Dans le cadre de la lutte contre les maladies rares, très débattue au niveau européen, la coalition « All United for MG »¹, qui regroupe des associations de patients et des représentants², de huit pays européens dont la France, organise la première Journée européenne de sensibilisation à la Myasthénie Auto-Immune Ce 2 juin 2023. Une maladie qui en Europe concerne entre 56000 et 100 000 patients en France ils seraient environ 5000. Le poids d’une maladie loin d’être universellement compris ni reconnu de la même manière en Europe, ce qui crée des inégalités dans la prise en charge des patients, laissant beaucoup d'entre eux avec des besoins qui ne sont pas pris en charge. A cette occasion Jihane SAYADI-HERBIERE, atteinte par cette maladie a répondu à une interview. 

l’Alliance du Cœur, a décidé de s’impliquer de façon importante pour cette nouvelle campagne d’ampleur nationale mais aussi européenne le 8 septembre ou plus manifestation son organisé dans une dans six pays européens. Une mobilisation importante, pour un risque peu connu des Français, et qui pourtant touchent près de 1.8 millions de Français, faisant de ces maladies un réel enjeu de santé publique. Des maladies dont les conséquences peuvent aussi à l’origine de séquelles handicapantes dans la vie quotidienne.