Marie-Christine Lemardeley, Adjointe à la Maire de Paris chargée de l'enseignement supérieur, de la recherche et de la vie étudiante, Conseillère du 5e arrondissement à visiter hier 25 septembre, le chantier du Centre Colliard de la Fondation Santé des Étudiants de France. Un lieu qui devrait accueillir à partir de la rentrée 2015-2016 des étudiants handicapés physiques en situation de grande dépendance fonctionnelle.

Une visite Marie-Christine Lemardeley, a effectué en présence de Ian BROSSAT, Adjoint à la Maire de Paris chargé du logement et de l'hébergement d'urgence, Bernard JOMIER, Adjoint à la Maire de Paris chargé de la santé, du handicap et des relations avec l'AP-HP, et Christian FORESTIER, président la Fondation Santé des Étudiants de France.

Un projet qui permettra d'améliorer les chiffres du taux d'étudiant en situation de handicapé moins de 2 %, et ceux malgré son doublement en plus de dix ans. Mais qui comme les étudiants valides sont de plus en plus sujets a renoncé aux soins faute de moyens sans parler de l'incroyable carence de l'offre d'hébergement pour les étudiants handicapés physiques dépendants à Paris.

Un Iieu de vie en plein cœur de Paris

Un chantier en cours, réalisé en partenariat avec la ville de Paris ainsi que la région ile de France. Un établissement pour lequel la fondation a souhaité un projet inclusif afin d'appréhender le public étudiant de façon globale, sans morceler les problématiques sociales, familiales, médicales et pédagogiques. Le centre situé rue Quatrefages se composera de deux pôles

Un Pole santé et de soin

L'objectif premier sera de favoriser l'accès aux soins des étudiants par une prise en charge adaptée à leur mode et rythme de vie, à leur niveau de ressources, à leur projet d'étude. Cette prise en charge devra recourir à une organisation spécifique en termes d'amplitude des plages d'ouverture de la structure, d'accueil, d'offre de soins, d'actions de prévention et d'éducation thérapeutique, de collaboration avec le réseau...Le centre proposera différentes consultations notamment de médecine générale, d'ophtalmologie, de gynécologie, de nutrition et d'addictologie

Un pôle hébergement

proposera un foyer d'hébergement pour étudiants lourdement handicapés avec 16 logements accessibles et domotisés, avec services adaptés aux besoins des étudiants handicapés physiques en situation de grande dépendance fonctionnelle. Il s'agira pour l'essentiel de jeunes atteints de lésions médullaires et neuromusculaires de type myopathes, tétraplégiques.

Un bâtiment qui après rénovation permettra a l'étudiant en fauteuil roulant électrique de déambuler en toute autonomie par un accès à distance à l'ensemble des commandes de l'environnement. À cela s'ajoutera également un service d'aide et d'accompagnement notamment pour les tâches quotidiennes, ou de la vie courante, mais également un soutien humain et technique pour faciliter le projet d'étude en lien avec les services universitaires ou scolaires. Voir un accompagnement à l'élaboration du projet professionnel.

Un manque d'investissement public ?

Un établissement dont le cout global aura été de 7.5 M€, financés a 61 % par la fondation et un emprunt, ainsi que par la ville de Paris pour 30 % et la région pour 9 %. On peut ainsi s'interroger sur la faiblesse du taux de participation de la région, mais surtout de l'absence totale de l'état. Une situation qui permet la encore de s'interroger sur la politique déclarée de la ministre de l'Enseignement supérieur et celle réellement pratiquée. Un centre qui devrait permettre la création 25 a 30 emplois en équivalent temps plein...

La FSFF c'est quoi exactement...

La Fondation Santé des Étudiants de France (FSEF) créée en 1923 à l'initiative de l' UNEF et reconnue d'utilité publique en 1925 dispense des soins à des adolescents et jeunes adultes de 12 à 25 ans souffrant de troubles psychiques, de maladies chroniques ou de suites d'accidents et leur permet de poursuivre une scolarité au sein des structures de soins.

La Fondation regroupe 12 établissements sanitaires et 10 structures médico-sociales situés dans toute la France ; elle accueille plus de 5000 patients par an. Une annexe pédagogique, rattachée à un lycée public, est implantée dans chaque clinique. Les patients peuvent ainsi poursuivre leurs études et bénéficier d'enseignements dispensés par 300 professeurs de l'Éducation nationale. La scolarité des patients est adaptée à leur état de santé.

Les établissements de la Fondation santé des étudiants de France participent au service public hospitalier et font partie du secteur privé d'intérêt collectif (ESPIC). Le budget annuel de la Fondation santé des étudiants de France est de 165 M€ et le nombre de salariés est près de 2500 dont 160 médecins.

