Médicament de nouvelle génération, l'AFM-Téléthon et son laboratoire Généthon se félicitent de la parution, au Journal Officiel du décret n° 2012-1236 relatif aux médicaments de thérapie innovante. Un décret très attendu depuis l'adoption de la loi du 22 mars 2011 qui autorise les organismes à but non lucratif à devenir établissements pharmaceutiques. Dans les prochains jours, Généthon déposera son dossier de demande d'accréditation auprès de l'Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM).

Couronné en octobre dernier par le Prix Galien France 2012, Généthon est aujourd'hui l'un des leaders mondiaux de la thérapie génique des maladies rares, de la recherche à la validation clinique. Ce laboratoire, créé en 1990 par une association de malades, l'AFM-Téléthon, et financé à 90% par les dons du Téléthon, a été le premier laboratoire à but non lucratif à recevoir cette prestigieuse distinction.

Ce décret devrait permettre au Généthon d'accélérer la production de médicaments de thérapie génique pour les essais sur l'homme, à travers son centre, Généthon Bioprod, qui dispose de la plus importante capacité de production au monde dans ce domaine.

L'industrie pharmaceutique travaille depuis des années à la mise au point de nouvelles thérapies innovantes, notamment la thérapie génique, la thérapie cellulaire somatique et l'ingénierie tissulaire. Elles présentent toutes des possibilités nouvelles de traitement pour les maladies humaines, comme la réparation du cartilage, ou encore la production de cellules souches réparatrices.

Les médicaments de thérapie innovante, complexes et nouveaux, sont régis par une réglementation spécifique destinée à préserver la santé publique. Dans l'Union européenne, c'est le règlement (n°1394/2007) du 13 novembre 2007 qui fixe les normes pour les médicaments de thérapie innovante qui sont préparés industriellement ou conçus selon une méthode dans laquelle intervient un processus industriel, et qui doivent être mis sur le marché dans les Etats membres.

Que précise le décret ?

Celui-ci fixe a la fois les conditions d'autorisation des établissements fabriquant des médicaments de thérapie innovante préparés ponctuellement, utilisés dans un hôpital en France, sous la responsabilité professionnelle exclusive d'un médecin, pour exécuter une prescription médicale. Les autorisations et les renouvellements d'autorisation sont délivrés pour 5 ans, par l'ANSM, après avis de l'Agence de la biomédecine

Mais définit les conditions dans lesquelles des organismes à but non lucratif et des établissements publics autres que les établissements de santé pourront créer des établissements pharmaceutiques en leur sein pour préparer les médicaments de thérapie innovante qui ne peuvent être préparés que dans des établissements pharmaceutiques et dont l'autorisation de mise sur le marché se fait au niveau communautaire.

Stéphane LAGOUTIERE

Parmi une des premières régions à mettre en place un Conseil consultatif régional des personnes en situation de handicap en 2008, les conseillers régionaux ont annoncée avoir décidé, sur proposition du président Martin MALVY de lancer un appel à projets annuel « Midi- Pyrénées pour tous », afin de faire émerger des initiatives exemplaires en visant une meilleure inclusion des publics en situation de handicap sur le territoire régional.

Il repose ainsi sur le soutien aux projets innovants portés par une association, en lien avec d'autres partenaires assciatifs publics et/ou privés de Midi-Pyrénées. Les projets devront avoir pour objectifs de favoriser l'accueil et l'accompagnement des personnes en situation de handicap, ainsi que la mobilité, en facilitant la consolidation de la chaîne de déplacement tout en communiquant sur les actions innovantes afin de favoriser leur généralisation. La date limite de dépôt des candidatures est fixée au 26 novembre 2012*.

Lancé en 2008, un « Conseil consultatif régional des personnes en situation de handicap ». La Région travaille actuellement, en lien avec cet organisme, à la mise en place d'un Agenda 22 afin de conduire une politique transversale de soutien aux personnes en situation de handicap.

