Quatre ans après la mobilisation historique du 27 mars 2008 du collectif NPNS avec 35 000 personnes dans les rues de Paris selon les organisateurs, les personnes en situation de handicap qui continuent à « payer cher » leur pauvreté ! À J-15 des élections présidentielles l'occasion pour le mouvement de faire entendre sa voix, dont la Manifestation du collectif ni pauvre ni soumis sur la place du capitole le 27 mars 2010 (Archives)présidente d'Handi-Social, Odile Maurin qui est venue manifester dans les rues toulousaines afin de faire entendre « notre voix compte » selon le communiqué du collectif.

Au lendemain de la manifestation du 17 mars à Nantes, « il est fondamental que nos revendications d'un accès à l'emploi pour tous, de la suppression des inégalités sociales de santé, et d'un revenu d'existence décent pour ceux qui ne peuvent plus ou pas travailler du fait de leur handicap soient prises en compte dans les politiques publiques ».

Une revendication posée lors de cette manifestation, qui a mis aussi en lumière l'absence totale dans les meetings ou encore dans les grands médias radio, ou télévisés de l'absence du sujet. Pourtant, force et de constater que la précarité et la pauvreté dénoncée par le NPNS n'a pas changé et reste une parfaite réalité. Pire alors que la crise économique qui frappe notre pays et ne cesse de faire baisser le pouvoir d'achat les réformes de santé, l'augmentation du chômage, les conséquences de la crise financière qui concernent l'ensemble de la population frappe « dans l'indifférence les personnes les plus fragilisées ».

Le NPNS qui à travers cette manifestation a voulu rappeler à la fois l'importance du mot « solidarité » et regrette qu'il soit pour beaucoup, synonyme d'assistanat, de cotisations, de coûts, voire de charges pour le pays... Alors que pour nous, la solidarité est la voie à privilégier : elle est une valeur, de celle qui réunit, qui voit au-delà des clivages de tous genres, qui fait cohésion. Face à la politique du Travail développée par Nicolas Sarkozy le mouvement rappel que la politique mise en place par le gouvernement FILLON et l'UMP, elle ne peut être la seule réponse. La valeur « solidarité » est tout aussi essentielle pour une société qui se veut respectueuse des Droits de l'Homme. Le NPNS souligne que les personnes en situation de handicap ou de maladie invalidante, qui ne peuvent pas, plus ou insuffisamment travailler, notamment les titulaires de l'AAH, et parfois plus encore les titulaires de pensions d'invalidité, rentes AT-MP, vivent largement sous le seuil de pauvreté. Une situation qui se complique aussi pour l'accès aux soins face aux droits de la CMU auquel les allocataires de l'AAH ne peuvent pas prétendre condamné à payer pleinement mutuel. Auquel s'ajoute franchise médicale, le forfait hospitalier, les déremboursements, les dépassements d'honoraires, etc.

Une situation qui comme d'autres Français, en situation d'exclusion sociale, oblige ces derniers afin de faire face à ces inégalités sociales, les personnes en situation de handicap ou de maladie invalidante doivent faire des choix entre se loger, se nourrir ou, comme de plus en plus de gens, elles cessent ou reportent des soins !

Rappel des revendications de NPNS

Le mouvement du collectif ni Pauvre ni soumis qui rassemble près d'une trentaine d'association, rappel ses demandes ainsi aux candidats qui sont la création d'un revenu d'existence au moins égal au montant du SMIC. Ce revenu doit être indépendant des ressources du conjoint ou des personnes vivant sous le même toit. L'augmentation du seuil d'accès a la CMU complémentaire pour que les « oubliés » de la CMU telle que les allocataires de l'AAH, FSI, l'allocation supplémentaire d'invalidité ou âgées. Enfin, la suppression des mesures dite de régressions sociales comme la suppression de toutes charges liées aux soins des personnes les plus fragilisées : franchises médicales, participations forfaitaires, forfait hospitalier, dépassements d'honoraires...

La Rédaction

Comme partout dans le monde, la France a participé cette année de façon plus importante de que 2011 ou seul un monument avait participé à l'opération. Cette année près 70 des grands monuments comme la Tour Eiffel, Versailles, Assemblée nationale, la ville de Paris ou encore la tour Montparnasse sans oublier le Conseil économique, Social et Environnemental en bleu depuis le 23 mars. Au final se sont selon les premiers chiffres sur les huit pays participant à l'opération plus 250 monuments plusieurs centaines de bâtiments se sont mis aux couleurs de l'autisme par solidarité pour les familles en 2011.

