A l' occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques ce mercredi 28 mai 2014, la Fédération Nationale des Orthophonistes a souhaité s'associer aux patients et à leurs aidants et souligne l'impact de la maladie sur leur vie quotidienne et notamment sur leurs capacités de communication. La sclérose en plaques (SEP) pathologie neurologique auto-immune chronique du système nerveux central qui touche principalement les jeunes adultes, et en grande majorité des femmes. On estime qu'elle concerne environ 80 000 personnes en France.

Les patients porteurs d'une sclérose en plaques peuvent présenter des troubles de la voix (dysphonie), de la réalisation motrice de la parole (dysarthrie), de la déglutition (dysphagie) ainsi que des troubles cognitifs altérant les capacités de mémoire épisodique, de traitement de l'information ainsi que des troubles de la flexibilité mentale.

Ces troubles doivent faire l'objet d'une intervention orthophonique afin de retarder leur évolution et de minimiser leur impact sur la vie quotidienne des patients. Elle sera mise en œuvre après la réalisation d'un bilan orthophonique qui devra autant que possible être proposé à un stade précoce de la maladie et s'inscrira dans le parcours de soins du patient.

La Fédération Nationale des Orthophonistes tient à rappeler le rôle des orthophonistes en tant que professionnels de premier recours dans le cadre de la sclérose en plaques comme dans le cadre de nombreuses pathologies.

La Fédération Nationale des Orthophonistes rappelle la nécessité d'une intervention orthophonique la plus précoce possible afin de maintenir les fonctions de communication et de déglutition, et de prévenir l'apparition d'éventuels troubles cognitifs et demande donc aux tutelles de donner aux orthophonistes les moyens de pouvoir intervenir le plus tôt possible auprès des patients atteints de sclérose en plaques et de leur entourage.

La Rédaction

Au regard des accidents de voiture, ses conséquences peuvent être mortelles, mais peu connues du grand public. Selon le dernier baromètre AXA sur les habitudes de conduite des Français, l'alcool et la vitesse diminuent nettement grâce à une prise de conscience collective sur les répercussions de ces comportements.

Pourtant, l'utilisation du téléphone et la conduite en état de fatigue restent des sujets préoccupants. Et la fatigue, plus insidieuse se doit d'être considérée comme un réel danger pour soi et pour les autres sur la route.

La fatigue, une arme sur la route ?

Sans nul oui tout comme l'alcool, l'usage de stupéfiant ou celui du téléphone portable. Toutes les prédispositions sont bonnes à prendre : partir reposer, faire des pauses régulières... Pourtant, pour une certaine partie de la population, ces recommandations ne serviront à rien.

Tout simplement parce que ces personnes souffrent d'une fatigue chronique, issue d'une apnée du sommeil souvent mal diagnostiquée et donc mal prise en charge. Sans sommeil réparateur, les signes de fatigue réapparaissent dès le lever. Avec le temps, l'habitude s'installe et les signaux ne sont plus perçus.

Pourtant, les effets sont là et similaires à la conduite sous alcool : baisse des réflexes, diminution du champ de vision... Et les chiffres sont parlants : l'apnée du sommeil triple les risques d'accident de la route[1] , un accident mortel sur trois est dû à l'endormissement et les effets d'une mauvaise ou courte nuit apparaissent seulement après 20 minutes de conduite ...

Autant dire que n'importe quel trajet peut être source de danger pour celui qui risque de s'endormir, ses passagers ou les autres usagers de la route. Vigilance !

Oniris : le dépistage et une orthèse pour lutter

Pourtant les signes de la fatigue sont connus : sécheresse oculaire, envie de bâiller, de s'étirer... Pour les apnéiques, même si ces signaux peuvent paraitre tellement quotidiens, il est primordial de se poser les bonnes questions : lever fatigué, tendance à la somnolence après déjeuner ou en cas d'inactivité courte, tendance à ronfler... ? Attention, danger !

