Renseignement complémentaire :
1. Conclusion : AZF rapport sur les conséquences sanitaires de l'explosion
2.Cohorte des travailleurs de l'agglomération toulousaine Principaux résultats de l'année de suivi mai 2005-avril 2006

3.Suivi épidémiologique des conséquences sanitaires de l'explosion de l'usine AZF : rapport intermédiaire juin 2002

4.Conséquences des expositions environnementales de l'explosion survenue à l'usine AZF de Toulouse le 21 septembre 2001

2011.06.22 --- Quelques jours après la deuxième conférence nationale, l’APF ne semble toujours pas convaincu par la volonté que le Président Nicolas Sarkoky affirmé devant les associations. Ainsi à partir du 24 juin l’association des paralysées de France lance une campagne dans les grands médias intitulée « des bâtons dans les roues ». Un appel avec deux visuels représentent une femme en fauteuil roulant, avec deux dates: « 2005. Loi qui décide qu'un bâtiment neuf doit être accessible aux personnes à mobilité réduite. 2011. Loi qui décide que pas forcément ». Une troisième image, figurant un fauteuil roulant avec un bâton fiché dans une roue, indique: « Chers parlementaires et promoteurs immobiliers, merci ». L’association a qui également ouvert une page internet du même nom dans lequel elle présente ses principaux soutiens et propose une pétition en ligne.

Des décrets annulés par le Conseil d'État

La loi handicap de 2005 a rendu obligatoire la mise en accessibilité (rampes d'accès...) de tous les bâtiments recevant du public, en 2015 derniers délais. Le texte ne prévoit aucune dérogation pour les bâtiments neufs, mais par trois fois, le gouvernement a tenté d'en introduire, par deux décrets, annulés par le Conseil d'État, puis via un article de la loi de finances rectificative, censuré par le Conseil constitutionnel. Dernièrement encore le 1er juin, le Conseil d'État avaient annulé un décret publié en octobre 2009.

Examen au Sénat mardi prochain

La proposition de loi du sénateur UMP Paul Blanc qui entend améliorer le fonctionnement des Maisons départementales des personnes handicapées contient à son tour une possibilité de dérogation pour les bâtiments neufs. Elle sera examinée au Sénat en seconde lecture mardi prochain.

Un avis que récuse le sénateur Paul Blanc, auteur de la proposition de loi: «L'article 14 bis prévoit des aménagements très encadrés, pas de dérogations à l'obligation d'accessibilité. Par exemple: au lieu de construire quinze appartements HLM avec des grandes salles de bains, alors qu'ils ne seront pas tous habités par des personnes handicapées, on pourra en concevoir certains avec de grands placards. Cette souplesse permettra que des bâtiments en cours de construction ne soient pas détruits», explique-t-il.

La Rédaction

2011.06.17 --- Après de nombreuses discussions et après la démission Muguette Dini de son poste de Co rapporteur, le projet de loi a finalement été validé en 2^e lecture au Sénat approuvé par la seule majorité UMP et centriste. Un texte qui revient après la censure de deux articles du Code de santé publique (CSP) le 9 juin dernier par les sages du Conseil constitutionnel, interdisant au préfet de maintenir le malade hospitalisé au-delà de 15 jours sans l'intervention d'un juge des libertés et de la détention (JLD).

Un avertissement auquel le gouvernement ne semble pas vouloir tenir compte. Celle-ci ayant dans la nouvelle version du texte d’hospitalisation d'office pour troubles mentaux, a ajouté un article additionnel pour répondre à cette censure. Il prévoit un dispositif assez complexe et exclut les déclarés irresponsables pénalement et ceux internés dans les Unités pour malades difficiles (UMD). Une disposition pour lequel l'opposition « a émis de sérieux doutes sur la constitutionnalité du nouveau dispositif ».

