Dans le cadre de son plan pluriannuel de mise aux normes d'accessibilité des équipements communautaires recevant du public, Saint-Étienne Métropole a donné priorité en 2012 au Musée d'Art moderne. Il convenait en effet de pouvoir donner accès à tous à un équipement communautaire phare de l'agglomération et ceci en conjuguant les efforts d'aménagements intérieurs avec des efforts d'investissement permettant l'accès depuis le tramway au Musée pour les personnes à mobilité réduite.

Les travaux débutés le 5 novembre 2012 et s'achevant autour du 15 décembre ont consisté en la création d'une rampe reliant les quais du tramway le long de l'avenue Pierre Mendès-France au parvis du Musée d'Art moderne, s'intégrant parfaitement au cachet architectural et emblématique du bâtiment. Ce cheminement a son point d'origine et son point d'arrivée commun au cheminement piéton classique.

Sur un dénivelé de 4.75 mètres, une pente de 5% avec un palier tous les 10 mètres contre le talus existant a trouvé sa place. Le point d'accès de la rampe a nécessité de prolonger le quai du tram de 10 mètres et de rallonger l'itinéraire le long de l'avenue Pierre Mendès-France de 17 mètres. Les talus longeants le cheminement, d'une superficie totale de 280 m², seront plantés, après le dressage d'une toile, par près de 280 plantations differentes et 3 arbres d'ornement. Des travaux d'éclairage et d'équipements de la rampe par une main-courante interviendront au 1er trimestre 2013.

Pour assurer la continuité de la chaîne de déplacement, et afin de réaliser un cheminement confortable non seulement aux personnes à mobilité réduite, mais aussi à l'ensemble des visiteurs, un dallage de largeur identique au cheminement extérieur (2 mètres) et avec la même pierre que le pavé (même couleur) sera créé avec l'installation de l'éclairage et de la main-courante. Ces dalles sciées dans la masse, à contrario des pavés taillés assureront une parfaite planimétrie de surface.

Afin de respecter l'identité architecturale des lieux, le cheminement créé sur le parvis a été dessiné de façon très géométrique avec des changements de direction à angles droits. Il longe dans sa totalité la façade principale du musée. A chacune de ces extrémités, un cheminement relie désormais à l'Ouest les places de stationnement PMR, à l'Est, le cheminement en direction des quais de tramway.

Le coût global des travaux est d'environ 230 000 € TTC, pour une politique publique primordiale de l'agglomération, capable d'apporter une indifférenciation essentielle dans l'accès au patrimoine culturel de l'agglomération. Des travaux qui améliore la situation existante mais pour lequel certains problème d'accès au ERP ou encore a la voirie ne sont toujours pas résolue.

La Rédaction

Au moment où François HOLLANDE annonçait le 3ème plan Cancer, en clôture des journées de l'InCA, il pointé la juste question de l'assurabilité des personnes atteintes ou en ayant été atteintes d'un cancer. Au-delà, cette question concerne l'ensemble des personnes touchées par une pathologie chronique, soit près de 15 millions de nos concitoyens, sans compter tous ceux ayant rencontré des épisodes plus ou moins récents de maladie ayant fait l'objet d'un traitement prolongé ou d'une hospitalisation.

AERAS : la Commission des études et des recherches à l'arrêt

Après un travail préparatoire conséquent pour identifier les principaux mécanismes assurantiels de sélection du risque santé, la Commission des études et des recherches de la convention AERAS doit selon le CISS, maintenant réaliser différentes études pour mener à bien sa mission. Ces études visent à « apporter des connaissances permettant d'améliorer les pratiques assurantielles sur la base des évaluations scientifiques des risques chez les personnes porteuses de maladie chronique ». comme le souligne le communiqué. Deux premiers groupes de travail ont parallèlement été mis en place, l'un portant sur les « cancers » et l'autre sur le « VIH-sida », un troisième étant en cours de constitution sur les « maladies cardiovasculaires ».