Des soins actifs dispensés dans diverses spécialités avec 43 % aux activités en psychiatrie, 43 % en soins de suite de et réadaptation (Médecine physique et de réadaptation et soins de suite médicalisés). Le reste pour 11 % sont liée a des activités médico-sociales + 8.500 actes de BAPU, enfin 3 % pour la médecine en court séjour (MCO, dialyse).

Stéphane LAGOUTIÉRE

Constitué par la mise en œuvre du troisième plan autisme représentant l’une des mesures porteuse de plans, les 30 classes d'IME⁽¹⁾ implantées dans les écoles maternelles ordinaires ne joue tous pas leurs rôle d'inclusion. Une déception pour l’association depuis sa mise en oeuvre, car a ce jour il ne concernerait ainsi que 210 enfants autistes, une situation qui ne peut être acceptable pour la principale association de parent d’enfant et adultes déficients mental.

Une situation dont l'Unapei estime dans un communiqué que la « création de ces places doit être un début et son déploiement à la hauteur des besoins de tous les enfants en situation de handicap mental et cognitif encore loin d'être satisfaits ».

Ce « dispositif répond en tout point à ce que l'Unapei demande depuis de nombreuses années : la prise en charge précoce des enfants autistes, l'inclusion dansl'école de la République et la collaboration indispensable du médico-social et de l'Éducation nationale. C'est une des réponses au manque de solution criant de tous les enfants en situation de handicap mental et cognitif qu'il faut déployer pour espérer satisfaire l'ensemble des demandes en souffrance » déclare Christel PRADO, présidente de l'Unapei.

Entre théorie et pratique, la différence et parfois grande…

Une déception d’autant plus grande, car si en théorie ce dispositif semble répondre aux attentes des parents et de l’association, l’inclusion à l’ordinaire qui représente pour celle-ci le meilleur des apprentissages du vivre ensemble. Mais aussi en matière d’un accompagnement précoce, ou preuve a été faite que la prise en bas âge attenuer les symptômes de l'autisme.

L’association qui reconnait que les deux expériences sont nécessaires et complémentaires. À la fois celle de l'Éducation nationale qui détient l'expertise des apprentissages, le secteur médico-social détient celle de l'accompagnement des élèves handicapés. Les Unités d'enseignement (classes d'IME) implantées dans les écoles ordinaires ont l'intelligence de partager et mutualiser les compétences sur une unité de lieu et de temps.

Reste qu’en pratique, les associations rencontrent de nombreux obstacles à la création de ces places. Les difficultés résident dans le fait que le diagnostic précoce de l’autisme reste exceptionnel. Les rares enfants autistes à avoir été diagnostiqués avant l'âge de trois ans doivent également avoir obtenu une notification de la CDAPH⁽²⁾ les orientant vers cette Unité d'enseignement délocalisée à l’école.

Cela suppose aussi que la MDPH⁽³⁾ ait été bien informée de l'implantation de l'UE et de ses enjeux. Par ailleurs, les jeunes enfants autistes ayant obtenu un diagnostic précoce sont souvent accompagnés par le secteur sanitaire. Or la coopération entre le secteur sanitaire et le secteur médicosocial est loin d'être optimale, elle se doit d'être renforcée afin de permettre à ces jeunes enfants d'accéder aisément à ces classes.

L'Unapei qui demande dans son communiqué, le déploiement de ce dispositif en maternelle, mais aussi en élémentaire à la hauteur des besoins de tous les enfants en situation de handicap mental et cognitif.

Le dispositif en détail :

Un dispositif dont le détaillent du cahier des charges de cet accueil avait l’objet d’une publication dans le journal officiel du 13 février 2014 dans le cadre d'une instruction interministérielle. Celle-ci prévoyant notamment que ces 30 unités d'enseignement d'IME scolarisent chacune sept enfants autistes âgés de 3 à 6 ans et sont implantées dans des écoles maternelles (1 par académie). L'accompagnement global de ces jeunes enfants se fait au sein des écoles afin de mobiliser les capacités d'inclusion et d'apprentissage au plus tôt, par des approches éducatives, thérapeutiques et d'enseignements adaptés.

La Rédaction

_{⁽¹⁾ IME : Institut médicoéducatif
⁽²⁾ CDAPH : commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées
⁽³⁾ MDPH : Maison départementale des personnes handicapées}

En service depuis septembre 2013, le nouveau IMEqui pratiquement atteint sa capacité de 20 jeunes en internat et 10 jeunes en semi-internat implanté dans l’enceinte du collège Lavalley a Saint-Lô. Un principe et enracinent qui devrait faciliter l’inclusion des jeunes enfants, des adolescents et des jeunes majeurs, âgés de 11 à 20 ans. Un établissement inauguré en présence du Président de l’ADAPT, Emmanuel CONSTANS et du délégué de la région Normandie et des élus locaux.