La Rédaction

* Région Midi-Pyrénées « Midi-Pyrénées pour tous ». Mission des Solidarités 22, boulevard du Maréchal Juin 31 406 Toulouse cedex 04 Et pour tout renseignement complémentaire : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Le simple bilan de la situation actuelle reflète sur les ERP à lui seule les difficultés que traverse cette ville de 45 000 habitants et qui exprime l'image à elle seule d'une situation nationale. Une ville qui malgré une politique volontariste et qui lui avait valu cette politique volontariste lui a valu, en 1996, le Prix départemental d'accessibilité décerné par l'APF ne sera pas prête pour 2015. Avec 155 établissements recevant du public diagnostiqué par un cabinet trente-neuf n'affichent pas le taux global d'accessibilité, onze ont un taux supérieur à 80 %, 8 ont un taux inférieur ou égal à 50 % et 97 ont un taux entre 50 et 80 %, mais ne respectent pas « la continuité dans la chaîne de déplacement ».

Une situation pour lequel Martine COURBON, adjointe chargée des personnes âgées et des personnes en situation de handicap, qui reconnaît que l'objectif est bien évidemment l'autonomie. Une « personne handicapée ou à mobilité réduite et ce quelque soit sa déficience d'arriver par les transports en commun ou autres, de circuler et d'accéder librement en ville » précise l'élue.

« Une politique d'ensemble »

Une précision qui impacte le constat : « On ne peut pas se borner aux seuls accès aux EPR. Il nous a fallu réaliser également un diagnostic de voirie, mais aussi d'habitat, des transports, du service handicap pour avoir un tableau complet des points noirs ou des atouts afin de dresser un plan d'action cohérent », ajoute-t-elle. Un élément que la responsable du service handicap de la Ville de Chalon, Élodie VENDRAMINI, vient soutenir en apportant des données techniques « La mise en conformité à l'usage de la personne handicapée est très complexe, car il faut tout adapter pour tous les handicaps », indique la jeune responsable qui souligne « que si la loi du 11 février 2005 est très contraignante, elle reste la bible, l'objectif à atteindre et fixe parfaitement le cadre d'action ».

Des associations qui peut avant il vrai avait réalisé avec une démonstrations de la vie quotidienne quand ont est en situation de handicap n'est pas facile et les déplacements difficiles. Ainsi en 2008, l'Association des Paralysés de France avait mené à Chalon une opération coup de poing : en présence des médias elle avait montré les difficultés de circulation dans Chalon en montrant concrètement les difficultés rencontrées. Une opération médiatique qui n'avait pas été très bien ressenti par les élus. Mais qui a permis en quatre ans de faire évoluer les choses et les comportements des élus.

Une date irréaliste : beaucoup trop proche

Pour l'adjointe s'il n'est pas question de remettre sur le fond l'approche de l'accessibilité et de sa mise, Martine COURBON est formelle la ville comme l'ensemble des communes françaises « En 2015, tous les établissements recevant du public ne seront pas accessibles, car le calendrier est trop serré et les investissements trop conséquents », et d'ajouter que le soutien de la commission extra-municipale pour l'accessibilité a sut fournir selon elle « un travail de qualité » mise en oeuvre grâce au soutien des associations « Qui nous permis de mettre en place des priorités entre aujourd'hui et 2015, sans cibler un type d'infrastructure ou un secteur particulier ».

Un investissement important pour cette ville moyenne pour lequel les travaux d'accessibilité (stationnements, abaissements de trottoirs, etc.) ont représenté un montant de 35 238 €. Auquel s'est ajouté un investissement de 525 000 prises en charge par la communauté d'agglomération du Grand Chalon. Un investissement faible, mais qui reste néanmoins plus important que la préfecture qui ne compte que 35 000 habitants arrivant en 18e position sur le dernier baromètre d'accessibilité de l'APF qui lui ne prend en compte que le handicap moteur.

