Entre 440 et 600 000 personnes seraient concernées selon le chiffre reste une certitude sa constante évolution entre 8 à 10 000 par an. La France reste et demeure laeplus mauvais élève, dans le cadre de la prise en charge de ces citoyens. Des hommes, des femmes et des enfants et bien sûr des familles encore trop souvent laissées sur le bas-côté de la route. Tel est le sentiment qu'ont exprimé les associations au Conseil national de l'autisme auquel a participé la ministre Marie-Arlette CARLOTTI en charge du handicap et de l'exclusion le 18 juillet dernier. Une ministre qui avait reçu la veille dans un entretien Mme Danièle LANGLOYS, Présidente d'Autisme France. Mais des associations qui dans leurs ensembles veulent et souhaite un changement radical à l'occasion de la négociation qui vienne de s'ouvrir sur le troisième plan de l'autisme.

Application des recommandations de l'AHS

Un plan qui devra répondre aux questions de la prise en charge médicale, du financement ou du dépistage. « Nous voulons que les recommandations de la HAS soient appliquées. Il faut sortir les prises en charge éducatives du champ de l'expérimentation et les généraliser. Concrètement, cela veut dire que beaucoup de professionnels doivent remettre en cause leur travail dans les centres médico-psychopédagogiques (CMPP) comme dans les centres de ressources autisme. Or, nombre d'entre eux ne veut toujours pas entendre parler des méthodes éducatives », alerte Florent CHAPEL, délégué général du collectif autisme et membre du Comité national autisme. Si plusieurs méthodes ont fait leur apparition et doivent toutes faire l'objet d'une attention nouvelle et particulière. Celle préconisée par le collectif autisme et celle utilisée par le chanteur Francis Perrin et son fils Louis âgé de 10 ans et/ou il se batte pour faire reconnaître une méthode intitulée l'Applied Behavior Analysis (ABA) est particulièrement en vogue.

Trois priorités : recherche, dépistages et prise en charge

La ministre en charge du handicap, Marie-Arlette CARLOTTI, a pour sa part déjà pointé trois priorités pour le troisième plan autisme : la recherche et le diagnostic, le développement de l'offre en termes. « Il y a trop de retard dans le diagnostic », a commenté la ministre, qui souhaiterait que les dépistages soient réalisés entre 18 mois et trois ans au lieu de six ans en moyenne actuellement. « Je veux que les PMI (centres de protection maternelle et infantile, NDLR) se saisissent de la question ». La ministre, qui souhaite « associer les professionnels de la petite enfance » au plan qui verra le jour en novembre 2012. Des prises en charge très précoces, dès la crèche, sont également à l'étude.

Francis Perrin, le combat d'un père pour une nouvelle, approche de l'autisme

Connu du grand public, magnifique le chanteur est comédien à écrit un livre avec son épouse « Louis, pas à pas ». Un livre dans lequel ils reviennent sur le combat qui est le leur depuis six ans qui a permis selon eux de sauver leur fils Louis, autiste sévère. Un livre remplit de vérité et surtout d'émotion celle de parent pour, lequel si rien n'est jamais gagné rien, n'est perdu ! Dernière guerre

Auquel se livrent aujourd'hui ses parents celle de sa scolarisation, car si « Louis mène une vie normale même s'il n'est pas guéri son quotidien et celui d'un enfant de son âge » explique Francis Perrin. Pourtant, celui au mépris plusieurs condamnations et la ratification d'une convention internationale, Louis comme beaucoup d'enfants autistes, environ 20 000, s'est vus essuyé un refus de l'école publique locale et ceux-ci malgré la présence d'une auxiliaire de vie scolaire.

Comme l'expliquent également les chercheurs le Dr VINCA Rivière et le Pr Jean-Claude DARCHEVILLE, pionnier de la méthode utilisé par Francis PERRIN et son épouse, ceux-ci ont expliqué à nos confrères du figaro être victimes d'un « procès en sorcellerie ». Mais en quoi consiste cette méthode intitulée aussi ABA par ses initiales. Celle-ci consiste à relayer en permanence des psychologues auprès des enfants pour leur apprendre un à un les comportements de la vie de tous les jours: se brosser les dents, descendre une marche, manger, s'exprimer... Chaque apprentissage est ensuite généralisé: l'enfant est capable de le reproduire en toutes circonstances. Il faut en moyenne quatre ans de cette méthode pour qu'un enfant autiste devienne autonome.

