Après le baromètre de l'accessibilité l'association des paralysées de France et son nouveau président, au lendemain de la campagne contre les lobbies, celle-ci n'a pas hésité à octroyer à chacun des ministres , réalisé en partenariat avec l'association République et diversité, qui créée la surprise et qui manifestement ne semble pas ressortir avec les différents sondages d'opinion ou des associations.

Un sondage réalisé sur quatre critères de discriminations : le genre, le handicap avec un petit une fois de plus ce classement lui n'aura été réalisé que sur une vision du handicap moteur⁽¹⁾, l'origine, et l'orientation sexuelle, sur la base des propositions qui avaient été réunies dans le Pacte pour l'égalité et la diversité, publié en février 2012.

Ainsi, deux ministres obtiennent une note supérieure à la moyenne dans le classement de lutte contre les discriminations liées au handicap. Le premier, Vincent PEILLON, le ministre de l'Éducation nationale, avec 14/2 le second étant le premier premier lui-même Jean-Marc AYRAULT, avec 12/20. Des notes qui pour l'APF se justifieraient dans « La scolarisation des enfants et des jeunes en situation de handicap s'est améliorées » même si la mise en œuvre des aménagements et adaptations pédagogiques « n'est toujours pas suffisamment prise en considération », note l'APF, qui reconnaît aussi à Vincent Peillon une « méthode de concertation pleinement satisfaisante ». Un ministre qui a néanmoins subi les foudres de plusieurs associations comme l'APAJH, l'Unapei ou la PEP jugent ses projets de réformes pour les élèves handicapés inadéquats face a plus de 30 000 enfants toujours non scolarisés.

Un jugement satisfaisant que l'APF porte également envers le Premier ministre qui est quant à lui, crédité d'avoir signé une circulaire invitant tous les ministères à prendre en compte le handicap dans les projets de loi, de réunir pour la première fois depuis quatre ans le comité interministériel en juin 2013.

Arrive par la suite, Najat VALLAUD-BELKACEM chargé des droits des femmes et Marie-Arlette CARLOTTI chargé des personnes handicapées et de l'exclusion, tous deux à huit de moyenne. Une moyenne que ne pas dans le sens de la ministre qui a affirmé voir son bilan d'un an au gouvernement « comme satisfaisant ». Viennent ensuite Michèle DELAUNAY chargée des personnes âgées où Thierry REPENTIN ministre des Affaires européennes avec une note inférieure à 7. Les autres ministres ayant obtenu des notes inférieures à deux points !

Marie Arlette CARLOTTI : 8 sur 20, loin d'être apprécié !!!

L'association des paralysées de France, qui semble la rejoindre l'ensemble des associations pour lequel le bilan de Marie-Arlette Carlotti, n'est pas positif. Si l'APF apprécie que la ministre en charge des personnes handicapées ait « pris en compte l'enjeu de l'accessibilité », mais elle lui tient rigueur de n'avoir pris aucune mesure essentielle (compensation du handicap...) et d'avoir tenté de modifier le statut des Maisons départementales des personnes handicapées contre l'avis des associations. Éducations, emploi, formation professionnelle ou même encore il y a quelques jours avec le plan autisme, bon nombre d'associations ne cessent de regretter le manque considération dans les décisions concernant le handicap.

Stéphane LAGOUTIERE

⁽¹⁾ Le handicap moteur : recouvrant l’ensemble des troubles pouvant entraîner une atteinte partielle ou totale de la motricité, notamment des membres supérieurs et/ou inférieurs (difficultés pour se déplacer, conserver ou changer une position, prendre et manipuler, effectuer certains gestes)

Après les vives critiques et la parution (v.article du 11 avril 2013) des résultats d'une enquête sur l'accessibilité des maîtres de chiens-guides menée par trois associations, la ministre Marie-Arlette CARLOTTI a salué la mobilisation des associations pour la reconnaissance d'un statut du chien-guide d'aveugle. La ministre a annoncé avoir pris connaissance de la pétition qui lui a été adressée, ainsi que de l'étude sur l'accessibilité des lieux publics aux maîtres de chiens guides d'aveugles.