Alors on est loin des objectifs de 2015, mais il faut bien commencer certes, mais un travail qui aurait pu comme toutes les communes être mise en œuvre des le vote de la loi. Une vision contestée par l'adjointe, pour qui « La ville de Chalon et très en avance sur la démarche globale. Il y a peut-être d'autres villes aussi avancées (...) Alors, certes, nous ne sommes pas en mesure de tout faire maintenant pour demain, mais avec les différentes associations, nous parvenons à identifier les priorités pour avancer », confie l'élue qui ajoute : « Nous aimerions pouvoir tout changer d'un seul coup, mais ce n'est malheureusement pas possible. ».

La Rédaction

Pour la maire de Lille et ancienne secrétaire générale des partis socialistes l'heure des comptes est, semble-t-il arrivée, pour celle qui entre 1984 et 1987 était à la tête de la direction des relations du travail (DRT) du ministère du Travail chargée de veiller à la santé des travailleurs et qui ont reproche notamment de ne pas avoir pris en compte des directives européenne de 1983.

Martine AUBRY qui avait été entendu comme témoin dans ce dossier en janvier 2012, devrait vraisemblablement en ressortir avec une mise en examen pour « homicides involontaires ».

Nous déposerons des « requêtes en nullité »

Anticipant l'éventualité d'une mise en examen, l'ancienne patronne du Parti socialiste maire de Lille, qui dans un communiqué signé de son avocat a fait savoir qu'elle demanderait à la chambre de l'instruction d'annuler sa mise en examen, qu'elle juge « incompréhensible ».

Une annonce également faite par les deux avocats Me Marie-Laure BARRE et Me Christian CHARRIERE-BOURNAZEL, avocat et Olivier DUTHEILLET de LAMOTHE qui lui avait succédé à la DRT jusqu'en 1995, et Jean François GIRARD qui fut directeur général de la santé entre 1986 et 1997 et a récemment été mis en examen dans ce dossier.

« Ils souhaitent que toute la lumière soit faite, pour que la justice puisse comprendre, comment s'est produit ce drame mondial, afin d'en tirer toutes les conséquences en termes de recherche et d'organisation du système de protection de la santé au travail, pour éviter qu'une telle tragédie puisse se reproduire », ont déclaré les trois avocats, mais ces derniers se déclarent stupéfait de voir que ceux, qui ont consacré la plus grande partie de leur vie à protéger les droits de nos concitoyens, soient mis en examen ou susceptibles de l'être, et non entendus comme témoins, ont-ils ajouté.

Le devoir de la justice, estiment-ils, n'est « pas de faire naître de faux espoirs chez les victimes, qui se transformeront en un douloureux sentiment d'incompréhension », ces derniers rappelant notamment que la Cour de Justice de la République avait mis hors de cause, par une décision du 7 décembre 2000, 13 anciens ministres de l'Industrie et du logement dans le dossier de l'amiante. Dans un communiqué, la maire de Lille déclare qu'elle « apportera évidemment tout son concours à l'enquête judiciaire. Elle expliquera comment l'administration des relations du travail qu'elle dirigeait alors n'a eu de cesse de renforcer la protection des travailleurs de l'amiante. »

Que cherche la juge ?

À travers ses convocations et ses mises en examen, la juge Marie-Odile BERTELLA-GEFFROYentend elle s'intéresser à l'action des pouvoirs publics face à l'amiante dans les années 1970-1980. Afin de déterminer les responsabilités de l'administration dans le retard pris par l'État français pour interdire l'amiante et s'il y a eu ou non responsabilité de l'administration et celle des responsabilités des hauts fonctionnaires.

Une administration qui était spécifiquement chargée de protéger la santé et la sécurité de millions de Français dans le milieu professionnel. À cette époque, les méfaits de l'amiante étaient déjà bien connus, leurs effets cancérigènes l'avaient été depuis les années 1950, il faudra attendre 1977 pour voir apparaître les premiers décrets de protection pour les ouvriers et son interdiction a dû attendre 20 ans de plus.

