Le président de l’association Vaincre l’autisme présentent ses espoirs pour les personnes autistes 2024

M'Hammed SAJIDI Président Fondateur de l’association Vaincre l’Autisme, association jugé par certains politique comme conservatrice, mais néanmoins qui depuis sa création il y a 24 ans impulsé de nombreuses solutions innovantes et adaptées auprès des enfants autistes et des professionnels de santé. Le Président qui remercie à cette occasion de « tout cœur familles, adhérents, professionnels, bénévoles, donateurs, chercheurs et partenaires qui s'engagent et s'impliquent à nos côtés ». Un président emplit d’espoir et d’optimisme et qui a notamment présenté la vision de l’association pour la décennie 2024 à 2034.

Plus de 700 000 personnes concernées…
L'autisme est un trouble du développement qui affecte la communication, les interactions sociales et le comportement. En France, on estime qu'environ 700 000 personnes sont concernées par l'autisme, dont 100 000 enfants. Depuis cinq ans, la situation de l'autisme en France a connu des évolutions positives, mais aussi des défis persistants. Si ont peut citer le quatrième plan autisme en 2018, visant notamment à améliorer le dépistage, le diagnostic, l'accompagnement et la recherche sur l'autisme. Mais aussi de renforcer les droits des personnes autistes, en reconnaissant leur pleine citoyenneté et en favorisant leur inclusion sociale et professionnelle. Comme le financement de 18 projets de recherche innovants, dont malheureusement peut d’entre eux ont réellement vu le jour.

Cependant, la situation de l'autisme en France reste marquée par des inégalités territoriales, des difficultés d'accès aux soins et aux services, et des pratiques obsolètes ou non conformes aux recommandations internationales. Par exemple, on estime que seulement 20 % des enfants autistes sont scolarisés en milieu ordinaire, et que plus de 40 % des adultes autistes sont sans emploi.

Face à ces enjeux, les associations de personnes autistes et de leurs familles réclament davantage de moyens, de transparence et de participation dans la mise en œuvre du plan autisme. Elles demandent également que la France s'aligne sur les standards internationaux en matière d'autisme, notamment en adoptant une approche fondée sur les droits humains et en promouvant les interventions fondées sur les preuves scientifiques.

Une prise en charge innovante…
L’association vaincre l’autisme et son président rappel la création de concept pilote comme FuturoSchool. Malgré les aléas du manque de professionnels formés à ce savoir-faire, FuturoSchool Paris a démontré la pérennisation de son excellence au vu des derniers résultats de ses évaluations internes et externes de fin 2023. Ce concept a démontré, également, son efficacité de reproduction par la qualité que développe FuturoSchool Rabat. Ainsi, par des démarches scientifiques et systématisées. Un concept « qui répond aux besoins spécifiques de chaque personne autiste, quel que soit son origine, sa culture, son degré d'autisme et son lieu de vie. Mes encouragements et félicitations à l'équipe et aux familles de Vaincre l’Autisme France et Maroc » insiste M'Hammed SAJIDI.

Progression de l’autisme…
Selon les évaluations les plus récentes des pays industrialisés, le taux de prévalence de l’autisme est estimé à 2 %. En France, 8 000 enfants autistes naissent chaque année, selon l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Des deux côtés de l'Atlantique, le constat est unanime : non seulement le nombre de naissances d’enfants autistes ne cesse d’augmenter, mais sa hausse est exponentielle. Aux États-Unis, les autorités sanitaires américaines comptaient un enfant autiste sur 5 000 en 1975, contre un enfant sur 68 en 2014. Seulement trois ans plus tard, ce taux passait à un sur 59.

D’aucuns nuancent ces chiffres en invoquant le trompe l'œil classique de toute donnée épidémiologique : le développement du diagnostic. Nos sociétés comptent-elles réellement toujours plus d'autistes ou simplement toujours plus d'enfants diagnostiqués comme tels par la médecine ?

