Si la journée mondiale pour sera une nouvelle occasion au niveau mondial de faire le point sur les avancés ou les situations de blocage qui peuvent encore existait dans nos sociétés. L'occasion pour la fondation Jérôme Lejeune, récemment reconnue par l'ONU d'être partenaire de deux grandes opérations d'interpellation de la société et des politiques sur la trisomie 21.

Un appel lancé à la fois à travers une campagne d'affichage en région parisienne pour sensibiliser sur la trisomie 21 du 27 février au 14 mars. Mais aussi l'organisation d'un colloque le 16 mars au Conseil économique social et environnemental (CESE).

Grande campagne d'affichage « Trisomique, et alors ? »

À l'occasion de cette journée, la Fondation Jérôme Lejeune est heureuse d'être partenaire de la campagne d'affichage « Trisomique, et alors.» Sur l'idée originale d'une association de Madrid, cette campagne est portée à son tour en France par un groupe de parents d'enfants trisomiques ayant souhaité se rassembler pour faire entendre un message fort de sensibilisation, et véhiculer une image positive auprès de la société.

Objectif de cette campagne qui sera présent dans le Paris et en région parisienne pendant deux semaines en amont du 21 mars sous forme de panneau d'affichage déroulant. Si l'idée est intéressante, il est à regretter que celle-ci ne soit pas mis en place sur l'ensemble tout le territoire. Des insertions publicitaires sont également prévues dans les semaines à venir. Une action rendue possible par la prise en charge du coût gracieusement pris en charge par les annonceurs et autres acteurs ayant permis la réalisation de cette opération. Une campagne que vous pouvez également retrouver sur le site trisomiqueetalors

 Un colloque au coeur des discussion des questions de société

« Trisomie 21 : un enjeu éthique. Quelle urgence pour les politiques ? » tel sera la question centrale cette seconde opération. Une journée parrainée par Jean-Paul DELEVOYE et organisé par le Collectif Les Amis d'Éléonore. Un évènement qui sera l'occasion d'entendre des experts du monde médical, juridique, scientifique et éthique, parmi lesquels Christel PRADO (UNAPEI), Emmanuelle PRADA BORDENAVE (ABM). L'occasion également d'interpeller les candidats à la présidentielle et pour lequel tous ne sont pas toujours très intéressés par le handicap mental, à titre d'exemple il n'était à ce jour que six candidats, dont Jean-Luc MéLENCHON, Nathalie ARTHAUD, Marine le PEN, Jacques CHEMINADE, Nicolas DUPONT-AIGNAN, François HOLLANDE, à avoir répondu au site 2012.unapei 

Au final tout une série de manifestations en France, dont l'objectif, et de permettre selon les organisateurs d'induire une interrogation fondamentale à propos de la place accordée à la personne trisomique, et plus largement à la personne handicapée et aux plus faibles dans nos sociétés. Une journée qui permettra aussi de faire le point sur la recherche des traitements pour lequel actuellement l'espoir se tourne vers cinq essais cliniques en cours dans le monde. Une date loin d'avoir été choisi au hasard, puisque celle-ci faisant une référence directe aux trois chromosomes 21 à l'origine du syndrome et de la déficience intellectuelle des patients trisomiques 21.

2012 : l'ère des essais cliniques et de recherche thérapeutique

Un colloque qui sera aussi l’occasion d'interpeller les candidats a la présidentielleUn colloque qui sera aussi l'occasion d'interpeller les candidats à la présidentielle plusieurs équipes scientifiques travaillant dans le monde sur la trisomie 21 est soutenu par la Fondation Jérôme Lejeune. Pour la première fois, des essais cliniques sur des patients trisomiques ont été lancés. Ils sont aujourd'hui au nombre de cinq contre un seul l'an dernier. Ce qui paraissait impensable il y a 10 ans est devenu aujourd'hui possible et les résultats observés laissent espérer que des traitements pourraient voir le jour dans une dizaine d'années. L'objectif thérapeutique est la mise au point d'une prévention ou de traitements améliorant, puis normalisant, les fonctions intellectuelles des malades. Depuis peu s'est ouverte une nouvelle ère, celle de la recherche thérapeutique. Les équipes continuent d'explorer en parallèle le maximum de pistes de traitements potentiels et poursuivent désormais les tests cliniques à plus grande échelle.

La Fondation Jérôme Lejeune au cœur de la recherche en France et dans le monde

Le Professeur Mara Dierssen lance ainsi cette année la 2e phase de son essai clinique sur un plus grand échantillon de patients à Barcelone. Cette chercheuse espagnole avait été lauréate 2010 du Prix international Sisley-Jérôme Lejeune, l'édition de 2011 ayant récompensé quant à elle un grand neurologue américain William MOBLEY à l'origine des essais cliniques en cours par le laboratoire suisse ROCHE.