Une magistrate qui souhaite notamment savoir pourquoi les services de la direction du travail de l'époque ont tardé à appliquer en France des directives européennes de 1983 qui durcissaient la réglementation sur l'emploi de l'amiante. Mais en France, son interdiction n'a été décidée qu'en 1997. Pourquoi un tel retard ? C'est ce que cherche également à éclaircir la juge d'instruction.

Une gestion de ce dossier qui sera d'ailleurs reconnu à travers un rapport sénatorial avait accablé l'État pour sa « gestion défaillante » de l'amiante. Aujourd'hui, l'amiante, qui a été massivement utilisé dans l'industrie et la construction, est jugé responsable de 10 à 20 % des cancers du poumon en France. Des victimes dont une étude de l'INSERM estime que l'amiante sera à l'origine de 100 000 morts jusqu'en 2025. C'est une des raisons

Des victimes partagées !

Pour le président de l'Association Nationale de Défense des Victimes de l'Amiante (ANDEVA), Michel PARIGOT, « il est évident que l'ensemble des directeurs d'administration concernés doit s'expliquer ». Un procès pénal qui a eu lieu par exemple en Italie, les premières condamnations d'industriels sont intervenues, cette année. Un sentiment partagé par Me Jean-Paul TEISSONNIERE pour lequel les vrais responsables selon lui « de ce drame restent quand même les industriels qui ont continué à commercialiser sans vergogne ce poison alors qu'ils connaissaient ses effets ».

Des victimes, déjà indemnisées dans cette affaire, pour lequel ce procès attendu devrait permettre « de comprendre l'enchaînement des responsabilités qui ont conduit à avoir des milliers de personnes qui décèdent à cause de l'amiante » conclu Michel PARIGOT. Gêné aussi de voir celle qui deviendra ministre de l'Emploi en 1997, créant le fonds d'indemnisation des victimes de l'amiante.

Un avis loin d'être partagé par toutes les associations de victimes, dont certaines refusent de voir ce qui pour elle ressemble l'une des plus grandes sandales sanitaires de ces 50 dernières années avec l'affaire du sang contaminé dans les années 1980. Des victimes ou des associations comme la FNATH qui refuse qui la justice soit à de nouveaux complices d'une décision relevant aux responsables politiques ou au haut fonctionnaire toute responsabilité, y compris pénaux, dans la prise de responsabilité.

Et si certes les industrielles sont évidemment les premières responsables de cette situation, le politique à lui aussi sa part de responsabilité en autorisant ou non l'utilisation de produits ou en retardant son interdiction pour des raisons économique ou politique.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Dans un communiqué qui vient de paraître le gouvernement vient d'annoncer, dans le cadre des débats à l'Assemblée nationale au PLFSS 2013, une publication rapide du décret d'application de l'article 54 de la LFSS pour 2012 permettant la prise en charge des frais de transport par l'assurance-maladie pour les enfants et adolescents de 0 à 20 ans, pris en charge par les CAMSP1 et les CMPP2 essentielles pour éviter ou réduire les phénomènes de sur handicaps à l'âge adulte.

Une annonce dont les sept principales associations et organisations représentatives du secteur ont annoncé leurs satisfactions. Saluent le soutien du gouvernement3.pour les missions de « dépistage, diagnostic et accompagnement précoces du handicap chez l'enfant ». En effet jusqu'ici, si le principe de la prise en charge par l'assurance-maladie avait été adopté unanimement par le Parlement, à l'article 54 de la LFSS 2012, le Ministère des Affaires sociales et de la Santé n'a pas émis par la suite le texte réglementaire nécessaire pour concrétiser l'unanimité parlementaire.

