l'Observatoire des maladies vient de présenter les résultats d'une étude dans lesquels sont mises en avant les lacunes de prise en charge que rencontrent les patients atteints d'une maladie rare. L'étude démontrant plusieurs graves dysfonctionnements auxquels il convient de trouver des solutions demande l'Observatoire. Des analyses ressortant des questions posées à 198 personnes dont 127 patients et sur 121 pathologies différentes. Le reste des sondés étant des proches des malades. En France, Maladies rares Info Services estiment que trois millions de personnes sont atteintes d'une maladie rare. La majorité d'entre elles est d'origine génétique et ce sont souvent des "maladies orphelines", c'est-à-dire pour lesquelles il n'existe pas de traitement.

Erreurs de diagnostic

Parmi les premiers faits ressortant significativement de cette étude et celle liée au diagnostic. Celle-ci démontre que 15% des malades interrogés n'ont pas de diagnostic clairement posé, dont les deux tiers depuis plus d'un an et la moitié depuis plus de trois ans. Afin d'établir un diagnostic plus de 50% des malades en consulter de 1 à 5 médecins notamment en milieu hospitalier. Un chiffre qui est même supérieur pour 13 % des sondés. Mais l'étude souligne que, lorsque la pathologie est identifiée, le patient n'est pas certain d'être enfin fixé, car 46% des personnes interrogées indiquent avoir fait l'objet d'une erreur de diagnostic.

L'enquête montre que 47 % des personnes malades sans diagnostic sont suivies dans des centres de référence « maladies rares », contre 20 % pour les personnes diagnostiquées, d'avantages suivis en services hospitaliers à 49 %. Sans diagnostic, 45 % des personnes estiment que leur statut de malade n'est pas reconnu et que leur état de santé se dégrade durant cette période de latence.

Manque d'information

Autre élément mis en avant par l'observatoire dans ce document et qui peut être en partie surprenant, c'est celui de l'information pour lequel les malades affirment manquer renseignements clairs par rapport à la pathologie. Ils sont ainsi 57 % des patients et familles à juger, le langage médical peu accessible sachant que 63 % des proches estiment également la qualité de l'écoute satisfaisante. « Sans doute, les personnes malades attendent-elles encore davantage de leur médecin que leurs proches. Une autre explication peut aussi résider dans l'état émotif de la personne malade », commente l'Observatoire. Au final avant de contacter Maladies rares info services, 93% des sondés, ont d'abord tenté de se renseigner sur Internet. Mais seulement 38 % d'entre eux reconnaît que l'information obtenue par cette voie a été complète.

Un coût de santé trop important

Face à la crise économique et la baisse d'un pouvoir d'achat l'autre majeur étant celui du reste a chargé, ils sont ainsi 00% à déclare qu'il reste à leur charge une somme allant de 100 à 1 000 € par an. Ce qui pour une personne percevant l'A.A.H par exemple représente peu représenté plus d'un mois et demi de revenu. Un reste à charge concernant principalement les médicaments peu ou pas remboursé, et les surcoûts liés aux consultations et aux soins médicaux arrivent en seconde position. Il concerne en premier lieu les enfants en bas âge (78 %), suivis des personnes en activité (50 %), des retraités (48 %), des personnes en invalidité, arrêt de travail ou au chômage (43 %) et des scolaires (40 %). Ces chiffres révèlent un réel problème de santé, car 19 % des personnes interrogées déclarent avoir déjà renoncé aux soins pour des raisons financières. Une situation inacceptable quand on sait que le coût des conséquences risque de s'avérer à terme plus coûteux encore surtout que seuls 22% des personnes interrogées exerce une activité professionnelle.

Stéphane LAGOUTIÉRE

C'est après trois jours d'intenses activités et de rencontres enrichissantes que le Salon Autonomic 2012 à Paris a refermé ses portes le 15 juin dernier. Un salon ou plus de 30 000 visiteurs selon les organisateurs sont venus à la rencontre de plus de 450 exposants. Autonomic prouve ainsi, malgré un aspect supermarché propre à tous les salons, être un espace d'informations pour tous les types de handicaps et pour l'autonomie des personnes âgées dépendantes.

Un salon qui était ainsi l'occasion de rencontre comme celle consacrée a l'emploi en ses heures difficiles avec un chômage qui ne cesse de progresser avec 22%. Ainsi, une cinquantaine d'entreprises Renault, Orange, Décathlon, RATP, Generali Carrefour banque, Areva, Spie...ont répondu présent à l'appel de l'ADAPT. Un village Emploi & Insertion qui aura permis 500 offres d'emploi, dont certains visiteurs ont affirmé simplement regretter le caractère précaire de la majorité d'entre elles.

Depuis 1994, les Trophées Autonomic'Innov, mettent en lumière et récompensent les produits et services novateurs les mieux adaptés aux besoins des personnes en situation de handicap et des personnes âgées dans tous les domaines de la vie quotidienne. Lors de cette 10e édition, ce sont plusieurs dizaines de fabricants, sociétés de services et d'aide de la personne, associations, collectivités qui ont déposé leurs dossiers de candidature. Un prix qui a été remis le 14 juin dernier, par un jury d'experts qui ont décerné le trophée Autonomic'Innov pour chacune des sept catégories, reflets des problématiques de la vie.