Pour ses détracteurs, dont les critiques ne cessent se propager, l'ABA n'est ni plus ni moins qu'un « dressage », voire de la « maltraitance ». Il est vrai qu'il existe encore peu de praticiens chevronnés de cette méthode et que les dérives existent. Désavoués par la haute autorité de santés, psychanalystes et psychiatres dénoncent un « procès en sorcellerie » mené contre eux. La polémique est loin d'être close.

Les Orthophonistes demandent à être entendu

La Fédération Nationale des Orthophonistes (FNO) a demandé audience à la Ministre, pour lui faire connaître les actions qu'elle a entreprises et lui rappeler le rôle de l'intervention orthophonique. La Fédération Nationale des Orthophonistes rappelle que l'autisme est un trouble du développement précoce dans lequel la communication et les interactions sociales réciproques sont perturbées ; la personne autiste manifeste des intérêts restreints et/ou s'adonne à des activités stéréotypées et répétitives.

L'intervention précoce en orthophonie peut modifier favorablement le comportement des enfants avec Troubles Envahissants du développement (TED). Un consensus actuel porte sur l'amélioration significative des comportements sociaux et de communication, et la diminution des symptômes autistiques en cas d'intervention orthophonique précoce.

La réalisation d'un bilan orthophonique est le préalable à toute intervention orthophonique. Le bilan s'inscrit dans une démarche globale qui est d'inventorier, de préciser et de décrire les troubles du développement afin de poser un diagnostic orthophonique, de contribuer au diagnostic de TED, et de proposer un plan de soins. L'orthophoniste intervient sur la communication et le langage de la personne avec TED.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Au lendemain de la clôture du premier grand rendez-vous social est alors que le gouvernement commence à faire face une vague de licenciements. La FNATH s'est dite elle attentive au discours de Jean-Marc Ayrault en clôture de la grande conférence sociale. Si celle-ci partage, de nombreux éléments de la feuille de route regrettent les nombreuses imprécisions concernant en particulier la qualité de vie au travail et la prévention de la souffrance au travail. Autre argument et partagé par toutes les associations représentatives du handicap, l'absence de la société civile que représente le cœur associatif lors des concertations.

Un premier ministre qui aura à l'occasion, de son discours lancé plusieurs pistes de travail et un temps de travail, restreint dans le temps. La FNATH retient de ce discours certaines thématiques rejoignant ses préoccupations. Parmi celles-ci, la négociation interprofessionnelle sur l'amélioration de l'accès à l'emploi et de la formation professionnelle des travailleurs handicapés, ou encore une réflexion sur l'emploi des personnes handicapées dans les fonctions publiques. Mais aussi un groupe de travail « pour véritablement prendre en charge la pénibilité au travail ».

La FNATH qui avait envoyé à la ministre sa contribution (v.article), regrette que le sujet de la santé au travail, certes évoqué dans le discours du premier ministre, reste à ce stade principalement abordé sous l'angle, nécessaire, mais limitée, de l'égalité professionnelle. Un premier ministre resté notamment silencieux sur des thématiques liées à la reconnaissance des risques psychosociaux dans le privé, à la multiplication des maladies professionnelles. Notamment, en particulier souligne la fédération sur les troubles musculo-squelettiques, à la prévention de la désinsertion sociale et professionnelle, ainsi qu'à l'indemnisation des victimes du travail. Sujets rappellent pourtant Arnaud de Broco, le secrétaire général de la FNATH sur laquelle le Président de la République s'était engagé auprès de la Fédération lors de la campagne présidentielle.

« Concernant la concertation avec les associations, il n'est pas sûr que le changement soit pour maintenant ! De nombreux travaux auront lieu au sein d'instances dans lesquelles les associations n'ont délibérément pas été incluses, telles que le haut conseil pour le financement de la protection sociale, alors même que le financement est de plus en plus basculé sur les ménages. La parole des personnes malades et handicapées devra donc encore attendre et continuera de passer par des corps intermédiaires, c'est-à-dire les partenaires sociaux ». Conclut la FNATH dans son communiqué

Autre point de regret de la Fédération celle ne comprend pas que le premier ministre puisse annoncer une réflexion sur le financement des organisations syndicales et l'exercice des fonctions syndicales dans les entreprises. Alors même les dépenses d'intervention de l'État - incluant notamment les subventions aux associations- vont diminuer encore davantage. Par ailleurs, c'est aussi le statut des bénévoles qu'il conviendrait de définir et de revoir. 