Une opération lancée l'association internationale de référence en matière d'autisme, Autism Speaks, afin de célébrer cette journée historique en lançant une campagne intitulée « Light it up Blue ». Opération consistant à ce que les monuments, les bâtiments publics mais aussi les bâtiments privés, les restaurants, magasins, musés, et autres soient éclairés en bleu afin d'«éclairer» l'autisme. Une façon aussi de rappeler l'objectif des Nations unies qui en adoptant une résolution ont voulu mettre en lumière la nécessité d'améliorer le quotidien des enfants et des adultes atteints d'autisme, et ce afin qu'ils puissent mener une vie remplie et épanouie.

Dans la capitale l'hôtel de ville de Paris c'est l'adjointe au maire, Véronique DUBARRY, adjointe chargée des personnes en situation de handicap et Jean-Marie le GUEN, adjoint chargé de la santé publique et des relations avec l'APHP et d'un représentant du collectif autisme qui lance cette opération. Un événement qui aura été accompagné d'animations festives sur le parvis de l'Hôtel de Ville des 19 h 30 comme notamment des lâchers de ballons et des animations musicales par les « Turbulents » une compagnie d'artistes autistes.

Opération réussie pour 2012 espérons simplement que cette mobilisation n'aura pas été seulement due à l'effet de l'obtention du label grande cause nationale et qu'enfants, adultes et parents concerné par l'autisme auront le sentiment d'avoir été enfin attendu...

Stéphane LAGOUTIERE

1) L'Arc de Triomphe 2) La Tour Eiffel 3) L'assemblée nationale 4) Le conseil général de l'Essonne 5) L'Hôtel de ville de Paris 6) Le conseil Économique et Sociale 7) Le Palais de Versaille 8) L'Hôtel du châtelet ministère de la santé 9) Le Château de Chenonceau 10) Le Conseil Général des Charente maritime

Quelques jours avant la journée mondiale de la trisomie 21 qui aura lieu demain, le collectif Les Amis d'Éléonore a organisé le 16 mars un colloque sur le thème : Trisomie 21 : un enjeu éthique, quelle urgence pour les politiques ? Cette manifestation parrainée par Jean-Paul DELEVOYE, Président du Conseil économique, social et Une conférence au Conseil économique, social et environnemental, le 20 janvier 2010 (illustration)environnemental, a interpellé les différents candidats de la Présidence de la République sur cet enjeu fondamental.

Un colloque qui aura permis à la fois parce que d'abord parce que les personnes trisomiques sont l'objet d'une stigmatisation violente et que l'élimination prénatale de 90 % des enfants détectés trisomiques exprime l'intensité du rejet sociétal qui les touche et aussi parce que la façon dont on traque et dénigre les trisomiques concerne chaque citoyen et la société tout entière. En effet chaque famille française peut avoir demain un atteint de trisomie qui n'est pas une maladie rare, puisque celle-ci concerne aujourd'hui 00 d'enfant et d'adulte dans le monde. Mais aussi que la trisomie est emblématique d'une vision générale sur le handicap, la maladie, et la vulnérabilité qui marque les êtres humains.

Enfin parce que la place accordée par notre société aux personnes trisomiques relève de l'intérêt général, car elle met en jeu la conception de l'humanité. « Tant qu'il y aura encore des trisomiques, on sera encore des êtres humains » à lancer récemment. Ryadh SALLEM, champion d'Europe de basket en fauteuil, au cours d'un échange sur les handicapés trisomiques. Provocation positive, prise de conscience sur l'avenir de notre humanité, cette phrase a permis à la philosophe Danielle Moyse de placer d'emblée le colloque sur le terrain de l'essentiel, l'explication philosophique.

La seconde raison de l'intérêt de ce colloque aura été l'intervention des nombreux experts, responsable des associations et aussi de personnes trisomiques et leurs familles qui ont pu exprimer leur expérience et leur analyse. Ainsi, Jean-Paul DELEVOYE pour ce dernier-là « La technologie nous fait reculer les limites du possible, mais nous fait aussi toucher les limites de l'intolérable, et de l'infranchissable. L'illusion, dans laquelle le monde politique entretient la société, ou la société entretient le monde politique, est de laisser croire que par la maîtrise des technologies, des savoirs, des expertises, l'humain est quelque chose de prévisible.

La Rédaction

Un bilan globalement mitigé et un manque d'application tel est le constat des associations sept ans après sa création le 12 février 2005 de la loi sur l'égalité des chances : Des associations qui à l'occasion d'une table ronde organisée le 13 mars au Sénat par la commission pour le contrôle et l'application des lois ont émis plusieurs réserves a la réponse sur la question posée par les sénateurs : Sept ans après sa promulgation, cette loi a-t-elle tenu ses promesses? Les Sénateurs ont eux voulu donner la parole au Français à travers a lancé un questionnaire ouvert a tous afin de mieux cerner la mise en œuvre de cette loi selon le président de la commission.