Lien social

Le plan multi sensoriels autonomades® de la ville de Paris, il s'agit d'un plan multimédia et multi sensoriels (visuels, tactiles et sonores) installés dans les halls d'accueil des mairies pour orienter les usagers. Mise à jour en temps réel. Déploiement prévu dans les grands centres administratifs, les musées, les médiathèques, les piscines, les centres sportifs, etc. Une réalisation effectuée dans le cadre de la loi du 11 février 2005.

Aide technique

Genny de Genny Mobility et lui le seul fauteuil bénéficiant de la technologie du gyropode Segway, auto balançant sur deux roues. Basé sur la technique du gyropode, le GENNY avance ou recule grâce à l'inclinaison du buste de l'utilisateur. Roulant sur deux roues, le GENNY évite l'inconfort permanent des roues avant d'un fauteuil traditionnel, ce qui lui confère un confort unique.

Déplacement, Transport

Le prix a lui été attribué à l'assise pivotante de Paravan : Il s'agit avant tout d'un nouveau concept de siège auto, pivotant, facilitant sensiblement la montée en voiture. Seuls l'assise du siège et un petit soutien lombaire pivotent. Le ce fait le volant n'entrave plus le pivotement.

Habitat, Accessibilité

Solobain d'Euro Piscine Services serait selon Autonomic'Innov, le seul système permettant l'accès à la piscine en toute autonomie aux personnes à mobilité réduite. Il offre la tranquillité recherchée pour une mise à l'eau sans souci. Aucun moyen humain supplémentaire n'est nécessaire, car il n'y a plus de transfert au bord de la piscine.

Technologie sensorielle

Et lui octroyé a NZO de EtexNZO c'est un outil portable très léger pour voir de loin. Son zoom puissant et son interface tactile associée à son kit mains libres font de NZO le compagnon de voyage indispensable à tous vos déplacements.

Loisirs/tourisme

Lugiglace de Martin FRÉDÉRIC est un appareil destiné à recevoir un fauteuil roulant pour handicapé, permettant de se déplacer sur la glace. Le Lugiglace permettra ainsi de rendre accessibles tous les lieux publics de glace. L'ensemble « luge fauteuil embarqué» évolue aisément par simple guidage de l'accompagnateur. À prendre pour toutes les passionnées de montagne et pour les prochaines vacances de neige

Handi-Formation

Formation, sensibilisation et accompagnement pour une meilleure intégration de la personne handicapée. Permettre à la personne handicapée ayant un bas niveau scolaire pouvant être en situation d'illettrisme voire d'analphabétisme de s'intégrer socialement et professionnellement.

Prix spécial du Jury

Remis par Marie PROST-COLETTA, déléguée ministérielle à l'accessibilité, le prix spécial du Jury a récompensé Orange pour Colourcall. Seule application existant sur le marché des applications sur Androïd qui combine la signalisation lumineuse par couleur et par flash et ajoute le paramétrage vibratoire qui permet de ne manquer aucun appel pour les personnes déficientes auditives que le téléphone soit porté ou posé face écran visible (colorisation) ou face dos visible (flash lumineux).

La Rédaction

Pour leur deuxième édition, « Les Journées de l'Ostéopathie », qui se tenaient à Bordeaux le 1er juin dernier, ont une nouvelle fois fait la preuve de leur intérêt dans l'avancée de la réflexion sur le rôle de l'ostéopathe dans notre système de santé. Autour d'un thème majeur « Enfance et handicap », des intervenants, tous professionnels passionnés, sont venus présenter leur propre vision du soin, en s'appuyant sur leur expérience, ainsi que sur des exemples concrets. Un échange riche, ponctué de mises en garde sur l'impétuosité des jeunes ostéopathes et sur la nécessité de renforcer leur formation initiale pour leur permettre d'exercer dans les unités de soins pédiatriques.

Saisi le 12 avril 2012 par la cour de cassation pour une question prioritaire d'inconstitutionnalité posée par M.Roger D. Celui-ci constant notamment le bien fondé de l'article 7 de la loi 5 mars 2007 ainsi que l'article 460 du code civil. Le requérant soutenait que cette règle portait atteinte à la liberté du mariage. Le Conseil constitutionnel a écarté ce grief et jugé l'alinéa 1er de l'article 460 du code civil conforme à la Constitution.

L'article 460 dans son alinéa premier qui subordonne, en son alinéa premier, le mariage d'une personne en curatelle à l'autorisation du curateur ou a l'autorisation du juge en charge de la curatelle. Une décision dans lequel Conseil constitutionnel a relevé que la curatelle est l'une des mesures judiciaires de protection juridique qui, selon l'article 425 du code civil, peut être ordonnée à l'égard d'une personne atteinte d'une « altération, médicalement constatée, soit de ses facultés mentales, soit de ses facultés corporelles de nature à empêcher l'expression de sa volonté ». L'article 460 du code civil n'interdit pas le mariage de la personne en curatelle mais le permet avec l'autorisation du curateur. Le refus du curateur peut être suppléé par l'autorisation du juge des tutelles dont la décision est susceptible de recours.

