Jihane SAYADI-HERBIERE : Prévention et information pour « une maladie invisible et encore mal connue »
Dans le cadre de la journée européenne nous avons interrogé Jihane SAYADI-HERBIERE vivant dans le Val d’Oise en Ile de France et mère d’une petite fille de quatre ans. Atteinte d’une Myasthénie Auto-Immune elle apprend sa maladie trois mois après son accouchement en pleine pandémie du Covid 19. Jihane qui attend de cette journée européenne qu'elle puisse avoir un effet bénéfique, non seulement pour les malades et leurs proches généraliste encore trop souvent méconnue. Une maladie qui concerne en France plus de 5000 personnes.
Damien SEGUIN, le skipper handisport s’apprête dans l’intimité au départ de la course maritime Vendée Globe 2020
Alors que la France entière est quasiment confiné pour la deuxième cette année, le skipper handisport Damien SEGUIN du monocoque 60' Groupe APICIL, se prépare au départ de la course dont le top départ aura lieu dimanche prochain a 13h02. Un départ plus intime mais ou « les grandes émotions seront là ». En attendant, le jour J, le triple médaillé paralympique s'est confiné en compagnie de sa femme, de son préparateur mental et physique et d'un ami. A deux jours du départ, Damien confie commencer à ressentir la pression, mais poursuit sa préparation sereinement.
Henri LANIRAY, président de la section Handisport & Sport Adapté : un homme au service du sport !
Henri LANIRAY est asémiste depuis ses 12 ans. Aujourd'hui à la retraite, il est président de la section Handisport & Sport Adapté. Au sein du club jaune et bleu, il œuvre pour que tous aient accès à la pratique sportive. Il souhaite avant tout transmettre et participer au décloisonnement de l’handisport sur le territoire auvergnat. S'il aime s'investir dans l'organisation d'événements sportifs ce qu'il préfère ce sont ces fabuleux moments de vie partagés avec les athlètes, en particulier, et les asémistes en général !
Jean-Dominique JOURNET, à l’occasion de la création du premier diplôme universitaire pour accompagnants des Aphasies
Rencontre aujourd’hui avec Jean-Dominique JOURNET, Président de la Fédération Nationale des Aphasiques de France (FNAF). Une association gérée par aphasiques eux-mêmes.et fondée en 1985. Son président Jean-Dominique JOURNET revient lors de cette interview sur les raisons de l’Asphasie souvent confondue avec un trouble psychique ni un handicap mental. Son président qui revient aussi sur l’objectif de cette formation, véritable combat de l’association et dont l'initiative soutenue par la Fédération française des télécoms avec une inscription possible dès maintenant pour septembre 2019 ! l’aphasie dont le prochain grand rendez-vous aura lieu 5 au dimanche 8 septembre 2019 à CHORGES a l’occasion du 23eme congrès National de la FNAF mais aussi en octobre avec la semaine nationale de l’Aphasies.
Le Professeur Jean PELLETIER, Chef du Service Neurologie et Unité NeuroVasculaire à l'AP HM
A l’occasion Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) et des différentes manifestations prévues en France notamment à Paris, Strasbourg : le 22 mai ou à Toulouse : le 25 mai 2019. Le Professeur Jean Pelletier, Chef du Service Neurologie et Unité NeuroVasculaire à l'AP HM revient avec nous sur les principales avancées du programme DHUNE concernant la maladie. Une maladie qui touche en France près du jeune adulte, la SEP est souvent diagnostiquée entre 25 et 35 ans et une prépondérance féminine (3/4 de femme). La SEP touche aujourd’hui 100 000 personnes en France, dont 700 enfants. Deux mille cinq cents nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. La SEP représente la première cause de handicap sévère non traumatique du jeune adulte. Elle affecte donc des adultes jeunes en pleine période de projet d’existence et bouleverse la vie personnelle, familiale et professionnelle.
Cloé MISLIN quand l’équitation m’aide a lutter contre la maladie de Parkinson
Quand elle commence l’équitation à 8 ans, à 18 ans elle découvre l’équitation Western, une révélation pour cette jeune femme. Une discipline qui lui ouvrira les portes de la compétition où la cavalière, douée, remportera deux titres de Championne de France. Passionnée, Cloé MISLIN, cherchera même à en faire son métier. Pour cela, elle part au Canada à 20 ans passer son diplôme d’instructeur et monte, à son retour, une structure orientée loisirs avec ses parents. En 2005, les premiers symptômes apparaissent, en 2009 le diagnostic est posé, Cloé est atteinte d’un parkinson juvénile. Une maladie qui ne lui permet plus de pratiquer le Western comme elle l’entend avec ses objectifs de haut niveau. Elle découvre alors le para-dressage, une discipline adaptée à son handicap et ses désirs de compétition. Elle est membre du Groupe 1 de la FFE et vise une nouvelle sélection en équipe de France pour les championnats d’Europe de Rotterdam en Août prochain.
Alban TESSIER, l’homme qui a rejoint le toit du monde : un voyage entre détermination et courage pour cette homme malvoyant
Au mois de juillet 2018 un exploit a été accompli par un homme, Alban TESSIER. Presque aveugle, il s'est rendu sur le toit du monde, en Bolivie, pour y affronter la nature dans ce qu'elle a de plus inhospitalier. Trois ans de préparatifs pour voir naître ce projet et le réaliser. Un rêve qui s'était presque mué en obsession : traverser à pied et en autonomie complète, 140 kilomètres du plus grand désert de sel de notre planète, le Uyuni. À 3700 mètres d'altitude, tirant une charge de 55 kilos, il est parvenu en arrivant au bout, à renverser les clichés. Il démontre à ceux qui en doutaient encore, que si le corps peut parfois sembler limité, l'esprit et la volonté d'un homme, eux, ne le sont pas. Avec de la détermination et du courage, on peut toujours se rendre au-delà de ce qui semble a priori possible. L'espace d'une interview, Alban TESSIER revient pour nous sur cette traversée extraordinaire et notamment sur un moment un peu « tendu » de son expédition...