Alors que plusieurs milliers d'enfants continuent à ne pas pouvoir bénéficier d'une scolarité faute d'AVS notamment suffisante et ceux-là malgré des promesses récurrentes des gouvernements successifs. Le sénateur et vice-président du Sénat, Jean-Léonce DUPONT du Calvados (UDI-UC) à lui mis en avant une difficultés pour lequel l'importance et tout aussi essentiel celle de l'accès au transport scolaires dans une questions adressé a la ministre Marie-Arlette CARLOTTI ainsi que au Ministre chargé des transports, de la mer et de la pêche.

Le Sénateur Jean-Léonce DUPONT qui souhaite savoir quelles sont notamment les actions que le gouvernement compte mener pour atteindre l'objectif de la loi handicap de 2005 et notamment rendre accessibles aux personnes handicapées les transports scolaires et interurbains. En effet, en France c'est près de 35 000 autocars non accessibles aux handicapés sur les 47 000 affectés au service public qui ne pourront plus être utilisés si aucune souplesse n'est mise en œuvre Ainsi, après la parution du rapport de Mme la sénatrice Campion, les professionnels et, notamment, les entreprises de transport de voyageurs, s'interrogent tant sur les délais que sur les adaptations leur permettant de répondre aux objectifs légaux dans des conditions techniques, administratives et financières acceptables

La Rédaction

Enregistré à la présidence de l'Assemblée nationale le 28 mars 2013 dernier, une proposition de loi du député Gérald DARMANIN, qui vise à réserver prioritairement les appartements sociaux situés au rez-de-chaussée aux personnes handicapées ou à mobilité réduite. Reste que déjà la polémique gonfle au sein des associations et des adhérents dont certaine ne comprend pas l'utilité face à des immeubles dont les plus anciens disposants souvent d'une cage d'ascenseur.

Cette proposition de loi vise selon ces auteurs à faciliter l'autonomie et l'accessibilité des lieux aux personnes avec handicap moteur mais aussi éviter qu'une panne d'ascenseur ne vienne problématique pour les personnes présentant des problèmes de locomotion.

Cette facilité visant les PMR est rendu nécessaire par l'évolution démographique qui voit le nombre de personnes âgées avec problèmes de déplacements augmenter. Pour éviter ces complications, il est donc important de revoir le mode d'attribution des logements sociaux au sein même des immeubles, afin que les rez-de-chaussée soient prioritairement réservés aux personnes handicapées ou à mobilité réduite et aux personnes ayant à leur charge une personne en situation de handicap.

Un raisonnement qui véritablement ne trouve aucun justificatif ni dans le fond, ni dans la forme, reste que si chacun de nous doit pouvoir être placé avec ou contre sa volonté et le cas échant dans un appartement situés au rez-de-chaussée tout simplement parce que il a perdu partiellement son autonomie a cause l'âge, de la maladie ou d'un handicap, cela s'appel tout simplement de la discrimination, rejetant tout simplement les principes d'inclusion de la loi du 11 fevrier 2005.

La Rédaction

Moins d'une semaine après sa présentation a la presse, puis au Conseil national de l'autisme présidé par la députée socialiste Mme Martine PINVILLE, le nouveau plan autisme 2013-2017 fait semble-t-il toujours polémique. Les associations comme Autisme France où Vaincre l'autisme ont vivement critiqué le comportement du gouvernement en matière de coopération tout comme le peu de contenu de ce 3é plan et son budget jugé bien trop faible. La Fédération des APAJH a fait savoir dans un communiqué sa satisfaction et se « réjouit de la mobilisation du gouvernement autour de l'autisme ».

L'association qui a saluant la progression du budget s'élevant à 205.5 M€ reconnaissant l'effort du gouvernement dans une situation économique difficile difficulté de la situation « économique complexe ». Un avis loin d'être partagé partagé par la présidente de l'autisme France Mme Danièle Langloys , qui à déclaré notamment la « faiblesse de son montant face a l'ampleur de la tache ».

Éducation, Vie quotidienne une vision différente...