Pour l'ingénieure médicale, l’essor du dépistage ne peut expliquer l'exponentialité de la courbe, cette “augmentation de l'augmentation". La multiplication des cas d'autisme et autres troubles neurodéveloppementaux est certes liée en partie à l'amélioration du diagnostic, concède Amaria Baghdadli, psychiatre. Mais “en partie seulement”, insiste le médecin, responsable du Département universitaire de pédopsychiatrie et du Centre de ressources sur l’autisme au CHU de Montpellier.

Découvertes dans les années 1970, les origines héréditaires des troubles neurodéveloppementaux sont attestées par l’ensemble de la communauté scientifique. Mais l'ADN ne permet en rien d’expliquer cette hausse du nombre de cas. Et ce, du fait d’une réalité scientifique claire : notre patrimoine génétique ne peut évoluer en si peu de temps.. .« Notre environnement, en revanche, a connu des perturbations massives depuis l'après-guerre. Pollution atmosphérique, contamination de nos assiettes par les pesticides et engrais de synthèse, aliments transformés par l’industrie, perturbateurs endocriniens : nous vivons désormais dans un monde chimiquement modifié ». conclut le Medecin.

Une vision pour la décennie 2024 à 2034…
Le Président fondateur qui pour souhaite que l’année 2024 dont la priorité de l’association sera « la collecte de fonds pour répondre à nos besoins, pour développer notre vision stratégique avec sérénité, responsabilité, intégrité et transparence ». Mais aussi une année dont il souhaite quelle puisse être une année « d'engagement et de plaidoyer auprès des pouvoirs publics et des institutions françaises, européennes et internationales pour un état de droit pour les personnes autistes et pour la reconnaissance de l'autisme et de ses besoins spécifiques ». Tous comme une année d’action « pour relever le défi de la recherche pour l'autisme afin de faire avancer la découverte des causes et des solutions possibles pour y remédier. Du dépistage des troubles du spectre autistique à l'accompagnement des familles pour l'autonomie ».

L’association qui a présenté à cette occasion un plan d’action et d’objectif pour la décennie 2024 à 2034. Un plan audacieux qui présente tous une série de solution pour répondre aux attentes nombreuse des familles et des personnes souffrant de trouble autistique.

Vaincre l’autisme : son histoire !...
L’association est née du cri d’indignation et de révolte d’une grande sœur pour son petit frère autiste. Son combat aura une résonance forte auprès de toutes les familles et proches de jeunes autistes ainsi l’association « Léa pour Samy » deviendra le porte-voix de l’action pour défendre les droits de tous les «Samy» avec l’objectif d’accompagner les jeunes autistes jusqu’à l’autonomie, faire connaître et reconnaître l’autisme. L’association répondra aux difficultés du quotidien rencontrées par les familles : Les difficultés d’accès au diagnostic, les difficultés d’accès aux prises en charge, les difficultés pour faire reconnaître l’autisme de leur enfant, les difficultés dans l’accès à la scolarisation, les difficultés financières suite à l’abandon du travail d’un des deux parents ou à cause du coût des prises en charge.

Dans ce contexte, l’association apportera aussi des réponses sur les prises en charge adaptées et recommandées, sur la prise en charge ABA, sur les démarches à effectuer pour l’obtention des droits. Ainsi l’association deviendra l’alternative à la psychiatrie pour une meilleure vie des enfants autistes avec notamment la création de l’école FuturoSchool. L’association changera de nom en 2009 pour élargir sa stratégie de développement vers la recherche médicale afin d’identifier et impulser des innovations pour vaincre les troubles autistiques et sera rebaptisée Vaincre l’Autisme. Depuis, une stratégie d’avenir s’accélère tous les jours pour le combat des parents et des jeunes autistes avec 3 missions principales : Aider les familles, Communiquer et Guérir.

Stéphane LAGOUTIERE

Sources : Vaincre l’Autisme / Inserm