Ces deux chercheurs avaient également participé aux Journées internationales Jérôme Lejeune en avril 2011, congrès scientifique réunissant 200 experts et chercheurs multidisciplinaires et ayant rencontré un vif succès. L'année 2012 verra le lancement effectif de la Fondation Jérôme Lejeune aux États-Unis.

Cette implantation outre-Atlantique lui permettra d'être au plus près d'équipes très performantes et innovantes. Enfin 2012 sera aussi marquée par la poursuite du programme CiBleS21, l'un des programmes phares de recherche de la Fondation ayant abouti à un dépôt de brevet en novembre dernier. La prochaine étape est celle des tests sur modèles murins qui auront lieu dès juin prochain, les résultats étant attendus pour l'été 2013.

A propos de la Fondation Jérôme Lejeune

Il s'agit d'une fondation scientifique de recherche médicale pour le traitement des déficiences intellectuelles d'origine génétique, reconnue d'utilité publique, et 1er financeur en France de la recherche thérapeutique sur la trisomie 21, la Fondation Jérôme Lejeune développe ses propres programmes de recherche et finance chaque année des dizaines de projets de recherche en France et dans le monde. Elle poursuit trois missions : chercher un traitement, soigner les patients et défendre la vie et la dignité des patients. fondationlejeune.org 

Stéphane LAGOUTIÉRE

l'affaire est dans les mains de la brigade criminelle (illustration)Que cherchaient les trois hommes et la femme qui ont fait irruption le 22 fevrier dernier, chez un homme d'une cinquantaine d'années, handicapé à 80 % ? Vers 23 heures, des visiteurs ont sonné à l'Interphone de son immeuble, rue Duguesclin dans le 3e arrondissement de Lyon. Le quinquagénaire refusant d'ouvrir, quelques instants plus tard, ces trois hommes sonnent à nouveau à sa porte. L'homme agacé par leur comportement leur ouvre la porte pour leur manifester son mécontentement, mais les visiteurs sont entrés dans l'appartement où ils ont été rejoints quelques instants plus tard par une femme.

Les intrus, originaires d'Europe de l'Est, selon la victime, ont fouillé l'appartement, attaché les mains du quinquagénaire pour le neutraliser, et mis de la musique pour couvrir d'éventuels appels à l'aide. Ils se sont installés comme chez eux, ont fait main basse sur 30 euros, un téléphone et la chaîne que la victime portait au cou. Ils ont ensuite bu et fumé avant de quitter l'appartement, vers minuit avec leur butin plutôt dérisoire au regard des moyens déployés. Le quinquagénaire s'est alors rendu chez un voisin, afin qu'il le libère de ses liens, et a appelé la police. L'enquête a été confiée à la brigade criminelle de la Sûreté.

La Rédaction

Roselyne BACHELOT, ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, et Marie-Anne MONTCHAMP, secrétaire d'État auprès de la ministre chargée des solidarités et de la cohésion sociale, on tenu a félicité Jean-Christophe PARISOT qui a était nommée en Conseil des ministres aujourd'hui 15 février, préfet hors cadre chargé d'une mission de service public relevant du gouvernement à compter du 1er mars 2012. À 40 ans, ils dévient ainsi le premier préfet handicapé en France. Une nomination qui intervient en pleine campagne présidentielle qui permet au président au lendemain de sa candidature et au gouvernement de conforter son soutien au handicap.

Trois jours après la réception par François FILLON du collectif associatif tous pour l'autisme à l'occasion du label grande cause nationale, Nicolas KEMPA, Secrétaire général de la Fédération Nationale orthophonistes a annoncé avoir demandé audience au Premier ministre et à la ministre Roselyne BACHELOT.. Ce dernier a indiqué qu'il Un enfant autiste tente d'écrire sur un ordinateur avec une orthophoniste ...(Archives 2005) souhaite à cette occasion faire connaître les actions qu'elle a entreprises et leur rappeler le rôle de l'intervention orthophonique auprès des patients porteurs d'autisme.

Nicolas KEMPA, d'expliquer l'autisme, est un trouble du développement précoce dans lequel la communication où les interactions sociales réciproques sont perturbées ; la personne autiste manifeste des intérêts restreints et/ou s'adonne à des activités stéréotypées et répétitives. Selon lui, « l'intervention précoce en orthophonie peut modifier favorablement le comportement des enfants avec troubles envahissants du développement (TED) ».

Et d'ajouter qu'il existe actuellement un « consensus actuel qui porte sur l'amélioration significative des comportements sociaux et de communication, et la diminution des symptômes autistiques en cas d'intervention orthophonique précoce (...) Le bilan s'inscrit dans une démarche globale qui est d'inventorier, de préciser et de décrire les troubles du développement afin de poser un diagnostic orthophonique, de contribuer au diagnostic de TED, et de proposer un plan de soins ».