Les déficiences intellectuelles d’origine génétique dont la trisomie 21 et les autres maladies chromosomiques¹ nécessitent des outils diagnostics particuliers pour des évaluations adaptées. Des experts de renommée internationale dans le domaine de l’évaluation se réunissent les 18 et 19 septembre aux Journées cliniques internationales Jérôme Lejeune (JCIJL) pour présenter leurs travaux de recherche autour de l’évaluation dans le domaine de la déficience intellectuelle.

La définition de critères particuliers pour une évaluation personnalisée est aujourd’hui indispensable dans le cadre des déficiences intellectuelles, et notamment, pour une meilleure prise en charge de la douleur et la délivrance de soins adaptés, pour répondre aux besoins de chacun des patients atteignent de déficience intellectuelle², pour des soins adaptés aux pathologies co-associées à la déficience intellectuelle comme la maladie d’Alzheimer qui touche de plus en plus les patients vieillissants et beaucoup plus tôt que la population générale. Mais aussi pour une recherche internationale coordonnée.

Le Docteur Melissa A. Parisi, qui dirige la branche « Déficiences intellectuelles et développementales » du « National Institutes of Health » (NIH) aux États-Unis, est l’invité d’honneur de ces JCIJL. Elle est impliquée dans les activités de l’Institut National « Child Health and Human Development » (NICHD) liées aux maladies rares neuro-développementales, aux anomalies innées du métabolisme, au dépistage néonatal et à la trisomie 21. Son intervention portera sur les outils de mesures d'évaluation des déficiences intellectuelles mis en place par le NIH.

Un travail scientifique sous surveillance !

Des rencontres scientifiques placés sous l’autorité de la fondation Jérome LEJEUNE, d’inspiration chrétienne reconnue d’utilité publique, elle d’ailleurs l'une des principales associations du mouvement pro-vie en France militant contre l'IVG ou l'euthanasie.

La fondation Jérôme-Lejeune effectue des recherches scientifiques au moyen de l'institut qui porte le nom de la fondation, qui associe soins et recherche scientifique. Ces recherches visent la découverte de traitements réduisant les troubles occasionnés par la surexpression des gènes, afin augmenter la capacité cognitive des personnes trisomiques 21. L'institut ayant lancé un programme visant à découvrir des molécules qui pourraient être utilisées dans des médicaments, comme l'acide folinique et l'enzyme CBS8.

L'institut a financé le projet « Intrepid », une étude de type épidémiologique visant à mieux comprendre la trisomie 21. Le projet s'étale sur cinq ans, avec un budget de 200 000 €/an et doit porter sur 800 patients.

Stéphane LAGOUTIÉRE

1 Syndrome de Williams-Beuren, syndrome de Smith-Magenis, syndrome de Rett,  syndrome de Prader Willi, la maladie du «Cri-du-Chat»…
2 Sommeil, troubles fonctionnels, troubles du comportement),

Le Fonds pour l’Insertion des Personnes handicapées dans la Fonction publique (FIPHFP) lance son nouveau site Internet www.fiphfp.fr, avec pour objectif majeur, l’accessibilité numérique pour tous. Le site internet du FIPHFP obtient le label « Accessiweb OR » dans sa nouvelle définition, et devient ainsi le premier site internet français à en bénéficier.

Nouveau design, réorganisation des rubriques, amélioration des moteurs de recherches, navigation intuitive, le site internet du FIPHFP répond aux exigences d’ergonomie numérique pour les personnes en situation de handicap, et leur permet d’accéder facilement aux documents bureautiques et multimédias, et aux contenus éditoriaux avec le meilleur niveau d’information.

Le FIPHFP concrétise ainsi sa détermination et son engagement fin 2012 en faveur de l’accessibilité numérique, en particulier dans le cadre des partenariats engagés au cours de l’année 2013 avec la Direction interministérielle des Systèmes d’Information et de Communication (DISIC), le Service d’Information du Gouvernement (SIG) et le Centre National d’Enseignement à Distance (CNED).