Contrairement aux associations et Vaincre l'autisme pour qui si ce plan semble voire se profiler timidement le dépistage et de diagnostic, celui-ci va à contre-sens des recommandations de la Haute Autorité de Santé.

La Fédération des Apajh affirmant elles que parmi les mesures proposées, « tout en prolongeant ce qui avait été initié en 2008, beaucoup tiennent compte des recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l'ANESM et constituent une réelle avancée ». Elle rappelle notamment la mise en place d'un diagnostic et d'une intervention précoces, pour laquelle le rôle des CAMSP est renforcé, du développement de la formation initiale et continue du personnel des secteurs médico-social et sanitaire, ainsi que de la formation pour les aidants familiaux.

En ce qui concerne la création annoncée de places pour adultes et pour enfants, l'APAJH se félicite tout particulièrement des 700 places en unités d'enseignement en maternelle sur la durée du plan, des 300 places de SESSAD dédié, des 1500 places pour adultes, ainsi que du soutien apporté aux familles par la création de places d'accueil temporaire qui leur offrent des solutions de répit. La Fédération approuve également les mesures visant à dégager des axes prioritaires de recherche ainsi qu'une structuration de la communauté scientifique.

Pour lequel les Autisme France et Vaincre l'autisme n'estime notamment qu'avec l'annonce dans ce 3e Plan autisme de l'intégration par la voie de la création de classes spécialisées dès la maternelle, « le gouvernement qui ne fait qu'accentuer l'exclusion dont sont victimes les enfants atteints d'autisme selon l'association ».

Pour Jean-Louis Garcia, président de la Fédération des APAJH, « il était essentiel que ce troisième plan autisme, particulièrement attendu par les familles, ne soit pas sacrifié sur l'autel de la rigueur budgétaire. Ses préconisations concrètes, qui prennent en compte les différents âges de la vie ainsi que l'environnement de la personne (structures et acteurs intervenant auprès d'elle), permettent de surmonter ces craintes. L'APAJH se félicite notamment de la prise en considération de différentes sphères, parmi lesquelles figurent notamment les mondes du médico-social, du sanitaire et de l'éducation, qu'elle appelle de ses voeux à faire collaborer davantage. Nous serons vigilants dans son application et engagé de façon déterminée dans sa mise en oeuvre ».

L'Apajh qui développe cependant un double logique selon elle à la fois de pluridisciplinarité et d'accompagnement individualisé que l'association développe sont accompagnement de l'autisme dans de nombreux territoires. À titre d'exemple, dans l'Ain, l'APAJH a créé un pôle autisme, comprenant des structures et services aux rôles complémentaires. Un Institut-Médico-Educatif (IME) ouvert sur la Cité, proposant aux jeunes accueillis un accompagnement sur mesure, et présentant locaux adaptés aux spécificités de l'autisme, vient d'être inauguré en avril. Une équipe mobile pluridisciplinaire qui se déplace sur les lieux de vie des adultes vient de voir le jour, en janvier dernier, tandis qu'un Service d'Éducation et de Soins Spécialisés à Domicile (SESSAD) accompagne des jeunes autistes. Selon Jean-Louis Garcia, « comme il n'existe pas un autisme, mais des autismes, il faut mobiliser un maximum d'acteurs pour développer non pas un type d'accompagnement standardisé, mais bien un projet cousu main, centrant le dispositif sur la personne en vue de la construction d'habiletés utiles à son autonomie sociale ».

La Rédaction

Attendu depuis longtemps, promis par l'ancien gouvernement, repoussé par l'actuel par trois fois en novembre 2012, janvier et avril 2013. Le 3e plan autisme 2013-2017 a enfin été présenté aujourd'hui par Marisol TOURAINE au côté de Marie-Arlette CARLOTTI, avant même d'avoir été validé par le Conseil national de l'autisme qui sera invité à le faire qu'en fin journée. Mme CARLOTTI qui auparavant aura visité dans l'après-midi un Centre d'action Médico-sociale Précoce à Gonesse. Un plan qui avant même d'être officiellement validé montre sa division alors que certaine association semble en partie satisfaite, la grande majorité tout de même restent très prudentes, voire déçues tant par le contenu que par le manque de concertation et doute de la volonté réelle du gouvernement de donner les moyens d'une lutte efficace.