L'association, qui milite en faveur d'un accès effectif à la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap, vient d'interpeller les candidats à l'élection présidentielle sur cette question. En effet, de nombreuses personnes en situation de handicap sont victimes de pratiques discriminatoires dans ce domaine et des parents d'enfants en situation de handicap ou des professionnels sont amenés à gérer des situations limites et délicats. Il est donc plus que temps de s'intéresser à la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap et d'y apporter des réponses concrètes.

Cette interpellation des candidats est l'occasion pour l'association CH(s)OSE de lancer son site Internet chs-ose.org. Le but étant de permettre selon ces responsables de mettre en avant la nécessité de créer des services d'accompagnement sexuel, mais aussi d'informer les personnes concernées et de sensibiliser l'opinion à la question de l'accompagnement sexuel et plus largement à celle de la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap.

La sexualité est-elle un droit ? Oui, répondent des associations de personnes handicapées, quiUn couple dont l'un des partenaires est en fauteuil (2010-illustration)  réclament à nouveau depuis maintenant plusieurs années la création d'un métier d'assistant sexuel. Mais pour les féministes, ce serait de la prostitution pure et simple. Baisers, caresses, voire davantage : « cet assistant, homme ou femme, aurait pour rôle de répondre à un besoin d'apprentissage et de découverte de l'intimité, mais aussi de prodiguer, dans le respect, une attention sensuelle, érotique et/ou sexuelle », affirment a nouveau l'Association des paralysés de France (APF) et l'association CH(s)OSE.

L'association qui avait en mars 2011 présenté un projet de loi intitulé « » pour lequel l'association que seule l'exception à la loi permettrait de répondre a des besoins essentiels tout en sauvegardant le respect des uns et des autres. Une proposition qui au légal prenait le texte de la convention internationale de personnes handicapée ratifié désormais par la France. Mais aussi Européenne avec la Charte européenne des droits fondamentaux du 7 décembre 2000. Cette dernière qui prévoit dans son article 21 un principe général de non-discrimination vis-à-vis des personnes en situation de handicap dans tous les domaines, et ce, y compris dans le domaine de la vie affective et sexuelle.

Un appel et une possibilité qu'avait totalement rejetée Mme Roselyne BACHELOT en terme relativement choquant...

Stéphane LAGOUTIÉRE

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Après une campagne choc avec des candidats a la présidentielle marchant dans la rue avec une canne blanche organisée par le FAF, ces affiches auront fait des émules . Pour preuve la décision de l'ADMD, L'association pour le Droit de Mourir dans la Dignité a décidé d'utiliser l'image des trois plus farouche opposants et candidats à la présidentielle, afin de peser dans la campagne en les représentants dans un lit d'hôpital. Une action pour lequel le président de l'ADMD, Jean-Luc Romero, espère une prise de conscience des politiques.

L'association a pris comme sujets de ses prochaines affiches trois candidats opposés à l'euthanasie. Ainsi, on peut voir François Bayrou, Marine Le Pen et Nicolas Sarkozy en fin de vie, allongés dans un lit d'hôpital grâce à un photomontage. Et sur l'image, un texte sans équivoque : « Doit-on vous mettre dans une telle position pour faire évoluer la vôtre sur l'euthanasie ? »

L'association qui souhaite et invites ces trois candidats à « à réfléchir à cette importante question de liberté individuelle » qu'est « la situation de fin de vie » (...) « Cela arrivera à 100% de la population », assure le président de l'AMDM, Jean-Luc Romero. Ce dernier qui invite les candidats qui auront envie de réagit a venir a la manifestation qui sera organisée sur ce sujet le 24 mars, place de la République à Paris. « C'est aujourd'hui, en période électorale, que le débat sur le droit à mourir doit avoir lieu », souligne Jean-Luc Roméro, conseiller régional d'Ile-de-France et président de l'ADMD. « Ça, c'est un vrai débat de fond, qui nous concerne tous ».

L'ADMD a choisi de cibler les trois candidats les plus opposés à la légalisation d'une aide active à mourir ici avec François BayrouUne campagne que certains ne comprennent pas y compris dans le monde associatif, en effet si l'euthanasie reste véritablement un sujet de société personne ne peut le nier et les affaires ces derniers années, comme celui de Vincent Humbert le prouve. Il n'en demeure pas moins que la majorité des candidats ont fait connaître le choix sur cette question, cette action est-elle vraiment de nature à changer leurs décisions ? On peut en douter.