De fait aujourd'hui, les frais de transport des enfants accueillis en CAMSP et en CMPP ne sont pas inclus dans les dépenses d'exploitation de ces structures. Un certain nombre de caisses primaires d'assurances maladie refusent d'en assurer le remboursement, en dépit des instructions répétées émanant des pouvoirs publics, s'agissant d'un enjeu important de santé publique et d'action sanitaire et médico-sociale précoce. Les frais de transport restent donc à la charge des familles qui ne disposent souvent d'aucune autre aide de type prestation de compensation du handicap, leurs enfants n'étant pas toujours reconnus handicapés par la MDPH, et risquant par conséquent de se trouver exposés aussi à des risques de rupture de traitement ou de suivi très préjudiciable à leur état de santé.

L'annonce par le gouvernement d'une publication rapide du décret d'application de l'article 54 de la LFSS pour 2012 est une avancée majeure qui va permettre de résoudre les grandes inégalités de traitement relevées dans certaines régions et départements, et de soutenir la mission essentielle de prévention et de dépistage précoce exercée par ces structures ambulatoires auprès des enfants et adolescents âgés de 0 à 20 ans. Souligne le communiqué commun, avant de précisé qu'une telle prise de position est en cohérence avec l'avis rendu en juillet 2012 par la Conférence nationale de santé sur le « dépistage, diagnostic et accompagnement précoce du handicap chez l'enfant » soulignant la nécessité d'un plan d'urgence pour faire cesser les pertes de chances qui pèsent aujourd'hui sur ces jeunes du fait des inerties concernant l'action précoce, dont les CAMSP mais aussi les CMPP sont des maillons très importants.

Un coût semble t-il estimé à 10 M€

Sur le plan financier, les députés ont assuré que cette mesure ne devrait pas plomber l'assurance maladie. Étant donné que dans nombre de départements, les caisses primaires d'assurance maladie (Cpam) continuent encore de financer ces transports, "cet amendement ne comporte pas, en termes financiers, d'effet significatif et dommageable sur les finances de l'assurance maladie". Alors que la direction de la sécurité sociale avait annoncé un coût de 80 millions d'euros pour"s'opposer à son inclusion d'emblée dans le cadre du PLFSS 2012", les députés le chiffrent à 10 millions d'euros.

La Rédaction

Nous faudrait-il remettre les triangles roses, comme ceux affublés aux homosexuelles et handicapés mentaux pendant la Seconde Guerre mondiale ? C'est la question que l'on peut être en droit de se poser après les déclarations de l'essayiste Alain SORAL, jugeant la médiatisation du handisport et des jeux paralympiques comme « malsains et angoissant ». Des provocations et idéologies nauséabondes, qui comme chacun le sait font le fonds de commerce de ce type d'individus.

Le franco-suisse qui dès les premières paroles le ton est donné « On nous a mis pour la première fois en prime time sur la 2 les Jeux olympiques handisport... C'est un spectacle malsain, angoissant, inquiétant dont je ne comprends pas très bien la fonction [...] Je trouve ça grotesque et dérisoire. Qu'ils veuillent bien le faire entre eux c'est leur problème, mais je n'ai pas envie de voir ça en prime time ». Et d'ajouter « Je refuse de m'extasier sur ce truc-là.

C'est un spectacle malsain, angoissant et inquiétant ». Ce dernier n'hésitera pas à donne même des conseils de vie aux personnes handicapées. « Quand on a perdu ses jambes dans un accident, on doit se poser des questions sur le destin, et se tourner peut-être vers la musique ou la poésie ».

Des images censées soutenir ses thèses

Le discours est agrémenté d'images de France Télévision et de Paralympic Sport TV, la Web TV du Comité international paralympique censé illustrer son argumentation sans peur aucune de soutenir des contre-vérités, a se demander lequel est aveugle dans cette histoire.

« C'est grotesque et sans valeur sportive, puisqu'on voit une course à pied avec trois aveugles où celui qui gagne est celui que prend le virage et ne va pas tout droit dans les gradins ». Ce dernier fessant référence a l'une des icônes du handisport, Assia El Hannouni « On a la stupidité d'une pauvre fille à moitié aveugle, qui court et qui ne serait même pas championne régionale chez les valides et qui dit qu'elle a fait mieux qu'Usain Bolt ».