Quatre millions d'euros manquent à l'appel

Or, selon plus association et divers organisme, l'ensemble de ce travail essentiel pour faire progresser l'assurabilité des malades ou anciens malades est aujourd'hui à l'arrêt. En effet, alors que l'État s'est engagé dans la convention AERAS en février 2011 à allouer à la Commission des études et des recherches « des moyens à hauteur de 4 millions d'euros sur 4 ans », aucune des sommes n'a pourtant encore été débloquée. L'État doit respecter ses engagements pour que ces études soient réalisées. Elles sont en effet indispensables pour clarifier et objectiver les risques, ce qui constitue un point central de la convention AERAS.

Le CISS qui rappel que l'administration publique doit être au service des politiques publiques et que on ne peut louer le jeu conventionnel sans lui donner les moyens de fonctionner.

La Rédaction

Issu d'une première concertation engagée par le ministre de l'éducation, Vincent PEILLON. L'écriture d'une nouvelle loi d'orientation et de programmation assez précise pour baliser celle-ci jusqu'en 2017. Un texte qui sera présenté selon le ministre présenté en conseil des ministres fin janvier 2013. Si d'un côté la PEP félicite du contenu de la mission fixée à l'école dans le cadre de projets éducatifs territoriaux mais demande l'inscription explicite d' « une école véritablement inclusive ».

Pour la Fédération Générale des PEP, dont le projet 2012-2017 est d' « Agir pour une émancipation permettant l'accès de toutes et de tous l'accès aux droits communs », celle-ci se félicite notamment du contenu de la mission donnée à l'école mais de précisé trois point :

« Outre la transmission des connaissances », « faire partager aux élèves les valeurs de la République, parmi lesquelles l'égale dignité de tous les êtres humains, l'égalité entre les hommes et des femmes, la solidarité et la Laïcité qui repose sur le respect des valeurs communes et la liberté de conscience » donc la formation « d'esprits libres et responsables » de façon à « amener les élèves à se forger un sens critique et à adopter un comportement réfléchi » ;

Que l'évolution législative inscrivant ces objectifs dans le cadre d'un « projet éducatif territorial » associant également les administrations de l'État, les collectivités territoriales, les parents d'élèves et les associations.

Enfin la création des Écoles Supérieures du Professorat et de l'Éducation destinées à offrir une solide formation initiale et continue des enseignants, un appui à l'innovation pédagogique et un croisement entre métiers de l'éducation.

L'inscription d'un concept d' «école inclusive »

Cependant, comme pierre centrale de la refondation de l'école de la République, la Fédération Générale des PEP estime que le projet de Loi devrait également inscrire de façon plus explicite le concept d' «école inclusive», tel qu'il a été affirmé par le Président de la République dans son intervention du 9 octobre 2012. Le concept «d'école inclusive» affirme en effet que les finalités et les objectifs de l'école s'adressent à tous les élèves, y compris ceux qu'une situation de handicap ou de fragilité, de vulnérabilité culturelle, sociale, ou politique met en difficulté à l'école.

C'est dans ce cadre que pourront véritablement se définir les besoins du système scolaire en termes d'accompagnement personnalisé, y compris humain, quand cela s'avère nécessaire. Il en va autant de la réalité effective « d'une école à la fois juste pour tous et exigeante pour chacun » que de « la promesse républicaine de la réussite éducative pour tous ».

Avec les associations complémentaires de l'enseignement public, la Fédération Générale des PEP s'engage à contribuer activement dès maintenant a la fois sur deux point : Le premier étant la réalisation des projets éducatifs territoriaux insérant le nouveau temps éducatif complémentaire au temps scolaire dans le cadre d'une démarche éducative globale pour la jeunesse, avec des contenus éducatifs et culturels articulés de façon pertinente et harmonieuse aux contenus d'enseignement. Et le second à la professionnalisation, dans le cadre des ESPE, des futurs enseignants.

La PEP, qui adressera également, dans les prochains jours, un courrier à Monsieur le Ministre de l'Éducation Nationale et à Madame la Ministre déléguée à la Réussite Éducative pour leur confirmer son engagement, et leur préciser aussi le sens de son insistance pour que la notion d'école inclusive soit inscrite dans la Loi.