Pourtant, des solutions existent. Même si un dépistage complet du rythme du sommeil peut prendre plusieurs mois, des solutions comme les orthèses à avancées mandibulaires Oniris permettent de parer aux conséquences directes de l'apnée du sommeil et du ronflement en retrouvant un sommeil réparateur après quelques nuits.

Pour Mathieu Vincent, cofondateur d'Oniris, « le dépistage est un des aspects primordiaux de notre produit. Apnéique depuis plusieurs années, j'ai eu la chance d'être entouré de plusieurs professionnels de santé qui ont su poser le diagnostic. Or,ce n'est apparemment pas le cas pour la majorité des apnéiques puisqu'on estime que plus de 3 millions de français sont concernés et que 90% ne sont pas diagnostiqués et donc pris en charge ».

Directement disponible en pharmacie, pour un coût de 69€, l'orthèse Oniris a pour vocation de démocratiser le traitement de cette maladie chronique, car hormis les accidents de la route, l'apnée du sommeil a aussi de nombreuses répercussions sur la santé générale de la personne : augmentation du risque de cancer, de maladies cardio-vasculaires... La fatigue est donc loin d'être anodine

À propos d'Oniris

Créée en 2011 suite aux travaux du Docteur Vincent, Oniris, start-up familiale, met au point, fabrique et commercialise des Orthèses d'Avancée Mandibulaire (OAM), made in France. Alors que les traitements existants étaient jusqu'alors perçus comme chers et/ou contraignants, l'orthèse Oniris a été créée afin d'apporter une solution simple, économique et efficace aux problématiques liées au ronflement et à l'apnée du sommeil. Elle a fait l'objet d'une étude clinique validant ses bénéfices, de plusieurs brevets et reçoit le soutien d'un comité scientifique regroupant plusieurs grands spécialistes. Déjà 17 000 patients l'ont adoptée !

La Rédaction

Avec 9 000 appels traités en 2013 est désormais un véritable lieu de rendez-vous pour les familles et les personnes concernées par les questions liées aux troubles psychiques. Ecoute-famille est un service téléphonique assuré par des psychologues cliniciennes qui répondent aux proches des personnes souffrant d'un trouble psychique (psychoses, schizophrénie, troubles bipolaires, TOC, dépression...). Créé par L'Unafam, il est ouvert à tous, adhérents de l'association ou non.

Joignable au 01.42.63.03.03 ce service est anonyme et gratuit, cette écoute gratuite et anonyme s'adresse à tous ceux qui souhaitent évoquer une situation particulièrement difficile : l'appréhension d'une crise imminente, un conflit, l'incompréhension de la maladie, l'épuisement...

Ecoute-famille a pour but d'accompagner les interrogations, répondre au besoin de parler, orienter, aider les proches à trouver des ressources et à sortir de l'isolement. La publication de son bilan annuel fait apparaître que : la majorité des appels proviennent des parents de personnes atteintes de troubles : 47% de parents dont 40% de mères et 7% de pères.

Un service qui reçoit aujourd'hui de plus en plus d'appels d'autres membres de la famille : 8% de la part de frères ou de sœurs, 5,5% de la part d'enfants. Le nombre d'appel reçus a augmenté de près de 13% entre 2012 et 2013. Près de 9 000 appels ont ainsi été traités en 2013.

Force et de constaté par ailleurs que ce dernier les femmes sont beaucoup plus nombreuses à appeler, puisqu'elles représentent 80% des usagers du service représentant 11% des appels émanent de personnes souffrant elles-mêmes de troubles psychiques.

Pour compléter l'entretien téléphonique, les appelants sont orientés par les psychologues vers : les délégations départementales de l'Unafam les services institutionnels correspondant à leurs demandes le centre de ressources de l'Unafam au sein duquel exercent d'autres professionnels : assistantes sociales, avocat-conseil et psychiatre.