Un entretien qui se poursuit sur en violente critique de la société, en tant des propos dans une forme pseudo compassion immonde envers les personnes en situation de handicap.

Et termine son discours par ces mots : « Je tenais à lancer le débat et à le dénoncer et avoir une nouvelle fois le courage en avance. Vous avez raison vous peuple de France assez sain de ressentir comme malsain la diffusion massive des Jeux olympiques handisport. Ça pue ! »

Des mots qui ne resteront sans nul doute pas sans conséquence et pour tous ses athlètes de l'équipe de France paralympique. Des hommes et des femmes, dont la plus belle des réponses, seront les victoires avenir qu'ils apporteront a la France, mais aussi a la force et aux courages que chacun d'entre nous avons face au handicap.

Alors alors concluons simplement comme le dit Philippe CROIZON "il faut y aller franchement, tout les filles sont bonne, que ce soit le sport, l'humour, il faut y aller il faut debrieder tout ce monde, qui n'ose pas et qui au monde dieu quel horreur, c'est pas possible, mais si c'est possible. excuse moi je suis encore un etre humain, il me manque juste quatre morceau" qui me semble un message que aurait du mediter un peu plus ce monsieur et tourné sept fois sa bouche avant de parler. 

Stéphane LAGOUTIERE

C'est une ministre a l'emploi chargé la veille de son départ pour Toulouse afin d'assister au congrès du parti socialiste que la ministre déléguée aux personnes handicapées et l'exclusion a effectué en présence de la présidente de l'UNAPEI Christel PRADO une visite à Baho de rencontre avec plusieurs résidents avant en fin d'après-midi d'inauguré du foyer de vie « Le Riberal ».

Une après-midi qui débutera donc par la visite de l'Atelier de Vie et d'Accompagnement (AVA) du « Camp del Mas » à Baho. Une ministre qui a paru aux yeux de ses visiteurs attentifs notamment a celle des demandes de personnel que lui avait faites le président de l'ADAPEI 66, Jean-Marie GORIEU. « Des aides-soignants qui permettraient à l'intérieur de l'établissement de jour de soulager le travail des éducateurs », explique-t-il. Une attention dont la ministre affirmera être « sa conception de travail de ministre. Il y a d'un côté la partie bureau où l'on planche sur les dossiers. Et puis, comme aujourd'hui, la rencontre avec les personnes » et d'ajouter « Mais c'est aussi un encouragement mutuel. Je m'inspire de tout ce qu'ils font et je repars encore plus déterminée de les défendre et de mieux les accompagner ».

Avec encore le handicap dans cette seconde partie de l'après-midi, la ministre poursuivra sa visite au foyer de vie « Le Riberal » sur Saint-Estève pour son inauguration. Un foyer qui accueille 50 adultes handicapés mentaux en internat et des travailleurs en ESAT. Anciennement foyer d'hébergement, ce site a été transformé en foyer de vie, avec une capacité d'accueil de 40 lits. Ce foyer de vie assura un accompagnement éducatif et des animations socioculturelles, dans un cadre de vie le plus ordinaire possible. La ministre qui là encore accompagné de Christel PRADO présidente de l'UNAPEI, a salué le fonctionnement de l'établissement. Une visite pour lequel Thierry Lefebvre, directeur du pôle hébergement des deux sites sur la commune a confié sa satisfaction très importante aussi pour les résidents qui ont pu la salué et l'embrasser. La visite qui se conclura par l'inauguration de ce nouveau site de l'Adapei.

La ministre qui terminera sa journée par une 17 h 45 Visite du centre d'appels du 115, géré par l'association catalane d'actions et de liaisons (ACAL). Avant de terminer sa journée avec l'équipe de la Croix Rouge pour une maraude à destination des sans-abri de la ville Perpignan.

Stéphane LAGOUTIÉRE