En résumé si le texte semble bien accueilli d'une manière général tant par les syndical et associatif celui-ci reste cependant réservé pour lequel certain regrette l'absence de caractéristique forte de ce projet et qui profiteront en priorité au premier cycle devenu le terrain premier de la lutte contre l'échec scolaire. D'autre dans les milieux éducatifs sont très interrogatif pense que cette loi et simplement réduit à « projet de bonne gouvernance ».

Stéphane LAGOUTIÉRE

Valérie LETARD, Sénatrice du Nord et ancienne Secrétaire d'État à la Solidarité, a interpellé Marie-Arlette CARLOTTI, Ministre déléguée chargée des personnes handicapées, au cours des questions d'actualité sur le 3e plan autisme et, cela en marge du colloque autisme organisé au Sénat ce même jour.

La Sénatrice demandant à la Ministre de relayer sa requête au Président de la République afin qu'il se saisisse de la cause de l'autisme et qu'il lance, sous son autorité, un grand plan national, à l'instar du Plan Alzheimer.

Si personnes ne conteste l'évidence situation de détresse rencontrée par des milliers de familles, les prises en charge inadaptées, les accompagnements inexistants appellent, selon Valérie LETARD, l'urgence à agir.

Faut-il rappeler que Valérie LETARD, avait alors reconnu lors de la remise de son rapport d'évaluation du plan autisme 2008-2012 le manque de dynamique de celui-ci et le manque cruel de place comme la formation des professionnels. Une situation que le gouvernement précédent n'a pas véritablement lui non plus prit soin de répondre totalement.

Les familles au cœur des concertations

Marie-Arlette CARLOTTI qui a elle répondu a la Sénatrice en reconnaissant l'importance d'une discussion sur sujet « Nous devons mieux en parler, plus en parler, et le colloque de ce matin ici même en était l'objectif l'année 2012 a vu consacrée Grande cause national, l'année 2013 verra consacrée le 3è plan autisme dont j'ai la charge » La ministre d'insister sur le point de la concertation en particulier avec les familles qui le « Connaisse le handicap de très près qui en souffre a la fois se baser sur les plans précédent qui ont apporter des choses en tirer les conséquence (...) mais faire véritablement un travail avec elle je me suis engagé ce matin devant vous auprès d'elles pour que nous le fasions tous ensemble »

Marie-Arlette CARLOTTI, la ministre qui lors de sa réponse reviendra également sur les point principaux du 3e plan autisme qui sont la recherche, la formation pour les enfant et adultes et l'offre de soin. La ministre qui a aussi insisté lors de sa réponse sur le fait que toutes les solutions et les bénéfices réalisés par les différentes méthodes seront étudié. La ministre qui a sans doute voulu envoyer un message au secteur de la physiatrie dont la méthode reste aujourd'hui encore fortement critiqué par la majorité des associations. La ministre de conclure en confirmant que le plan devrait être annoncé début 2013 après une large consultation...

Stéphane LAGOUTIÉRE

Ils l'auront tous voulu le faire, ainsi après Jacques CHIRAC et Nicolas SARKOZY, François HOLLANDE aura donc a son tour relancer « les nouveaux efforts » ou encore lors de son discours hier « ». Un nouveau plan de quatre ans 2014-2018, le temps d'un quasi-mandat ! Si reconnait les progrès apportés par les deux précédents, il souhaite que son plan soit axé a la fois de "lutter contre les inégalités face à la maladie et préparer la France aux nouveaux enjeux liés aux progrès médicaux". 

Précisant au grand soulagement de la FNATH la présence de disposition concernant les cancers professionnelle. Une annonce saluée par l'association et les syndicats qui rappellent à juste titre d'ailleurs qu'un cancer sur 5 est d'origine professionnelle chez les ouvriers. Mais tous les problèmes ne sont pas réglés pour autant !!!

Si le coût du précédent plan s'était élevé à hauteur de 1,9 Md€ sur 5 ans, le chef de l'État n'a pas fait d'estimation pour celui-ci. Cinq grands axes d'action sont prévus évoquées lors de son discours et préparer par le Pr Jean-Paul Vernant, Pr. D'hématologie à l'Université Pierre et Marie Curie.