Le préfet pourra, par ailleurs, ordonner l'hospitalisation d'office même si un certificat médical estime que ce n'est pas nécessaire, mais il sera désormais tenu de lever la privation de liberté si un second certificat médical « établi dans les 24 heures suivant l'admission », l'estime nécessaire.

Toutes les autres dispositions du projet de loi ont été votées par le Sénat "conformes", c'est-à-dire sans modifications. La Commission mixte paritaire (CMP, 7 sénateurs, 7 députés) chargée d'établir une version commune entre les deux assemblées ne portera que sur cet amendement et sera donc de pure forme.

À noté que le Conseil constitutionnel avait déjà prononcé, le 26 novembre 2010, une première censure similaire, mais portant sur l'hospitalisation d'office à la demande d'un tiers, qui lui aussi prévoit désormais l'intervention du JLD au-delà de 15 jours. Un texte qui par son caractère très technique, s’articulant entre santé, liberté et sécurité et qui a provoqué un élan de colère chez les syndicats de psychiatres et de magistrats, et des associations représentatives des maladies psychiatriques dénoncent son caractère "sécuritaire".

Un texte que l’opposition et notamment la gauche sénatoriale dans son ensemble a combattu pied à pied le texte y compris en deuxième lecture en défendant longuement plus de 80 amendements face à une majorité silencieuse. Ce projet « est pernicieux et dangereux. Administrer des soins de force, c'est violer le corps et mettre à bas le contrat entre le malade et le psychiatre » a dénoncé Jacky Le Menn (PS). Ou encore d’affirmé « On réduit la psychiatrie au traitement de la crise, on la criminalise, comme on criminalise les malades », a menacé Guy Fischer (CRC-SPG).

Une majorité qui après repoussé les amendements de l’opposition, laissera le soin au rapporteur Jean-Louis Lorrain (UMP) et à Nora Berra (Santé) de répondre. La Sécrétaire d’État à la Santé qui lors de son intervention a rejeté les accusations de controverse de projet de loin avant de précisé quel souhaité que « malades soient mieux et plus rapidement pris en charge. Je veux que les aidants soient mieux accompagnés. Je veux des soins de qualité en tout point du territoire », avant de conclure « Le projet de loi apporte des garanties supplémentaires, pour l’ensemble des acteurs concernés, en mettant au cœur du dispositif le psychiatre et l’équipe soignante, lesquels visent un seul but : l’accès aux soins, la continuité de ces soins, l’alliance thérapeutique, la protection des personnes et le respect des libertés ».

Stéphane Lagoutière

2011.06.07 --- La responsable du parti socialiste en charge du handicap Charlotte BRUN, a fait savoir son inquiétude face a l’annonce demain, d’un bilan qu’elle juge déjà comme catastrophique. Une situation que le président Nicolas Sarkozy ne pourra dissimuler aux associations et représentants des personnes en situation de handicap. « Autant la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances avait représenté un progrès, autant elle a été vidée de son sens depuis la dernière CNH en 2008 » annonce la secrétaire générale adjointe.

Un communiqué dans lequel un dénonce à la fois la politique de l’emploi et le taux de chômage deux fois plus important que chez les valides face à un gouvernement qui « se prétend exemplaire est très en retard ». Seuls 4 % des fonctionnaires sont en situation de handicap, bien loin des 6 % imposés par la loi aux collectivités comme aux entreprises. Prenant pour exemple de dérogation faite au ministère de l’Éducation nationale est « injustifiable sous prétexte qu’elle emploie des auxiliaires de vie scolaire pour l’accompagnement des enfants en situation de handicap, alors même que leurs contrats ne sont plus reconduits depuis 2010, ce qui prive les enfants d’un accompagnement indispensable ».