Des doutes qui persistent du patronat aux Syndicats des salariées

Une conclusion nous incite néanmoins à affirmer que le patronat sort lui tous les cas le grand perdant de cette conférence. Laurence PARISOT pour lequel il n'est pas vraiment quel est prêté une oreille attentive et encore moins a celui du premier ministre Jean-Marc AYRAULT. Une patronne du Medef qui est ressortie au final particulièrement mécontent de la grande conférence sociale. Face a une CGT qui émet un jugement globalement positif, Force ouvrière étonnement satisfait, et une CFDT ravie de ce festin de négociations à venir. Mais cela reste de l'apparence les syndicats restant extrêmement prudents sur la réalité de l'application de ce qu'il appelle des idées.

La Rédaction

Alors que la conférence sociale vient de s'ouvrir, la Fnath qui comme d'autres associations représentatives du handicapé avait été invitée le 4 juillet dernier avec les syndicats a présenté leurs revendications. La FNATH qui estime regrettable l'absence du monde associatif a cette conférence et présente ici sa contribution pour la conférence. Le secrétaire général de l'association, Arnaud de Broco devrait être reçu par la ministre, Marie-Arlette CARLOTTI, le 19 juillet prochain auquel seront notamment abordées ces questions.

Accès à l'emploi des travailleurs handicapés, prévention de la désinsertion sociale et professionnelle, accès à la formation, amélioration de la qualité de vie au travail, renforcement de la démocratie dans l'entreprise et financement de la protection sociale, voici les principales thématiques sur lesquelles la FNATH se positionne dans cette contribution.

Concernant l'accessibilité notamment des lieux de travail, celle-ci demande la publication de l'arrêté sur l'accessibilité des lieux de travail. Première étape incontournable pour l'association, d'un plan plus ambitieux sur l'emploi des travailleurs handicapés, devant donner une impulsion une dynamique nouvelle dans les entreprises

Concernant le point important de la prévention de la désinsertion sociale et professionnelle, dont l'association voit en cela, un enjeu majeur face aux 120 000 licenciements pour inaptitude prononcé chaque année. Par ailleurs, 55 % des personnes n'ont pas retrouvé leur emploi après leur accident ou leur maladie, selon une étude réalisée par elle en 2012. Plusieurs leviers doivent être utilisés rappelle telle comme la formation, la réforme des services de santé au travail qu'il convient de retravailler, la détection précoce des situations d'inaptitude dans l'emploi, le reclassement par bassin d'emploi...

L'amélioration des conditions de travail serait un des autres éléments essentiels notamment en renforçant la démocratie sociale dans l'entreprise. En prévenant la pénibilité au travail et en facilitant le travail des seniors, sans oublier une plus grande prise en compte des risques psychosociaux. Mais aussi par une meilleure indemnisation des victimes du travail. Sur ses questions, le changement doit être maintenant ! souligne la FNATH.

Autre argument qui ne doit pas être oublié lors de cette conférence sociale le maintien d'un niveau élevé de protection sociale, sans imposer de nouvelles mesures pénalisant les personnes handicapées ou malades, mais en apportant, au-delà de mesures structurelles, de nouvelles recettes supplémentaires à la sécurité sociale.

Stéphane LAGOUTIÉRE

A quelques jours de la conférence sociale le 9 et 10 juillet, Marie-Arlette CARLOTTI la Ministre délégué aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion a tenu une réunion préparatoire auquel étaient convié les syndicats et les associations représentative du handicap. A l'issue de cette réunion la Ministre a reconnu « la réalité du chômage et la précarité comme une réalité persistante en France ». Une réunion dans lequel le communiqué précisé que l'accès à la formation, le développement du recours à l'apprentissage y compris dans la fonction publique, la nécessité d'assurer un accompagnement du salarié, ont fait l'objet de discussion.

A l'issue de la réunion Marie-Arlette CARLOTTI s'est dit satisfaite d'avoir put a l'occasion de la grande conférence sociale et réunir autour d'une même tables des partenaires qui ne le sont pas souvent. « Je me félicite de la tonalité de nos échanges et de la capacité de chacun d'entre eux à adopter le point de vue de l'autre. J'ai noté de nombreuses convergences, un état d'esprit constructif et même volontariste, que ce soit du côté des associations ou du côté des organisations syndicales ».