Cinq axes qui sont : la prévention et le dépistage, avec une information particulièrement ciblée en direction des jeunes. Mais également la recherche avec notamment "le développement de la médecine personnalisée" et "la coordination des structures de recherche" pour permettre "un meilleur accès des malades aux soins innovants". Un 3e Plan qui sera piloté par les ministères des Affaires sociales et de la prévention.

Enfin, l'un des objectifs majeurs du plan est d'assurer "la continuité de la vie pendant et après le cancer". Pour cela, une campagne d'information sera notamment lancée par le ministère du Travail sur la reprise d'une activité pour le salarié, qu'il soit malade ou guéri. Chaque année, près de 350 000 personnes apprennent qu'elles sont touchées par cette maladie. Elle reste la première cause de mortalité en France : chaque jour, 500 personnes en meurent.

Un Plan en évolution pour la FNATH

Une prise en compte qui ne fait nul doute pour l'association et pour lequel la prise en compte de l'élément du travail doit être un déterminant important dans la lutte contre les cancers et des inégalités socioprofessionnelles face à cette maladie. Chaque année selon l'association confirmée par la médecine du travail et les syndicats on estime entre 11 à 23 000 le nombre de nouveaux cas de cancers d'origine professionnelle.

Ce sont ainsi 2,3 millions de personnes qui seraient exposées à des produits cancérigènes. 70 % des salariés exposés sont des ouvriers et un Cancer sur 5 chez les ouvriers serait d'origine professionnelle.

Au-delà de l'annonce faite par le Président de la République, la FNATH attend des mesures concrètes qui doivent permettre d'assurer une prévention efficace et ciblée en milieu professionnel, un suivi tout au long de la vie professionnelle ainsi que pour les retraités afin de prendre en compte le temps de latence entre l'exposition à des produits cancérigènes et la maladie, enfin de garantir aux victimes une réparation suffisante des préjudices subis par elles-mêmes et par leurs familles.

Des mesures qui sont espérées par les salariées et le monde associatif dans les mois qui viennent à travers le renouvellement du prochain plan santé au travail afin de rendre notamment effectif l'ensemble des textes réglementaires tel que par exemple : substitution, protection individuelle, attestation d'exposition...

Mais aussi améliorer comme l'information des travailleurs sur leurs droits et sensibiliser les médecins généralistes et spécialistes pour généraliser et développer le suivi postprofessionnel des salariés exposés qu'ils soient en activité ou à la retraite.

Des questions épineuses comme l'indemnisation et de la réforme du dispositif de retraite pour pénibilité sont en lien direct avec l'objectif du Plan de favoriser la vie après le cancer.

Des familles qui se retrouve comme le rappel l'association, suite a l'apparition cancer d'origine professionnelle est synonyme de désinsertion professionnelle et de paupérisation pour la victime qui survit et de précarité pour la veuve et les ayants droit. Par ailleurs, le dispositif de retraite pour pénibilité tel qu'il est actuellement conçu ne permet pas de prendre en compte une espérance de vie réduite en raison à une exposition à des substances cancérigènes.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Initialement prévue le 13 décembre, la proposition de loi n° 576 tendant à modifier la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique autorisant sous certaines conditions la recherche sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires, présentée par M. Jacques MÉZARD et par le groupe des radicaux de gauche, aura finalement été examinée et adopté en première lecture le 4 décembre, en fin en de soirée. La transmission du texte est prévue pour début 2013.

Vers une bataille parlementaire ?

Un texte adopté par les sénateurs et ceux malgré des opposants au texte qui ont débattu jusqu'au bout sur la forme et le fond a était au final acceptée par une large majorité par 203 voix contre 74. Même si le vote obtenu par toute la gauche PS, CRC (communiste), RDSE et EELV a voté pour, sauf cinq écologistes qui se sont abstenus. Les centristes et les sénateurs de droit UMP aient été plus réticents à son adoption.