Ce « 3e plan autisme répondra aux exigences »

Lors de sa présentation, la ministre déléguée chargée des personnes handicapées a affirmé « nous prenons enfin la direction d'un accompagnement respectueux des personnes autistes et de leur famille ». Marisol TOURAINE reconnaissant que « Notre pays accuse encore un trop grand retard dans la prise en charge de l'autisme, de nombreux enfants sont dépistés trop tardivement ». Marie Arlette CARLOTTI qui affirmé refusait cette situation de « quasi-abandon » et de souligné que ce 3e plan répondait à cette série d'exigences. « Qu'il était urgent d'agir pour améliorer la vie des personnes autistes, de leurs entourages et des professionnels ».

Répondant aux critiques des associations, tel que Autisme France où vaincre l'autisme Marie Arlette CARLOTTI, elle affirme que ce plan a été réalisé « en concertation avec toutes les parties prenantes, dans un esprit de respect et d'apaisement. Il était indispensable de fixer une orientation et des axes clairs. Enfin, il était juste d'y mettre des moyens substantiels ».

Un plan dont le budget sera lui de 205 M€ avec une progression de + 18 M€ en comparaison du précédent. Un budget dégagé afin de financer cinq axes d'intervention : le diagnostic précoce, l'accompagnement tout au long de la vie depuis l'enfance, le soutien aux familles, la recherche et la formation de l'ensemble des acteurs de l'autisme.

Parmi les annonces : la création de 350 places dites « de répit » permettant des placements de courte durée contre les 40 places existe actuellement. Tout comme la création de 700 places pour les petits en unité d'enseignement en maternelle; la formation de 5.000 professionnels du secteur médico-social aux méthodes éducatives et la création 1.500 places d'accueil de plus pour les adultes autistes dans le cadre de l'accompagnement tout au long de la vie.

La ministre ayant souligné qu'« Il est inconcevable que les familles doivent aller en Belgique pour qu'on s'occupe des adultes. Tous les établissements existants auront des postes s'ils s'ouvrent aux méthodes modernes de traitement de l'autisme. Au moins, la société ouvre les yeux ». En ce qui concerne le diagnostic précoce, « à partir du premier trimestre 2015, profitant de la refonte du carnet de santé, nous y inclurons une grille de dépistage des premiers signes, dès l'âge de 18 mois », a également précisé Mme CARLOTTI

Face aux nombreuses divisions encore présence la ministre souhaite également que la France s'oriente vers une autre méthode dans la prise en charge de l'autisme » affirmant que les familles devaient pouvoir disposer du choix de la prise en charge « En ouvrant ce dossier, j'ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu », déclare-t-elle. « Je n'en veux plus. En France depuis quarante ans, l'approche psychanalytique est partout, et aujourd'hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d'autres méthodes pour une raison simple: ce sont celles qui marchent,et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé ».

La ministre de lancé tout de même un avertissement, « Que les choses soient claires », ajoute-t-elle a destination des partisans d'une méthode de soin psychiatrique d'une part, et éducative et comportementale d'autre part ou il vrai l'opposition reste vive « n'auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler ». Conclut-elle !

Associations et Familles envahies d'incertitude

Des associations pourtant aujourd'hui son encore nombreux à estimer ne pas avoir été entendu parmi elles Autisme France, mais aussi Vaincre l'autisme pour qui si ce plan semble voir se profiler timidement le dépistage et de diagnostic, celui-ci va à contre sens des recommandations de la Haute Autorité de Santé .

Un gouvernement qui préfère renforcer « l'existant », à savoir les hôpitaux de jour, les CAMPS (Centre d'Action Médico-Sociale Précoce) et les CMPP (Centres Médico Psycho Pédagogiques). « Le plan qui ne prévoit pas la création de places dans des structures innovantes", a notamment déploré M'Hammed Sajidi Président de Vaincre l'Ausitme, estimant que la France allait mettre encore plusieurs dizaines années à former des professionnels aux méthodes éducatives. Des structures dites « expérimentales » et/ou « innovantes » qui sont en réalité celles qui pratiquent les prises en charge éducatives et comportementales reconnues et appliquées dans le monde entier précise le communiqué de Vaincre l'autisme.