Précisant que si la liste serait sans fin celle note que seules « 13 500 des 50 000 places en établissement promises pendant le quinquennat ont été réalisées ». Que les promesses concernant les centres relais doivent permettre aux sourds et malentendants d’accéder aux services publics et tout particulièrement aux numéros d’urgence, « est complètement passées à la trappe ». Suite a la réforme des retraites les travailleurs handicapés, mais aussi des aidants familiaux ceux ont été considérablement selon elle « précarisés par la réforme de 2010 ». Une situation qui se retrouve selon le parti socialiste dans l’actuelle réforme a la dépendance « Le handicap a même été exclu d’office de la réflexion alors que les usagers comme les professionnels s’accordent sur la nécessité d’envisager la perte d’autonomie à tout âge de la vie pour pouvoir compenser les incapacités de chaque individu ».

Concernant le chantier important de l’accessibilité, celle-ci dénonce l’accumulation des retards concernant notamment les bâtiments publics prévus pour 2015 a été « repoussée sine die ». Indiquant que la décision du 1^er juin du Conseil d’État conforte cette situation. Dénonçant aussi la proposition de loi de Paul BLANC présenté le 28 juin prochain, « ce sont l’ensemble des bâtiments neufs qui risquent d’être exemptés de l’obligation d’accessibilité par le vote définitif de la proposition de loi Paul Blanc alors que d’après l’INSEE, un demi-million de personnes sont confinées dans leur logement ».

Revenant sur la question de la scolarité celle-ci affirme que « Le taux de scolarisation des enfants en situation de handicap, présentée comme une priorité du président, reste un mystère, car le gouvernement se refuse à donner les chiffres par académie et à reconnaître que dans leur majorité les enfants ne passent que quelques heures par semaine à l’école. Les enfants autistes sont particulièrement délaissés : 80 % d’entre eux ne sont pas scolarisés. Les enseignants ne sont toujours pas formés au handicap ».

Un Parti socialiste qui soutient la mobilisation des associations, et qui dénonce une politique du handicap en faillite et menace de boycotter cette conférence. Il s’engage, dans la cadre du projet pour 2012, à prendre en compte le handicap dans chaque loi soumise au Parlement, à assurer l’accessibilité de tous les services de l’État et des administrations et leur exemplarité en matière d’emploi et à garantir la scolarisation des enfants par le développement de vrais métiers de l’accompagnement sur la base de qualifications reconnues. « L’objectif pour nous est de bâtir une ville accessible à tous où chacun puisse se sentir pleinement citoyen », conclut Charlotte BRUN

La Rédaction

2011.06.06 --- WebSourd, en tant qu’acteur du mouvement des entrepreneurs sociaux (MOUVES), était présent aux côtés de Michel Barnier à la conférence interne sur le développement de l’entrepreneuriat social en Europe, le 25 mai dernier. Dans cette dynamique qui prend de l’ampleur, comme une alternative à la crise, WebSourd pourrait faire figure d’exemple à suivre.

Comme le soulignait Michel Barnier, membre de la commission européenne chargée du Marché intérieur et des Services, lors de la conférence du 30 mars dernier organisée à Bruxelles par le MOUVES, l’entrepreneuriat social est l’un des 12 leviers proposés dans le « Single market act », acte pour le marché unique destiné à relancer l’économie en Europe et créer des emplois.

Ce 25 mai, une conférence interne à la commission européenne faisait suite à ce travail, avec pour objectif de faire connaître le marché de l’entrepreneuriat social, de concevoir une politique adéquate et concertée pour aider à son développement dans l’Union européenne.

La coopérative WebSourd, représentée par son directeur général François Goudenove, faisait partie des 5 entrepreneurs sociaux sélectionnés pour participer à la conférence. Dans le champ de l’économie sociale et solidaire, l’entreprise WebSourd fait plus que jamais figure d’exemple significatif et représentatif pour illustrer de manière tangible la notion d’entreprenariat social.

François Goudenove qui a rappelait récemment que « c’est au niveau européen que se trouvent désormais les leviers pour changer d’échelle » et que' les' entrepreneurs sociaux de tous les pays européens doivent s’unir pour proposer de nouveaux moyens pour combattre la crise.