Seuls 59 UMP sur 131 et 10 centristes sur 32 ont voté contre. Un vote qui risque manifestement de relancer de vive discussion dans les rangs du parlement... pour des recherches sur les cellules souches dont les recherches avaient été interdites depuis 2004 puis de nouveau en 2011 après d'intenses batailles parlementaire. Un vote pour lequel Jean LEONETTI, député-maire d'Antibes instigateur de la loi de 2011 estime ne pas comprendre le comportement de la majorité.

Un texte qui ferait que s'il était voté par les deux chambres, la France passerait d'un régime d'interdiction assorti de dérogations à un régime d'autorisation encadré. Une situation qui si elle divise la communauté scientifique, la Fondation chrétienne Jérôme LEJEUNE qui dénonce à terme le risque que « l'embryon animal sera mieux protégé que l'embryon humain ».

Le Chef de l'État si il maintient sa position alors qu'il été candidat a la présidentiel et en visite au Genopôle d'Evry. avait déclaré « aucune raison sérieuse » ne s'oppose à la recherche sur les cellules souches embryonnaires. Il souligne qu'« une cellule souche embryonnaire n'est pas un embryon » mais reconnaît que la recherche doit être encadrée. Il envisage que des autorisations préalables soient délivrées par l'agence de biomédecine afin « d'éviter toute marchandisation du corps humain ».

« Un enjeu économique »

Pour le porteur du texte, Jacques MÉZARD « La recherche sur les cellules souches embryonnaires est porteuse d'espoir et ne cesse de susciter l'intérêt des chercheurs en raison de leur potentiel thérapeutique considérable ». Reste qu'il existe également des enjeux considérables avec l'existence des stocks d'embryons congelés progressivement constitués à la suite de cycles de Fécondation in vitro (FIV) depuis 1994. Selon ce texte, ces recherches pourront être menées à partir d'embryons surnuméraires conçus pour des FIV (fécondation in vitro), ne faisant plus l'objet d'un projet parental, après information et consentement du couple concerné.

« Cette loi permet de concilier l'éthique et la liberté de la recherche. Elle clarifie le cadre juridique de la recherche sur l'embryon dans notre pays et permet de rattraper le retard sur les pays étrangers », écrit dans un communiqué la ministre de la Recherche et de l'Enseignement supérieur, Geneviève FIORASO, qui a soutenu cette proposition de loi au nom du gouvernement.

Un non-sens pour la Fondation

Si sur la forme comme le précisent la fondation et ces opposants ce vote de proposition de loi est d'autant plus compréhensible que la loi de bioéthique du 11 juillet 2011 avait donné lieu au vote de l'article 46 qui stipule que « tout projet de réforme sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevées par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé doit être précédé d'un débat public sous forme d'états généraux ». Un article qui a l'époque avait été adopté largement, même à gauche, et aujourd'hui il est tout simplement ignoré.Au-delà de la mise au ban de l'obligation de recourir à ces consultations populaires, c'est la « démocratie participative » qui est bafouée.

Reste que sur le fond les avis divergent, pour la fondation ni l'éthique ni la science ne justifient cette autorisation. Elle représente un bouleversement fondamental, « à contre-courant » des avancées qui couronnent les recherches sur les cellules souches non embryonnaires, du Pr YAMANAKA, Prix Nobel de Médecine, découvreur des cellules iPS. Indique le communiqué. Qui rappel que ce dernier a Paris le 13 novembre dernier avait annoncé que son équipe de 200 chercheurs japonais lancés en 2013 un essai clinique sur la DMLA. Suivront notamment de traitement de lésions de la moelle épinière, de la maladie de Parkinson et de pathologies du sang.