Une parole dont la ministre délégué a promis quelle serait portée devant la conférence sociale, dont la Arnaud de Broca lors de venu de la Ministre en clôture du congrès de la FNATH avait regretté que les associations ne puissent pas y participer. Mme CARLOTTI d'ajouter que « Le dialogue s'ouvre désormais sur de nouvelles bases. Tous, avec moi, souhaitent qu'il se poursuive afin de travailler et de préparer ensemble des meilleures conditions de travail pour les personnes handicapées. Je souhaite mettre en place une instance de discussion qui soit également ouverte aux collectivités dont le rôle est essentiel : les communes de France, l'association des départements de France (ADF) et l'association des régions de France (ARF) ».

Et de conclure « Je veux privilégier la négociation et dégager une volonté collective partagée. Une méthode totalement différente de celle pratiquée depuis 10 ans ».

La Rédaction

Dans un communiqué hier et dix jours après sa 36e assemblée générale a la cité universitaire de Paris, l'Association pour adultes et jeunes handicapés qui fête son cinquantenaire a réaffirmé ses propositions pour l'inclusion des personnes en situation de handicap. L'association est son président Jean-Louis Garcia, qui n'hésite pas à rappeler que le candidat François HOLLANDE avait se reconnaître « pleinement dans l'esprit du Pacte handicap 2012 de l'APAJH.

Dans ce communiqué le président de l'APAJH Jean-Louis Garcia, revient notamment sur ses engagements François HOLLANDE affirmant à l'époque que « La devise que vous avez mise en exergue, " ce qui est utile pour la personne en situation de handicap est utile pour la société tout entière " est très juste. [...] C'est une société plus inclusive pour tous que nous avons à construire. [...]. Un président qui avait à l'époque également reconnu « La création de 60 000 postes supplémentaires est le socle de mon engagement en faveur des enfants en situation de handicap ».

Une série de promesses que le candidat et désormais chef de l'État s'est ainsi engagés non seulement auprès de l'APAJH, mais de l'UNAPEI qui a été la première a lancé un site, suivit de la FNATH ou de l'APF. Des candidats qui ont l'époque n'avaient pas tous répondu. Le Président de l'APAJH qui souligne « qu'au-delà des intentions, les premiers contacts avec le gouvernement et ses premières déclarations sont des signes positifs ».

Des déclarations comme celle que Marie-Arlette CARLOTTI, ministre déléguée aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion, a adressé aux militants une lettre saluant le travail effectué par le mouvement APAJH pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap, promouvoir leur autonomie et lutter contre toutes les discriminations. Une lettre adressée à l'association qui confirme les trois chantiers prioritaires que son l'éducation, l'emploi et l'accessibilité dont elle a parlé le 22 juin dernier lors du congrès de la FNATH à Toulouse où elle est intervenue pour là pour fois.

Si l'APAJH déclare être satisfaite de ces déclarations, elle reste néanmoins vigilante et attend les actions précises et les moyens alloués pour juger de l'engagement de la nouvelle majorité. Pour Jean-Louis Garcia, « comme à son habitude, la Fédération, association militante et gestionnaire, souhaite travailler dans le cadre d'un partenariat constructif avec les pouvoirs publics pour construire une République toujours plus inclusive et mobilisée pour garantir la citoyenneté et l'autonomie de tous et de chacun ».

Stéphane LAGOUTIÉRE

le 7 juin dernier, six grandes associations représentatives des personnes handicapées et de leurs familles* et six organisations syndicales* ont demandé l'abrogation de la partie de la Loi de Finances 2011 qui autorise le transfert de la déclaration annuelle obligatoire d'emploi des travailleurs handicapés (DOETH) vers l'AGEFIPH.

Des associations et des syndicats qui dans un courrier commun, demandent la non-publication du décret présenté récemment au CNCPH ayant rendu un avis défavorable et, par voie de conséquence, le maintien de la mission de gestion et de contrôle de la DOETH aux DIRECCTE. Un collectif qui soulignent les conséquences financières d'un tel transfert au détriment des réponses apportées à l'emploi des personnes en situation de handicap et l'impact de la dévolution de missions puissances publiques sur la gouvernance de l'AGEFIPH. Soulignant que Les missions de contrôle, en particulier, qui seraient confiées par ce décret à l'AGEFIPH doivent, selon nous, rester du domaine de compétence des services déconcentrés de l'Etat afin de garantir la confidentialité des données et l'équité de traitement des entreprises comme des travailleurs handicapés.