Compte tenu des obligations personnelles et patrimoniales résultant du mariage, le Conseil constitutionnel a jugé qu'en subordonnant le mariage d'une personne en curatelle à l'autorisation du curateur ou à défaut, à celle du juge, le législateur n'a pas privé la liberté du mariage de garanties légales. Les restrictions prévues par la loi afin de protéger les intérêts de la personne n'ont pas porté à cette liberté une atteinte disproportionnée.

Stéphane LAGOUTIERE

Après un premier accord signé, en 2008 et qui n'aura pas permis au groupe bancaire d'atteindre le taux légal de 6% et d'ailleurs ouvertement critiquer par la CGT Le groupe BNP Paribas SA vient d'annoncer la signature d'un second accord d'entreprise en vigueur rétroactivement à compter du 1er janvier 2012. Un objectif qui s'intègre selon eux dans la démarche globale de non-discrimination et d'ouverture à la diversité et des engagements pris à ce titre dans le cadre du label diversité. Une situation qui laisse dubitative sur la sincérité de la politique d'embauche de l'entreprise.

Créée en 2003 fut la première société coopérative « Entreprise Adaptée » des 2 Savoie, la Scop savoyarde qui emploi aujourd'hui 140 salariés dont 80 sont en situation professionnelle de handicap et atteint près dix ans son existence un chiffre d'affaire de 3,7M€. Un changement de nom au coeur du a sa réussite et afin de permettre a cette entreprise travaillant dans trois secteurs de vivre sereinement un nouvel essor et mieux répondre encore aux attentes de ses clients. Une entreprise dirigé Denis Simiand, travaillant dans trois secteurs d'activités qui sont la communication et l'impression, la propreté et services associés, et enfin la sous traitance et l'intégration d'outillage industriel.

Il y a des gestes qui construisent la solidarité à la fois à travers les peuples, mais aussi les salariés d'une même entreprise, c'est le cas ici avec la fondation d'entreprise du groupe d'Alcatel-Lucent qui aura lieu partout dans le monde du 1er au 31 juillet prochain. Ainsi pour cette nouvelle l'entreprise à telle choisit de s'engager auprès de la Fédération française des DYS (FFDys), fédération qui regroupe différentes associations spécialisées dans le domaine des troubles spécifiques du langage et des apprentissages telle la dyslexie, dysphasie et dyspraxie...Ce sont au final plus de 800 ordinateurs qui vont être remis aux différentes antennes locales grâce à l'engagement solidaire de ses salariés et aider ainsi à la scolarisation de ces enfants.

Afin de formaliser cette opération, Alcatel-Lucent en France, représenté le directeur général délégué, Loïc Le GROUIEC et Vincent LOCHMANN, président de la FFDYS ont signé un engagement de partenariat le 4 juin dernier. À cette occasion, Loïc Le Grouiec avait rappelé « qu'au sein d'Alcatel-Lucent notre engagement de longue date sur les problématiques de handicap nous a montrés combien il était essentiel pour quelqu'un en situation de handicap d'avoir un poste de travail adapté ». Il a également ajouté « Un ordinateur portable est souvent la clé pour le maintien des enfants Dys dans une classe dite comme les autres ».

Une opération pour lequel 11 sites de l'entreprise en France se sont investis dans la démarche pour permettre la réalisation de ce don : Lannion, Brest, Colomiers, Rennes, Orvault, Ormes, Illkirch, Eu, Vélizy, Villarceaux et Colombes. L'objectif au final est de fournir une partie des ordinateurs avant l'été pour que les enfants puissent en bénéficier dès la rentrée scolaire de septembre. Pour y parvenir les salariés sur la base du volontariat se sont mobilisés sur l'ensemble des sites pour préparer les PC. Ils ont d'ailleurs tenu chacun à y glisser un mot personnel pour que les enfants qui les recevront sachent qu'une personne s'est engagée pour eux.

Une opération qui ne doit en aucun cas se substituer à l'action de l'Éducation nationale, mais elle vient au contraire en appui, dans l'attente de la finalisation d'un dossier ou tout simplement lors d'une panne d'ordinateur. Il revient à la FFDys et à ses associations membres la responsabilité de répartir ces ordinateurs aux enfants en fonction des besoins locaux.

Créée en 1998 sous le nom de FLA (Fédération française des troubles spécifiques du langage et des Apprentissages), la FF DYS mène différentes actions de sensibilisation et intervient notamment auprès des représentants des ministères, en particulier de l'éducation nationale et de la santé. En 2007, la FFDys a lancé la première Journée nationale des DYS, journée au cours de laquelle les associations se mobilisent pour informer et sensibiliser autour des troubles DYS.

Stéphane LAGOUTIÉRE