 ans, 77 % ont 45 ans ou plus.

Les personnes de moins de 35 ans sont nettement plus nombreuses parmi les autres types d'aide, elles représentent 29 % des bénéficiaires d'une aide à l'hébergement ou à l'accueil en établissement ou en accueil de jour, 26 % des bénéficiaires de la PCH (dont 7 % concernent des moins de 20 ans) et 32 % des bénéficiaires de l'ACTP. Parmi les bénéficiaires de ces aides, la part des personnes de 45 ans ou plus est comprise entre 50 % (aides à l'hébergement ou à l'accueil) et 67 % (ACTP).

Stéphane LAGOUTIÉRE

Sources : DRESS

¹⁾ Sont bénéficiaires de prestations de l'aide sociale (aide sociale aux personnes âgées, aide sociale aux personnes handicapées, aide sociale à l'enfance, insertion).

La FEGAPEI et le SYNEAS, tous deux signataires de la convention collective nationale de travail des établissements et services pour personnes inadaptées et handicapées du 15 mars 1966, ont décidé, lors de leurs assemblées générales respectives du 25 juin, de fusionner pour créer une nouvelle organisation professionnelle d'employeurs pour devenir la principale représentante des employeurs associatifs dans le secteur social, médico-social et sanitaire. Une nouvelle organisation professionnelle, dont les adhérents se sont prononcés à une très large majorité en faveur de cette démarche, à 98,1 % pour le SYNEAS, et à 89,4 % pour la FEGAPEI.

C'est en présence de nombreuse personnalité de premier plan parmi lesquelles, la ministre de la santé, Marisol TOURAINE, Thierry Mandon, désormais secrétaire d'État à la Recherche. Entouré du directeur général de l'Assistance publique Hôpitaux de Paris, Martin HIRSCH, et le PDG de l'INSERM, Yves LEVY qu'a été inaugurée hier à Paris avec son propriétaire, le groupe américain de biotechnologies Alexion Pharmaceuticals, au sein de l'Institut Imagine. Une structure de recherche et de développement sur les maladies rares, pour lequel devrait être embauché, une vingtaine de scientifiques.En France, chaque année environ 30 000 nouveau-nés sont porteurs d'une maladie rare.

Un centre de recherche qui sera dirigé par Jean-Philippe ANNEREAU, un polytechnicien issu du centre de recherche et développement Pierre Fabre, de Toulouse. L'une de ses principales missions consistera à faire le lien entre la firme et la recherche académique française.

La France moteur de la recherche ?

La ministre des Affaires sociales et de la Santé, Marisol TOURAINE, qui a salué aujourd'hui « une preuve tangible, concrète, de l'attractivité de la France », et a apporté « tout (son) soutien » à cette initiative qui bénéficiera d'une « participation pleine et entière de l'AP-HP et de l'INSERM », a-t-elle ajouté. Et de précise que « Relever le défi de l'innovation en santé est (...) un enjeu de santé publique, de sécurité et d'indépendance sanitaires », a affirmé la ministre.

Une indépendance qui malgré une « réelle passion pour les maladies rares en France », explique le vice-président d'Alexion, Martin MACKAY, en charge de la recherche et du développement. La France dont le réseau de centres experts français à fourni le plus de patients à la firme, dans le cadre de la mise au point l'éculizumab dans l'indication de l'hémoglobinurie nocturne paroxystique (HNP) et du syndrome hémolytique et urémique atypique (SHU), « c'est le réseau de centres experts français qui ont fourni le plus de patients à la firme ».

Un réseau qui néanmoins manque cruellement de moyen financier pour rivaliser avec ces concurrents. Alors même que les Français dans se domaine par leur générosité comme a l'occasion du téléthon n'ont eu de ces de faire progressé ces investissements. Des moyens financiers de fonctionnement de cette nouvelle structure, dont le groupe a refusé de divulguer le budget. Martin MACKAY ayant simplement précisé qu'il s'agit d'un « investissement significatif » pour l'entreprise.

Vers une nouvelle coopération

« Il s'agit du moment idéal pour étendre nos initiatives de recherche en France », aura lui déclaré le PDG d'Alexion, David HALLAL, cité dans un communiqué. Le Groupe qui a annoncé également son intention de nouer une collaboration de recherche avec le service Hématologie Greffe de l'Hôpital Saint-Louis (AP-HP) pour étudier des stratégies thérapeutiques contre la réaction du greffon et l'insuffisance de la moelle osseuse.

Un nouveau de centre recherche parisien qui fonctionnera en coopération avec les deux structures déjà existantes, aux États-Unis, où la firme emploie déjà 400 chercheurs, situés à Cheshire (Connecticut) et sur le campus de Cambridge, à Boston. « Aux États-Unis, nous avons des gens qui sont très compétents et les outils pour tout ce qui concerne le screening de molécules ou le développement d'anticorps monoclonaux ou d'ARN messagers », explique le vice-président Martin MACKAY, « ils vont s'appuyer sur la recherche sur les mécanismes physiopathologiques effectuée à Paris. C'est également à Paris que ces traitements subiront leurs premières expérimentations ».

En attente de projet de recherche...

Si aucun projet de recherche n'est encore fixé, le groupe compte passer en revue les maladies rares pour lesquelles de fortes expertises existent en France. Le laboratoire parisien contribuera cependant à la trentaine de programmes de recherche et de développement que l'entreprise a déjà lancés. Les molécules les plus avancées dans leur pipeline sont l'asfotase-alfa, dans l'indication de l'hypophosphatasie (un déficit héréditaire de la minéralisation osseuse) et la sebelipase-alfa, dans celle de la maladie de Wolman.

Stéphane LAGOUTIÉRE

L'Appas, association alsacienne présidée par Marcel NUSS, qui défend le droit des personnes handicapées à une vie sexuelle et affective, a réclamé vendredi à la veille de sa seconde journée de formation, une "exception à la loi" sur la prostitution pour les associations spécialisées dans l'assistance sexuelle. Une assistance qui reste un sujet tabou total dans notre société ou bon nombre d'élus refuse de faire une différence entre assistance et proxénétisme. Une demande de projet de loi qu'a envoyée l'association a quarante parlementaires.