Reconnue d'utilité publique, l'UNAFAM a été créée en 1963. Elle a pour but de soutenir, de former et d'informer les proches, et de défendre les droits des personnes malades et de leur famille. Elle compte 13 500 adhérents, 97 délégations départementales et 300 points d'accueil, répartis dans toute la France qui reçoivent et conseillent les proches.

La Rédaction

La Fédération Nationale des Orthophonistes s'associe à la journée mondiale de la voix, qui aura lieu ce mercredi 16 avril, confirmant la spécificité et l'importance de ce moyen d'expression et de communication dans notre vie quotidienne.

Des troubles vocaux faisant l'objet aujourd'hui d'une intervention orthophonique spécifique, peuvent avoir des origines très variées. Ils sont le plus souvent en rapport avec un contexte ORL

Dysphonies liées une mauvaise technique vocale, lésions des cordes vocales, paralysie des cordes vocales après une intervention chirurgicale, cancérologie de la sphère ORL...) mais peuvent également survenir dans des contextes neurologiques (dysarthries) ou psychiques (aphonie psychogène).

Leur degré de gravité peut également être variable, allant d'un simple inconfort vocal à l'aphonie ou encore à l'impossibilité mécanique de produire des sons laryngés dans le cas des laryngectomies.

Parmi les professionnels de premier plan les orthophonistes sont ceux qui interviennent auprès des personnes présentant ou à risque de présenter des troubles vocaux.

Complémentaire du bilan phoniatrique, l'intervention orthophonique consiste notamment à des actions prévention, une information et une sensibilisation aux attitudes et situations à risque (comme le forçage vocal, le tabagisme...), mais aussi a un dépistage des risques de récidive ou de chronicisation des troubles vocaux ou encore a l'éducation à la santé du patient (ex : cancérologie ORL).

Une intervention orthophonique adaptée qui commence par le bilan orthophonique, qui permettra de poser un diagnostic fonctionnel, puis une prise en charge orthophonique en vue de la récupération des fonctions vocales, et/ou une réhabilitation vocale (apprentissage de la phonation sans cordes vocales dans le cas des patients laryngectomisés).

A l'occasion de cette journée mondiale de la voix, la FNO tient à rappeler l'importance de l'intervention orthophonique et le rôle de prévention assuré par les orthophonistes en matière de troubles vocaux, en particulier auprès des professions réputées à risque vocal.

La Rédaction

Les Journées Nationales Tourisme & Handicap, organisées par l'Association Tourisme & Handicaps, permettent chaque année aux personnes en situation de handicap et à leur famille et amis de découvrir les lieux de vacances et de loisirs accessibles à tous. Les 5 et 6 avril prochains, 219 professionnels du tourisme se mobilisent pour les accueillir dans le cadre de portes ouvertes mettant en lumière les aménagements et actions réalisées pour l'accueil des personnes en situation de handicap représentant 10 % de la population.

Pour la 7e fois le collectif inter associatif sur la santé présente une image de la situation et l'évolution de la santé et des droits des malades si un résumé doit porter et que le chemin et certes tracé mais loin de véritablement appliqué. Certes une évolution positive concernant les droits individuels qui progressent restant assombris par des points noirs tel les dessous de tables inacceptables appelant une montée en puissance des droits collectifs.

Une information qui progresse, mais insuffisamment en pratique

Un baromètre que vous pouvez retrouver dans son intégralité sur votre site, notamment concernant le niveau d'information ressenti par les usagers progresse dans toutes les situations concernant leur santé. Pour preuve c'est toujours sur les aspects pratiques de la démarche de soins que l'information passe le moins bien : les modalités d'accès à son dossier médical ainsi que les recours et les démarches en cas de problème grave lié aux soins sont les points sur lesquels les usagers se déclarent toujours le moins bien informés (respectivement 30% et 27% d'entre eux disent être mal informés en la matière).

C'est donc quand il s'agit de se pencher sur l'information pratique, utilisable par les usagers dans leur recours au système de santé, et non plus sur le sentiment théorique d'information, qu'on voit les carences informationnelles subsister.