Sensibiliser l'opinion publique : « vous trouvez ça normal ? »

La Fondation Jérôme Lejeune rappelle que ces débats fondamentaux engagent un choix de société qui ne peut en aucune manière rester confiné ni à des joutes d'experts, ni à des enceintes politiques, mais doit être ouverte à l'ensemble des citoyens et au grand jour. Dans ce contexte, la Fondation lance cette semaine une campagne de sensibilisation à travers quatre annonces à paraître dans plusieurs hebdomadaires que sont le Figaro Magazine, Valeurs Actuelles, Télé Obs et Famille Chrétienne. Et qui demande au Français si « vous trouvez ça normal ? »

L'association qui a créée comme plate-forme de ce mouvement, un site vous-trouvez-ca-normal, mis en ligne hier, dans lequel vous seront présenté des clefs afin de vous permettre d'avoir une meilleure compréhension du débat. Une vision réduite aux seuls avis de la fondation. Enfin, pour ceux qui le souhaitent, une pétition en ligne contre la recherche sur l'embryon humain est également disponible sur le site

Stéphane LAGOUTIÉRE

Pour approfondir un peu plus : 
Examen du rapport et du texte de la commission du projet de loi N°576
Examen des amendements au texte de la commission du projet de loi N°576 

Mise en avant par plusieurs associations comme l'UNAPEI, l'APAJH ou en la FNATH pour ne citer que celle-ci, l'APF qui après son lancement de son opération : Les Etats régionaux de l'inclusion, qui devait accueillir la ministre Marie Arlette CARLOTTI le 27 novembre dernier a tout de même interpellé par courrier les membres du gouvernement au sujet de la réforme de la décentralisation.

Une réforme qui selon eux pourrait frapper de plein fouet, les départements se voyant « confier l'ensemble de la politique du handicap et de la dépendance, hors du champ de l'assurance maladie ». Des départements dont pour certaines les dépenses représentent un tiers de leurs budget.

Dans un entretien avec les responsables de l'association, Marie-Arlette CARLOTTI, ministre chargée des personnes handicapées, avait indiqué, qu'elle consulterait les associations à ce sujet. L'APF qui soucieuse d'apporter sa contribution à exprimer sa ferme opposition à toute modification du statut actuel des MDPH.

Une situation qui aurait manifestement des conséquences regrettables pour le citoyen français handicapé et leur famille et qui surtout risquerait de mettre en cause non seulement l'égalité des chances, mais également l'égalité face au service public et quelques soit son département de résidence.

Lieux uniques d'accès aux droits

L'APF qui rappelle aux membres du gouvernement ses positions sur le fonctionnement des MDPH, créées par la loi du 11 février 2005. L'association qui porte un regard contrasté sur le fonctionnement des ces lieux uniques d'accès aux droits et sur les réponses apportées aux personnes en situation de handicap.

Si les Conseils généraux et les équipes des MDPH sont particulièrement mobilisés, l'APF constate de « réelles difficultés de fonctionnement, un recul d'accès aux droits pour certaines catégories de personnes ainsi que de fortes disparités de fonctionnement et d'accès aux droits entre les départements ».

Missionnée sur cette question la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) avait déjà apporté sa réponse, mais l'État peut-il vraiment se démettre au risque comme dans ce cas de remettre en cause son rôle de garant de l'égalité et de l'équité de traitement sur l'ensemble du territoire en maintenant sa participation au sein des instances.

Un désengagement de l'État en la matière serait catastrophique ! L'indique l'association des paralysées de France, qui précise que « les Conseils généraux, déjà en grandes difficultés financières, sont à la fois décideurs et payeurs, il est fort probable que des économies soient réalisées au détriment des droits et des besoins des personnes en situation de handicap et de leur famille ! »

L'État qui doit maintenir et élargir sa participation au groupement d'intérêt public (GIP) des MDPH qui permet une gouvernance impliquant l'État, les associations et les organismes de protection sociale. Un désengagement de l'État ne ferait qu'aggraver les dysfonctionnements actuels des MDPH. Une solution que l'APF souhaite fermement garantissant selon elle ainsi l'équilibre entre : une réelle représentativité des personnes concernées et la présence de l'État, contributeur et garant de l'égalité de traitement sur tout le territoire.

Une présence qui doit maintenir également la coopération entre les MDPH et les partenaires institutionnels intervenant dans des champs d'action de droit commun : le Service public de l'emploi, l'Éducation nationale, le champ de la santé et du médico-social et bien sûr le maintien du département dans son rôle de responsable de la MDPH.

Stéphane LAGOUTIÉRE