Prochaine étape déterminante : le 18 novembre prochain à Bruxelles lors de la conférence sur le thème de l’économie solidaire et de l’entrepreneuriat social. Il s’agira de proposer pour WebSourd, aux états membres et au parlement européen des actions concrètes. WebSourd qui sera présent, mais d’ici là, les acteurs locaux se mobilisent et le groupe d’adhérents du MOUVES en Midi-Pyrénées se réunira plusieurs fois pour engager ce travail préparatoire.

WebSourd

Fondée par la Fédération nationale des Sourds de France (reconnue' d’utilité' publique) et l’Union Régionale des Coopératives de Midi-Pyrénées et Languedoc-Roussillon, la Société Coopérative d’Intérêt Collectif toulousaine WebSourd est un acteur majeur dans le développement national de l’accessibilité et la citoyenneté des sourds, via les technologies de l’information et la langue des signes française (LSF). Son action fédère un grand nombre de partenaires, publics ou privés, s’inscrit dans une dynamique forte, tant sur le plan national qu’européen, et repose sur la mutualisation des ressources et la capitalisation humaines (création d’emplois, de nouveaux métiers, formation, etc.). Animée aujourd’hui par une équipe de plus de 30 salariés, dont la moitié de personnes sourdes, WebSourd'gère un portail d’information entièrement bilingue (LSF/Français), propose un service de traduction en LSF et commercialise des services de Visio-Interprétation à distance pour les Établissements recevant du Public, pour les professionnels sourds et les entreprises. WebSourd également précurseur dans le développement des Centres Relais pour les particuliers et des avatars en LSF en France.

La Rédaction

2011.05.13 --- En mai 2010, Roselyne Bachelot-Narquin annonçait qu’elle ferait de l’année 2011, « l’année des patients et de leurs droits ». Le remaniement gouvernemental de novembre a évidemment ralenti la préparation de l’année 2011. Personne n’imaginait qu’il porterait un quasi-coup d’arrêt à l’initiative. Car l’agenda de cette « année des patients » fait peine à voir. Un colloque le 4 mars 2011 et un concours pour distinguer des initiatives de terrain : rien de neuf par rapport à 2010. Le label « 2011, année des patients et de leurs droits », censés donner du volume à l’affaire, fait un flop.

En période de contrainte économique, les marges de manœuvre sont étroites, mais elles n’interdisent pas de traiter les cinq sujets qui, dans ce domaine, ont besoin de l’être. D’autant que certaines initiatives n’ont pas besoin d’être onéreuses. Ainsi, pourrait-il en être d’une campagne de communication sur les droits des patients astucieusement conçue, non pas sur la base d’achat massif et dispendieux d’espaces publicitaires, mais sur une multitude de micro-initiatives impliquant les acteurs locaux. Organisée de concert entre les associatifs et les professionnels de santé, elle permettrait au surplus de mettre en avant les droits des patients, mais aussi leurs responsabilités, et inversement, puisque la loi parle de droits et de responsabilités pour les uns comme pour les autres. Tout le monde serait gagnant. Encore faudrait-il en susciter le désir !

Il est curieux de voir que le sujet de la coordination des soins et de l’accompagnement des aînés dépendants fait l’objet de débats approfondis alors que la question de la coordination et de l’accompagnement des malades chroniques jeunes ou adultes reste en jachère. Faudra-t-il demain être au soir de sa vie pour bénéficier des solutions les plus pertinentes ? Le sujet de la gradation de la coordination des soins et des accompagnements devrait être ouvert pour tous quels que soient l’âge et l’état de santé. Si l’on ne peut le traiter complètement, résolvons au moins le défi des actions d’accompagnement des malades et des proches qui restent sans cadre juridique de référence comme viennent de le faire remarquer les députés Christian Paul et Jean-Marie Rolland dans leur rapport d’information sur l’application de la loi portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires.