Un collectif qui dans un communiqué affirme que les organisations ne peuvent accepter ce transfert de compétences et de charges opéré par l'Etat, de surcroît sans compensation financière, qui fait suite à de nombreux autres engagés au cours des 4 dernières années. Dans un contexte de forte progression du chômage des travailleurs handicapés, qui touche désormais près de 300.000 personnes pour un taux de chômage s'élevant à 22%, ces nouvelles charges pesant sur l'AGEFIPH vont entraîner une diminution des moyens consacrés à l'insertion et au maintien dans l'emploi des personnes handicapées.

Stéphane LAGOUTIERE

* APAJH, l'APF, le CFPSAA, la FNATH, l'UNAPEI et l'UNISDA
* CFDT, CFE CGC, CGT, FO, FSU, UNSA

Crée par la loi du 9 août 2004 par groupement d'intérêt public (GIP), à travers lequel avait le jour « l'Institut des données de santé (IDS) ». Ce dernier étant chargé de délivrer notamment les autorisations de partage des données issues du système national d'informations inter régimes de l'assurance maladie (SNIIRAM). Cependant, dans son article 33, la loi du 29 décembre 2011 relative au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament envisage un nouveau GIP chargée de constituer par la création d'une « l'Étude en santé publique (ESP)».

Une Loi et un article qui a l'époque avait déja mis en alerte le CISS, et avaient même a l'époque suscité une démarche qui a suscité l'interrogation de députés socialistes lors de l'examen du texte à l'Assemblée nationale, début octobre. « Il existe déjà un GIP, l'Institut des données de santé (...) Il remplit déjà ce rôle. (...) Pourquoi un tel doublon ? », a questionné le député Jean Mallo. « Quel est l'intérêt de ce GIP ? », a demandé à plusieurs reprises sa collègue Catherine Lemorton, très agacée de ne pas obtenir de réponse du ministre de la Santé.

Une création que dénonce et revient aujourd'hui a nouveau le CISS dans un communiqué, affirmant que son utilité n'est à la fois nullement justifiée, mais surtout qu'il serait à la fois rendre encore plus complexe le paysage des institutions françaises en santé alors que chaque crise sanitaire révèle que c'est l'absence de coordination de ces institutions. On voit mal en effet comment telle l'affaire du Médiator aurait pu être évité par la simple création d'une nouvelle institution. La seconde raison pour le CISS étant d'ordre économique, pourquoi « dépenser plus » puisque pour une part non négligeable de son activité, il va faire ce que fait déjà le GIP IDS : délivrer des autorisations de partage des données ! Enfin selon le CISS, on peut se demander si ce nouvel ESP n'aurait pas comme simple objectif d'éviter la présence de la société civile prévue dans l'IDS. Avec au final précise le CISS qu'après ce changement la stratégie d'avant ne se poursuive « celle du passage en force ».

Le collectif de précisé qu'ainsi alors que le décret en Conseil d'État, pris après avis de la CNIL, qui doit fixer les modalités d'application de l'article 33 de la loi relative au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament, n'a pas été publié, ni même semble-t-il soumis pour avis à la CNIL et au Conseil d'État, l'ordre du jour du prochain comité d'orientation et de pilotage de l'information inter-régimes du SNIIRAM (COPIIR) comporte à son ordre du jour la mise en conformité du protocole SNIIRAM avec cet article 33. Qui va t'ont trouvé autour de la table du COPIIR SNIIRAM pour organiser ce passage en force ? L'État, les régimes obligatoires et les professionnels. Toujours pas de représentants d'usagers du système de santé !

Dans le domaine de la protection des consommateurs ou de l'environnement, ces attitudes n'ont plus cours depuis longtemps. Dix ans après la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et quelques scandales de santé publique en plus, la méthode consiste toujours à cantonner la société civile aux portes de la santé publique. Avec les conséquences que l'on sait...

Le CISS qui demande au final à la fois que la mise en conformité du protocole SNIIRAM avec l'article 33 de la loi du 29 décembre 2011 qui créait le GIP EDS doit être retiré de l'ordre du jour de la prochaine réunion du COPIIR / SNIIRAM. Et demande la mise en sursis à toute décision administrative sur le GIP EDS en attendant un positionnement politique sur les sujets que nous soulevons (double dépense, double compétence, absence de représentants des usagers).

Stéphane LAGOUTIÉRE