J-50 avant le grand rendez-vous annuel du Téléthon qui aura lieu exceptionnellement le 29 et 30 novembre 2024

Un téléthon placé cette année sous le thème « Tous Bâtisseurs d'exploits ! ». Aux côtés des animateurs de France Télévisions et entouré de nombreux artistes, le Chanteur Mika portera avec tout son talent, sa sensibilité et son énergie, le combat des familles contre les maladies rares comme parrain de l’édition 2024. Un Téléthon dont la présidente elle-même c’est engagé dans un tour de France à la rencontre des familles mais aussi des donateurs dans le cadre d’une série conférence-débat.

« Tous Bâtisseurs d'exploits ! » …
Près 93 M€, ! Telle aura été montant finalement collecté par le Téléthon tenu les 8 et 9 décembre 2023. Un résultat exceptionnel en légère progression par rapport à 2022 qui avait permis de collecter 90 839 067 M€. Un résultat en progression après 30 heures d’émission avec le groupe France Télévision. Des Français qui par leur solidarité donne au Téléthon les moyens de continuer à faire avancer la recherche et de changer des vies à de nombreux malades et a de nombreuse famille. 2023 qui aura vu la mobilisation partout en France, de près de 280 000 bénévoles mobilisés pour cette manifestation avec des animations aussi folles que cocasses. Sans oublier les moments de joie partagés avec des artistes engagés pour la cause.

Soyons ensemble "tous bâtisseurs d’exploits" pour le Téléthon 2024 ! Telle sera le thème cette année. Comme de citoyenneté ! « Je bâtis du lien entre les communes, les quartiers », en bâtissant ensemble en 30H un défi : un spectacle, une chorale éphémère, ou bien construisez une réplique d’un monument connu ou imaginaire. Mais aussi tous bâtisseurs d’exploits sportifs ! Je bâtis un défi intergénérationnel à relever. Les entreprises étant aussi inviter a participer comme bâtisseurs en entreprise ! Je bâtis un chef-d’œuvre à présenter le jour J. Enfin, Ecoliers, collégiens, lycéens, étudiants organisez une vente au profit du Téléthon sont eux a devenir bâtisseurs et apporter leurs petites pierres à l’édifice en fabriquant par exemple un objet ou consommable à vendre.

Mika parrain de l’édition 2024…
L’auteur-compositeur-interprète, musicien et acteur Michael Holbrook Penniman dit Mika d’origine libano-britannico-américain, né le 18 août 1983 à Beyrouth à été choisit pour représenter l’Edition du Téléthon 2024. Un jeune homme qui aura été contraints de s'exiler à Paris pour fuir la guerre qui ravage le Liban. Mika grandit pendant huit années à Paris et apprend à parler parfaitement le français. Avant de partir en Angleterre ou la dyslexie devient une véritable souffrance. Le futur chanteur décide volontairement de se murer dans un silence inquiétant. Il reconnait avoir « développé des troubles très sévères de l'apprentissage : je ne parlais plus, je n'écrivais plus, je lisais très mal ».

Le chanteur qui était présent hier 9 octobre, est venu visiter les labos de l’AFM-Téléthon et rencontrer les familles ambassadrices. Accueilli sous une salve d’applaudissements par les équipes de l’AFM-Téléthon et les familles ambassadrices du Téléthon 2024, Mika a ensuite visité les laboratoires Généthon, expert de la thérapie génique, ainsi que I-Stem, pionnier de la recherche sur les cellules souches et la thérapie cellulaire. « Un immense merci d’avoir accepté d’être le parrain de cette édition 2024 (…) Un Téléthon à dates exceptionnelles avec un parrain exceptionnel (…) Du succès du Téléthon dépendent toutes les actions qui sont menées par l’AFM-Téléthon et par les laboratoires qu’elle finance », a déclaré Laurence TIENNOT-HERMENT, présidente de l’AFM-Téléthon, à l'arrivée de Mika

Pour sa part Mika à lui affirmer « C’est un privilège d’être à vos côtés aujourd’hui (…) Ça fait des années que j’observe le Téléthon et évidemment je suis venu chanter plusieurs fois, mais être le parrain c’est complètement différent. Je ne savais pas le sentiment et l’énergie que ça allait être, mais je peux dire qu’en rentrant ici aujourd’hui, j’ai eu des frissons donc merci pour cette chaleur humaine(...) Quand on fait un truc, on y va à fond sans trop se poser de questions (…) donc vous pouvez compter sur moi ».

Avant de conclure que « Sans vous, les chercheurs n’avanceront pas aussi vite ou pire n’avanceront plus! Le Téléthon a toujours besoin de vous, de votre générosité. Faisons de ce Téléthon 2024 une grande fête ! Rendez-vous très bientôt partout en France et sur France Télévisions ! »

Un combat engagé il y a 60 ans…
L'Association Française contre les Myopathies (AFM) a été créée en 1958 par un groupe de parents et de patients déterminés à lutter contre les maladies neuromusculaires, qui étaient alors peu connues et souvent ignorées par la médecine et la recherche scientifique. La fondatrice, Yolaine de Kepper, mère de sept enfants dont quatre atteints de myopathie de Duchenne, a été la première présidente de l'association. L'AFM s'est battue pour la reconnaissance des maladies neuromusculaires, qui ont finalement été prises en charge à 100 % par la Sécurité sociale en 1969.

En 1976, l'AFM a été reconnue d'utilité publique, ce qui a marqué une étape importante dans son combat pour la citoyenneté et l'autonomie des personnes atteintes. En 1987, pour financer la recherche innovante et puissante nécessaire à la lutte contre ces maladies, l'AFM a lancé le premier Téléthon en France, inspiré d'un concept américain. Ce fut un succès immédiat, avec une collecte qui a largement dépassé les attentes.

Tour de France pour sa président…
La Présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence TIENNOT-HERMENT, qui viendra cette année à la rencontre à la fois des familles mais aussi des donateurs dans le cadre d’une série de conférences-débats dans de nombreuses villes de France. Après Pont de Cheruy le 27 septembre dernier et le 5 octobre à Cannes, le prochain rendez-vous aura lieu à Lomme dans le Nords le 12 octobre (Voire la Liste des Conférences-Débats). Objectif ! « Partager le combat de l'association, les avancées de la recherche, les victoires...Et de rappeler que grâce à vous, le Téléthon peut bâtir les traitements de demain et combattre la maladie ! ».

L’occasion pour la présidente de rappeler la présence de plus 1000 chercheurs dans les écoles. Une opération de sensibilisation à la recherche médicale et aux métiers de la science sous l’angle des maladies génétiques rares et de la recherche de traitement avec les biothérapies innovantes. En 2024, l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles en France et à l’Etranger » se déroulera du 4 novembre au 6 décembre dans les établissements scolaires.

Rédacteur : Stéphane LAGOUTIERE

Sources : AFM Téléthon