L’information des citoyens sur l’offre de soins ne peut rester plus longtemps sans aboutir. Couramment affirmée comme un besoin de « GPS-santé », cette demande à fait l’objet de nombreux rapports dont le dernier en date, produit par l’Inspection générale des affaires sociales, n’a -comme les précédents- été suivi d’aucune décision. Alors que le droit fondamental à l’information sur l’offre de soins est le moins bien traité de ceux affirmés en 2002 par la loi sur les « droits des malades et la qualité du système de santé », comment concevoir une année 2011 qui ne s’intéresse pas à relever le défi d’une information regroupée et de référence concernant les établissements de soins, la médecine ambulatoire, la santé publique, les maladies et leurs traitements ? Cela ne peut être que le fait d’une autorité indépendante. Car qui pourra avoir confiance dans une information délivrée par un assureur, fut-il l’assureur de premier rang comme l’Assurance maladie ? Qui pourra croire dans une information délivrée par les offreurs de soins eux-mêmes ?

Et, en matière de santé publique, qui peut croire que l’on redonnera par exemple du crédit à la vaccination avec une communication publique qui se confond avec une communication politique ? L’une et l’autre ont leur légitimité, mais séparée l’une de l’autre.

L’informatisation des données de santé bat son plein. Les foires et salons organisés par l’industrie des systèmes d’information ne connaissent pas encore le succès d’estime des salons de l’automobile ou de l’agriculture. Mais les parties de bonneteau qui s’y organisent n’ont rien à leur envier. Nous commençons à voir poindre dans le débat public des interrogations que le Collectif interassociatif sur la santé porte depuis de nombreuses années. Récemment nous avons encore donné l’alerte. Faudra-t-il attendre un scandale «Ordinator » pour réguler ce qui doit l’être ? Des assises de l’informatisation des données de santé ont été promises, différées, toujours en attente. Pourtant c’est un honorable sujet de droit des patients pour l’agenda 2011.

Reste un sujet microscopique, celui du financement des associations qui s’intéressent à s’engager au nom de l’intérêt général dans la représentation des usagers du système de santé. Cette affaire tient autour de 10 à 15 millions d’euros. Cela va faire bientôt dix ans qu’elle n’est pas résolue. Pourtant c’est assez simple, nanoéconomique même si on rapporte ce besoin aux 210 milliards d’euros que nous mettons collectivement sur la table pour financer la dépense de soins. Il ne serait pas indécent de taxer les budgets publicitaires des complémentaires, toutes catégories confondues, dont les annonces sont de plus en plus présentes dans les grands médias sans toujours prendre la peine de l’approche pédagogique nécessaire quand on traite de problématiques de santé. Ou encore, on pourrait imaginer de prélever quelques centimes sur les franchises créées en 2008, cela leur donnerait au moins un sens politique.

La Rédaction

Situé dans un quartier pavillonnaire d’Anthony ( Hauts-de-Seine) depuis un an et est un bâtiment annexe de la résidence Alternat créée en 2001. Elle aussi destinée à l’accueil d’autistes, mais adolescents. Les sept musiciens viennent tous de région parisienne et partagent la même passion : la musique. Ils ont même formé le groupe « percujam » composé de chanteurs et comme son nom l’indique, de percussionnistes. Un groupe qui a notamment participé à des projets d’artistes français renommés comme le chanteur Calogero.

Calogero à Alternote

Suivis par des éducateurs de formation musicale, ils montent des projets artistiques régulièrement comme la participation au clip de calogero sur le titre « Nathan » (cf. Video ci-dessous). Alternote est une initiative de l’Association APRAHM-AUTISME et a été financée par le conseil général des Hauts-de-Seine. Son actuel président Patrick Devedjian était maire d’Anthony au moment de l’ouverture d’Alternat.