À noter que selon la FNO celle-ci permet à la fois avec le patient pour l'orthophoniste de montrer par son attitude que lors des échanges, les différents moyens de communication utilisés : corporels, mimiques, voix, intonations, gestes, pictogrammes, langage...

Mais aussi pour l'entourage, l'orthophoniste forme les aidants qu'ils soient naturels ou professionnels. Il les rend attentifs à leur façon de s'adresser à la personne avec TED, qui doit respecter certains critères. Il les forme à utiliser d'autres moyens de communication (communication augmentative et alternative) qui permettront à la personne avec TED de devenir un être communiquant et d'accéder ainsi à plus d'autonomie.

La fédération qui ne comprend pas cette mise à l'écart et qui attend de ce rendez-vous avec les autorités gouvernementales une réponse à cette situation.

La Rédaction

Moins d'un mois après la remise à Roselyne BACHELOT du rapport sur l'évolution du plan 2008-2010, par Valérie LETARD, le Premier ministre François Fillon a remis l'attribution du Label grande cause nationale 2012 en présence du collectif d'association. Le chef du gouvernement qui a tenu à souligner que cette grande cause    Au centre à gauche le Premier ministre, François FILLION avec notamment Xavier Bertrand ministre du travail et de la Santé, et Roselyne BACHELOT Ministre de la Cohésion sociale, en face le collectif d'association ensemble avec l'autismenationale serait l'occasion d'un « un tremplin » où « chacune des initiatives de 2012 sera un pas de plus vers la prise de conscience que nous voulons ensemble  provoquer » dont le point d'orgue pour cette sensibilisation sera le 2 avril prochain lors de la traditionnelle journée mondiale de l'autisme.

« Un retard inacceptable... »

François FILLON qui a chargé Mme BECHELOT d'engager l'élaboration d'un nouveau plan, après le plan autisme 2008-2010 qui n'a pas atteint tous ses objectifs en termes de créations de places. Ce nouveau plan devra « continuer l'effort de rattrapage sur le déploiement de nouvelles structures de prise en charge » a prévenu M. FILLION, fixant comme autre priorité l'intensification de « l'effort de recherche ». Une situation confirmée par Valérie LETARD dans son rapport remis à Roselyne BECHELOT le 13 janvier dernier. Celle-ci qui à titre d'exemple cite le programme de création de place. Le plan programmait 4.100 places pour la période 2008-2014. À fin 2010, 342 places avaient été réellement installées pour les adultes et 1.330 pour les enfants. Avant d'ajouter qu'au total de 1.041 places adultes créées ou autorisées fin 2010, on est à « un peu plus de la moitié de l'objectif », souligne Mme LETARD. Selon elle, l'objectif de 4.100 places en tout seront « atteintes » en 2012. Mais il ne s'agira que de places administrativement autorisées, qui ne seront donc pas toutes encore véritablement créées.

François FILLION lors de la conférence de presse, entouré a gauche de la Ministre de la Cohésion sociale, Roselyne BACHELOT en charge de se dossier et de sa Secrétaire d'Etat, Marie-Anne MONTCHAMP Les autres grands axes de cette mobilisation porteront sur la scolarisation des enfants autistes, ainsi que la défense des droits des personnes autistes. Affirmant que « Pendant trop longtemps, notre pays a accusé un retard inacceptable sur l'autisme (...) Des progrès sont possibles, et vous avez été les premiers à le proclamer », et d'ajouter qu'« Aujourd'hui, en lui consacrant la grande cause nationale de 2012, les pouvoirs publics ont choisi de lui accorder une reconnaissance ; une reconnaissance pleine et entière ; une reconnaissance destinée à vous aider à faire avancer cette cause qui est l'affaire de tous ». Le Premier ministre qui conclura son discours en affirmant « Notre combat pour l'autisme à toute sa part dans nos politiques publiques ».

Information, sensibilisation et prévention

Outre la diffusion d'une campagne nationale sur les chaînes publiques rendue possible par le Label grand, cause nationale pour faire appel éventuellement à la générosité publique. Le premier qui a annoncé la mise à disposition des services de la communication du ministère de la Santé pour préparer un document de synthèse sur l'autisme qui puisse être accessible au grand public. Mais aussi l'aide, des services civiques volontaires, seront « pleinement utilisés en matière d'autisme ». Dans ce cadre François FILLON a également annoncé le lancement prochain d'un appel à candidatures « pour que de jeunes volontaires viennent relayer cette démarche d'information sur le terrain (...) et poursuivie au-delà naturellement de l'année grande cause nationale ».