Internet et santé : la suspicion toujours de mise

Si la perception d'Internet progresse parmi l'ensemble des usagers comme outil d'information en matière de santé, la confiance vis-à-vis des services de santé en ligne reste faible en particulier chez les personnes les plus concernées par la maladie : ces services n'inspirent confiance qu'à 25% des usagers, et même à seulement 15% des personnes se déclarant en affection longue durée (ALD).

Le droit des malades en fin de vie : toujours méconnue !

Les droits des malades liés à la fin de vie sont parmi les plus méconnus, et nombre de droits élémentaires encore ressentis comme mal appliqués. Si la notoriété des droits qui s'appliquent aux personnes malades et aux usagers du système de santé apparaît en progression pour l'ensemble de ceux suivis dans le baromètre, ceux qui restent les plus mal connus sont en lien avec les situations de fin de vie.

L'actualité médiatique a récemment rappelé les difficultés dans la mise en œuvre des droits sur la fin de vie, visiblement sans permettre aux usagers de prendre pleinement conscience de ces droits. Il sont ainsi selon le baromètre du CISS a être 17% a ne pas savoir qu'elles peuvent refuser ou interrompre un traitement, 29% pensent que ce droit est mal appliqué ou encore 20% des personnes ne savent pas qu'elles peuvent rédiger des directives anticipées pour leur fin de vie, et 35% pensent que ce droit est mal appliqué.

De même, en ce qui concerne la possibilité d'exercer un recours pour une indemnisation en cas de problème grave lié aux soins, 22% ne connaissent toujours pas cette possibilité et 33% pensent qu'elle est mal appliquée.

Enfin des droits aussi élémentaires que l'accès au dossier médical ou l'information sur le coût des soins, même s'ils progressent, restent ressentis comme mal appliqués par plus d'1/3 des usagers (respectivement 34% et 35%).

Refus de soins et dessous de table une situation qui progresse...

Reste une évolution préoccupante au sein même des professionnels ou d'un établissement de santé qui leur a refusé l'accès aux soins ils seraient ainsi 4% des usagers avoir été victimes de discrimination. Cette proportion monte à 9% pour les personnes en ALD (près de 1 sur10), et même à 12% chez les ouvriers. 5% des usagers disent avoir été confrontés à une demande de « dessous de table » de la part d'un professionnel de santé, au cours des trois dernières années. Un chiffre qui a presque doublé par rapport au résultat obtenu à la même question dans une enquête précédente de 2007.

Les plus confrontées à cette dérive : celles qui sont en ALD sont 8% à déclarer s'être vu réclamer « une somme en espèce sans facturation » par un professionnel de santé. Un sujet dont les organismes de contrôle des professionnels de santé doivent s'emparer au risque que leur soit reproché son aggravation future si elle se confirmait.

Les associations légitimées pour la défense des usagers

Les associations restent en tête des organisations reconnues comme les plus légitimes par les usagers pour les représenter et les défendre : ils sont 60% à leur accorder cette légitimité (+ 8 points par rapport à 2013). Un signe dont le CISS souligne dans son communiqué affirmant que " l'urgence à ce que la puissance publique engage l'An II de notre démocratie sanitaire, recommandé notamment par le récent rapport remis à la ministre de la Santé.

La pleine expression des droits collectifs des usagers, qui passe en particulier par la reconnaissance politique et financière des modalités de leur représentation, est maintenant l'étape indispensable à une meilleure mise en œuvre des droits individuels. "

Avant de conclure que "Les travaux en cours sur la stratégie nationale de santé, et la loi de santé qui devrait en découler, ne sauront passer à côté de cette priorité."

La Rédaction

Malgré des plans multiple dont la réelle efficacité reste a prouver, la trisomie 21 comme d'une manière générale celle-ci reste toujours au yeux des Français et européen une inconnue qui continue a produire un « sentiment de peur » chez de nombreux individus.