Des candidats a l'avis partagé

Pour le candidat centriste François BAYROU, celui reste contre une évolution de la législation sur la fin de vie. Estimant celle-ci contraire a ses valeurs, précisant que la loi LEONETTI en vigueur, relative aux droits des malades et à la fin de vie, « constitue un équilibre qu'il faut préserver, car elle évite deux écueils que je ne souhaite pas : d'un côté, l'acharnement thérapeutique et de l'autre, l'euthanasie qui porte un risque non négligeable de comportements contraires à nos valeurs », a-t-il déclaré. Un avis partagé par Nicolas SARKOZY qui avait indiqué récemment son refus et que celle-ci ne figurait pas parmi « ses valeurs pour la France » (...) « L'euthanasie légalisée risquerait de nous entraîner vers des débordements dangereux et serait contraire à notre conception de la dignité de l'être humain ».

Si Marine Le PEN reste elle relativement floue dans sa décision, elle avait cependant déclaré que l'actuelle législation à travers la LEONETTI lui paraissait « suffisante », « même s'il y a beaucoup de progrès à faire en termes de prise en charge et pour lutter contre la douleur ».

Seul François HOLLANDE fera office de réformateur, ce dernier estimant être prêt à une réforme sur le sujet, mais dans des conditions strictes en précisant que « Toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable et qui ne peut être apaisée, pourrait demander dans des conditions précises et strictes à bénéficier d'une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ».

Stéphane LAGOUTIÉRE

Xavier Bertrand, Ministre du Travail, de l'Emploi et de la Santé, a réuni cet après-midi les associations membres du Comité de suivi du Mediator. Dans le prolongement des réunions du Comité de suivi le 31 août et le 20 décembre 2011, le ministre a fait le point avec les associations sur le fonctionnement du dispositif d'indemnisation des victimes du Mediator.

Pour mémoire, le dispositif d'indemnisation des victimes du Mediator a été institué par un article voté à l'unanimité à l'Assemblée nationale et au Sénat de la loi du 29 juillet 2011 de finances rectificative pour 2011, précisé par le décret d'application du 4 août 2011. Celui-ci permet une indemnisation intégrale des victimes tout en garantissant leur droit d'intenter une action pénale si elles le souhaitent.

Au 5 mars 2012, 5 903 demandes ont été déposées à l'ONIAM. Le collège d'experts travaille à un rythme soutenu, et tient quatre séances par semaine pour examiner l'ensemble des demandes déposées. Afin d'atteindre l'objectif d'indemnisation juste et rapide des victimes du Mediator, et compte tenu du nombre de demandes à traiter, Xavier Bertrand a annoncé le renforcement de l'équipe de l'ONIAM chargée de la gestion du dispositif. A sa mise en place, dix personnes étaient dédiées à la gestion du dispositif. En décembre, l'équipe a été renforcée avec cinq personnes supplémentaires.

Elle va à nouveau être renforcée avec cinq personnes supplémentaires, soit au total vingt personnes à l'ONIAM consacrées au dispositif d'indemnisation des victimes du Mediator. Concrètement les effectifs auront été doublés par rapport à ce qui était prévu initialement, ce qui démontre l'implication du Gouvernement pour que le dispositif ait tous les moyens nécessaires à sa bonne gestion.

En outre, Xavier Bertrand a échangé avec les associations pour réfléchir à des ajustements de procédure afin d'accélérer le traitement des dossiers. Ces ajustements interviendront rapidement. Enfin, Xavier Bertrand a annoncé qu'un Conseil d'orientation de l'ONIAM consacré spécifiquement au dispositif d'indemnisation des victimes du Mediator se tiendra le 2 avril. Ce Conseil d'orientation comprendra, comme le prévoit le décret du 1er août 2011, trois suppléants supplémentaires représentant les associations de victimes.

Victime ou L'association d'aide aux victimes des accidents de médicaments qui comme qui avaient début janvier et fin février dénoncé les lenteurs du traitement des dossiers, Georges-Alexandre Imbert, président de l'association, avait notamment regretter que « les victimes doivent fournir énormément de justificatifs ».

Pour rappel Le Mediator a «probablement» causé 3 100 hospitalisations et au moins 1 300 morts entre 1976 et 2009 en France, selon une étude publié le 9 fevrier dernier sur la mortalité attribuable à ce médicament, la première publiée dans une revue scientifique internationale. Il s'agit vraisemblablement d'une «sous-estimation», a déclaré le chercheur Mahmoud Zureik, coauteur de cette étude, publiée dans le journal spécialisé Pharmacoepidemiology & Drug Safety, qui conforte des données préliminaires déjà évoquées.

La Rédaction