La Rédaction

Si personne ne conteste le bien-fondé des nouvelles technologies et des nouvelles énergies, la fédération des aveugles et handicapés visuels de France (FAF), s'interrogent à travers son président Michel VINCENT des éventuels dangers de mort que représentent les véhicules électriques pour les piétons aveugles et malvoyants et piéton en tout genre. Une question qui peut d'ailleurs être étendue aux personnes sourdes et malentendantes. Un président qui pose lui une autre question. À quand une ville sûre et accessible pour les personnes aveugles et amblyopes, pour, y marcher sans mourir ?.

Si la première inquiétude peut paraître justifié, la seconde beaucoup plus exagérée, car si nos villes et nos campagnes sont certes encore loin d'êtres accessibles, elles sont toutes de même loin de ressembler à un sentier de « mort ». Malgré tout, l'inquiétude de Michel VINCENT reste utile notamment concernant l'évolution de ses véhicules électriques dans les villes, notamment comme Paris, Lyon, Lille où celles-ci ont même fait leur apparition avec un système de location équivalant à celui des vélos. Un sujet qui il vrai nous concerne tous, comme le souligne le président de la FAF, ajoutant « Même si nous sommes les premiers à apprécier leur qualité de respect environnemental, parce qu'ils contribuent à la réduction des nuisances sonores en ville, ce silence est aussi synonyme de danger pour nous tous. Le nombre d'accidents mortels ne fait qu'augmenter ».

« Une absence de dispositifs sonores »

Pour l'association les difficultés résidées aujourd'hui dans cette phase qui réside entre véhicule silencieux et bruyant. Pour les personnes en situation de déficience visuelle, le choix pour ce dernier du moment où il va traverser la rue et souvent déterminer en fonction des informations sonores. Dans la situation actuelle et notamment de l'absence de dispositifs sonores a ces véhicules, ce choix peut se révéler fatal. Si les personnes aveugles et malvoyantes sont les premières concernées, l'enfant valide en bas âge, la personne sourde ou malentendante et autres piétons en tous genres ne peuvent oublier. « En effet, des études réalisées des deux côtés de l'Atlantique démontrent que les voitures électriques sont à l'origine de deux fois plus d'incidents avec des piétons et des cyclistes que les véhicules conventionnels. Le problème est tel que certains équipementiers ont d'ores et déjà mis au point des simulateurs de bruit de moteur ! » précise M. Vincent MICHEL.

Un changement de comportement...

Si la suppression de l'un ou de l'autre n'est point possible, reste que piéton en tous genres devra s'habituer à vivre avec une voiture tout comme dans le futur a des transports en commun sans bruit et acquis de nouveaux réflexes afin d'assurer une sécurité à tous. L'association FAF qui a néanmoins demandé au Ministère des Transports français de travailler avec les fabricants automobiles et les associations de personnes handicapées visuelles, à l'élaboration d'un règlement imposant un avertissement sonore permettant aux piétons aveugles et piétons en général de détecter l'arrivée d'un véhicule hybride ou électrique. Convaincu du danger, le gouvernement américain a rendu obligatoire les avertisseurs sonores de signalisation pour tous les nouveaux modèles hybrides et électriques vendus aux États-Unis. Aucune loi de ce type n'existe aujourd'hui en Europe.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Une mère de famille de Martigues (Bouches-du-Rhône) a tué, samedi vers 19 heures, son fils autiste âgé de 6 ans avant de se donner la mort par pendaison, a-t-on appris dimanche de source proche de l'enquête. C'est le père de famille, qui faisait des courses au moment du drame, qui a alerté les secours après la découverte des corps sans vie de sa femme, âgée d'une quarantaine d'années, et de son fils.

Selon les premiers éléments de l'enquête, ce couple de nationalités indiennes rencontrait des problèmes notamment à cause d'un mariage traditionnel mal vécu" par l'épouse dont le fils était autiste, a précisé la même source. Le jeune garçon est mort par strangulation tandis que la femme a été retrouvée pendue. "C'est une affaire privée", a indiqué le parquet d'Aix-en-Provence ne souhaitant pas pour l'instant faire plus de commentaires. L'enquête a été confiée aux policiers de Martigues.

Pour preuve le procès qui doit démarrer devant la cour d'Assises du Rhône le 21 novembre prochain de Norbert Mas qui a tué sa fille autiste de 10 ans. Ou encore moins de 48 heures après le coup de folie d'une femme de 36 ans qui a mortellement poignardé l'un de ses trois enfants avant d'en blesser grièvement un second dans le Finistère. Même s'il ne s'agit pas d'enfant handicapé. Une multiplication de ces drames devient très alarmante. Affaire a suivre...

Stéphane LAGOUTIÉRE