Une journée qui sera l'occasion en France et chacun d'entre nous de tendre la main a destination des 60 000 personnes qui en France sont atteintes de la trisomie 21 soit environ un cas pour 2 000 naissances.

Parmi eux il sont moins de 1% a travailler individuellement en milieu ordinaire" estiment les responsables de la fédération Trisomie 21.

Slogan 2013 : « Parlons-nous ! »

En 2013, cette journée nationale a pour slogan : « Parlons-nous ! ». Les personnes porteuses de trisomie 21 prennent la parole, souvent avec bonne humeur. Longtemps ignorée, marginalisée, voire dénaturée, cette parole peut aujourd'hui s'exprimer, parce que le principe d'autodétermination est dans toutes les bouches, parce les personnes trisomiques ont travaillé leur élocution et surtout parce qu'elles en ont envie. Elles « entendent » bien le faire savoir le 17 novembre 2013 !

"Nous pensons que les enfants et les adultes porteuses de trisomie 21 peuvent accéder à une grande autonomie", expliquent les responsables de l'association Trisomie 21. "C'est pourquoi nous faisons tout pour favoriser leur intégration dans la vie quotidienne, que ce soit sur le plan scolaire, social ou professionnel."

Des manifestations partout en France

A titre d'exemple parmi les nombreuses manifestations prévues partout en France, celui organisé depuis 11 ans par cette association loi 1901 qui a lancé l'opération Petit Déjeuner. Ainsi une fois par an, des personnes atteintes de trisomie vont livrer diverses viennoiseries, de la confiture, des jus de fruit, une rose et des brochures d'information à domicile. Des livraisons limitées à Dijon et aux communes de l'agglomération dijonnaise – sont facturées 6 euros pour un adulte et 4,50 euros pour un enfant. Opération qui en 2012 avait livrés ainsi 5 008 petits-déjeuners, un rendez-vous permettant à la fois d'informer le public sur la trisomie 21, de récolter des fonds pour aider la recherche et favoriser l'insertion sociale des trisomiques.

Découverte de la trisomie 21, il a aujourd'hui 55 ans

C'est en 1958, à l'âge de 32 ans, que le Pr. Jérôme LEJEUNE, découvre la première anomalie chromosomique chez l'homme : la trisomie 21. Appelée jusque là "mongolisme" et considérée à tort comme une dégénérescence raciale, elle est en réalité due à la triple présence du chromosome 21.

Pour la première fois au monde, un lien est établi entre un état de débilité mentale et une aberration chromosomique. Les parents d'enfants trisomiques savent alors que le handicap de leur enfant est un accident, appelé dès lors trisomie 21. Par la suite, avec ses collaborateurs, il découvre le mécanisme de bien d'autres maladies chromosomiques, ouvrant ainsi la voie à la cytogénétique et à la génétique moderne.

Chef de l'unité de cytogénétique à l'Hôpital Necker Enfants Malades à Paris, sa consultation devient l'une des plus nombreuses du monde. Il étudie avec son équipe plus de 30 000 dossiers chromosomiques et soigne plus de 9 000 personnes atteintes d'une maladie de l'intelligence.

Il a la conviction que toute avancée vers la guérison de l'une de ces maladies donnera la clef pour soigner les autres. Ce qui le préoccupe avant tout, c'est de parvenir un jour à guérir ses petits malades qui viennent le voir du monde entier. Or, à son grand désespoir, il devient " à la mode " de supprimer le malade qu'on est incapable de guérir. Alors que les résultats de sa recherche auraient dû permettre l'avancée de la médecine dans la voie de la guérison, ils sont utilisés pour dépister au plus tôt les enfants porteurs de ces maladies et les supprimer le plus souvent.

Il prend alors la décision de défendre publiquement ses malades. Cet engagement au service des plus déshérités d'entre nous lui a valu l'ostracisme des puissants mais l'amitié des petits et de ceux qui leur ressemblent.

Stéphane LAGOUTIERE