Autre regret de l'association autisme France, et de Vaincre l'autisme qui regrette malgré les nombreuses actions de sensibilisation et de revendication auprès du ministère de l'Éducation Nationale, notamment par le recours devant le Conseil d'État à propos du décret du 2 avril 2009 relatif à la scolarisation des enfants, des adolescents et des jeunes adultes handicapés mais également par la mise en demeure du Ministre de l'Éducation Nationale en mars 2011, la discrimination envers les enfants autistes n'a de cesse d'empirer.

Notamment avec l'annonce dans ce 3e Plan autisme de l'intégration par la voie de la création de classes spécialisées dès la maternelle, le gouvernement qui ne fait qu'accentuer l'exclusion dont sont victimes les enfants atteints d'autisme selon l'association.

Un plan qui pour l'association président du collectif autisme, qui regroupe près de 200 associations qui a lui souligné la mise en place d'un plan « tournant le dos aux mauvaises pratiques en s'appuyant sur les recommandations de la Haute autorité de santé ». « Les bonnes pratiques sont clairement privilégiées dans tous les secteurs », a-t-il reconnu. « Mais on peut avoir quelques inquiétudes », a-t-il poursuivi, relevant que le plan s'appuyait exclusivement sur les structures existantes. « Il faudra une volonté politique dans la durée pour que les choses bougent », a-t-il ajouté, promettant une grande « vigilance » des associations.

Stéphane LAGOUTIÉRE

La ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, Marie-Arlette CARLOTTI a conclu aujourd'hui 30 avril, le Comité de suivi du schéma national d'organisation sociale et médicosociale pour les handicaps rares1 (CLAPEA). La ministre déléguée qui a cette occasion a salué le travail réalisé depuis 2009, tant du point de vue du progrès des connaissances que du développement et de la structuration de l'accompagnement médico-social.

Marie-Arlette CARLOTTI a souligné l'effort financier, notamment par l'ancien gouvernement, consenti en faveur du déploiement de ce schéma. Un schéma dans lequel aura été inscrit plus 33 M€ dans le cadre du programme pluriannuel de création de places lancé en 2008. Ce sont ainsi 131 places dédiées à l'accompagnement d'enfants ou d'adultes présentant un handicap rare ont été autorisées, pour un montant de 6.8 M€. En 2013, pour compléter cette offre de service, de nouvelles autorisations d'engagement, d'un montant de 21 M€, seront notifiées aux agences régionales de santé.

La ministre qui aura a insisté sur l'intérêt et l'originalité du dispositif mis en place qui combine une expertise au niveau national (les quatre centres ressources), des équipes relais au niveau interrégional et un maillage territorial constitué par les ressources locales d'évaluation et d'accompagnement. Souhaitant egalement que la préparation du second schéma national handicaps rares s'engage dès maintenant. À cette fin, elle a demandé à la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA) de dresser le bilan du premier schéma et de lui faire des propositions pour le second, en impliquant l'ensemble des parties prenantes en lien avec la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS), notamment les associations de personnes en situation de handicap.

N'hésitant pas a souligné lors de son intervention devant le président du CLAPEA,et ses membres, a salué l'intérêt des réflexions engagées dans ce schéma qui interrogent de manière globale les modalités d'accompagnement de toute personne handicapée « par leur complexité, les handicaps rares mettent à l'épreuve nos organisations, nos capacités d'expertise et notre dispositif médico-social. Ils nous permettent de progresser pour offrir aux personnes en situation de handicap un accompagnement au plus près de leurs besoins et de leur projet de vie ».

Il ne reste plus qu'a espéré contrairement a ce qui semble avoir été fait pour le 3e plan autisme que la ministre présente le 2 mai prochain, les associations représentatives aient cette fois réellement droit de citer et qu'ont tienne compte de leurs propositions.

La Rédaction