À propos du label OR AccessiWeb :

Le label OR « AccessiWeb » de l’association Braille Net s’appuie sur la définition de l’accessibilité numérique donnée par Tim Berners-Lee, directeur du W3C et inventeur du WWW (World Wide Web).« Mettre le Web et ses services à la disposition de tous les individus, quel que soit leur matériel ou logiciel, leur infrastructure réseau, leur langue maternelle, leur culture, leur localisation géographique, ou leurs aptitudes physiques ou mentales.» Tim Berners-Lee

Stéphane LAGOUTIÉRE

Six mois après la mort d'un patient porteur du premier coeur artificiel Carmat, le groupe français a confirmé aujourd’hui l'implantation d'une deuxième bio-prothèse, qui a bien été effectuée au CHU de Nantes le 5 aout dernier, sur un patient atteint d'insuffisance cardiaque terminale et ne pouvant bénéficier d'un greffon cardiaque issu de donneur", selon le ministère de la Santé.

Le groupe à expliquer avoir accompli la moitié de la première phase d'essais de son coeur artificiel, qui doit inclure en tout quatre patients, confirmant de fait l'implantation d'un second cœur a dit la société dans un communiqué. Une opération qui était menée par l'équipe du professeur Daniel Duveau, déjà présent lors de l'intervention réalisée à Paris.

Carmat a confirmé que deux nouveaux patients seraient sélectionnés pour de futurs essais, à la suite d'un avis favorable de deux comités de suivi, réunis jeudi et vendredi prochain.

Ministre des Affaires sociales et de la Santé, Marisol TOURAINE a-t-elle exprimé sa satisfaction devant ce nouvel exploit exprimant tous ses vœux au patient et adressant dans son communiqué ses félicitations à l'équipe de médecins qui a réalisé l'intervention et salue cette nouvelle implantation de la prothèse cardiaque CARMAT,

Affirmant qu’« une innovation qui permet de maintenir l’espoir de nombreux patients souffrant d’insuffisance cardiaque terminale. Cette intervention confirme que la transplantation cardiaque entre dans une nouvelle ère, grâce à l’engagement et au talent des chercheurs et à l’esprit d’entrepreneur des médecins français ».

Rappelons que le premier coeur Carmat, destiné aux patients ne pouvant bénéficier d'une greffe, avait été implanté le 18 décembre à Paris, à l'hôpital Georges-Pompidou. Deux mois et demi plus tard, le malade, âgé de 76 ans et victime d'une insuffisance cardiaque terminale, était décédé et un "court-circuit" avait alors été évoqué.

« Nous tenons à remercier très chaleureusement les équipes cliniques de nos centres investigateurs, pour leur engagement à nos côtés, et en particulier aujourd'hui, les équipes expérimentées du CHU de Nantes", à déclaré Marcello CONVITI, directeur général de Carmat, dans le communiqué du groupe. Ce dernier confirmant qu’il ne communiquerait pas sur les résultats des opérations avant la fin de l'essai en cours.

Après la série actuelle d'essais, qui doit tester la sécurité du coeur artificiel, une deuxième tranche d'expérimentations portera sur une vingtaine de patients et se concentrera sur le confort et la qualité de vie.

Selon ses concepteurs, le coeur artificiel Carmat doit définitivement remplacer le coeur défaillant et ne pas seulement faire patienter un malade en attente de greffe. Cette prothèse présente la particularité d'être recouverte à l'intérieur de "biomatériaux" tirés de tissus animaux, afin d'éviter d'avoir à donner au malade des anticoagulants pour empêcher la formation de caillots.

Une autorisation des implantations

Carmat avait annoncé le 16 juillet avoir été autorisé à reprendre l'essai de la prothèse et Libération a rapporté jeudi qu'une opération avait été menée à Nantes pendant l'été. "Les critères de succès comportent entre autres la survie 30 jours après l'implantation et la récupération fonctionnelle des organes vitaux", rappelle le fabricant.

Une fuite volontaire ?

Après avoir gagné plus de 3% peu après l'ouverture de la Bourse de Paris, le titre de Carmat était stable à 89,69 €, vendredi dernier. Le groupe, cofondé en 2008 par le chirurgien Alain Carpentier, Matra Défense (Airbus Group) et le fonds Truffle Capital, s'était dit en mesure de "financer ses activités jusqu'en 2015" lors de la présentation de ses résultats 2013, qui faisaient état d'une perte nette de 14,6 M€.

La Rédaction

Comptant parmi les leaders de la correction auditive, annoncé avoir conclu un accord avec la plateforme de santé Terciane, afin d’aider les personnes souffrant de presbyacousie à s’équiper plus facilement. Ce partenariat permettra aux assurés Terciane de bénéficier dans les 460 centres Audika de tarifs préférentiels, du tiers payant pour limiter l’avance de frais, d’un mois d’essai au lieu des 15 jours proposés généralement, et d’une garantie de constructeur étendue à quatre ans au lieu de deux ans.Avec cette initiative, Audika poursuit son objectif de favoriser l’accès aux solutions auditives.