Il n’y aura eu ni perdant, mais tous seront bien arrivés gagnant de cette 5e édition de ce Tour de France afin de vaincre la maladie de Crohn. Maladie qui en France concerne près de 15 % de la population française et pour lequel il n’existe pas de traitement. Partie le 8 juillet dernier ces 9 jeunes cyclistes âgés de 13 et 14 ans, 7 garçons et 2 filles ont effectué les 50 derniers kilomètres de 7 étapes dans le protocole officiel du "Tour de France", quelques minutes avant les professionnels ; entre Nozay en Loire-Atlantique et Roubaix dans le Nord pour arriver le 15 juillet dernier.

À l'occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) le 30 mai prochains, les associations de patients comme la ligue française contre la sclérose en plaques où l'association française des sclérosés en plaques, ou l’association Notre sclérose, accompagneront des professionnels de santé pour aller à la rencontre du grand public. Un rendez-vous fixé dans quatre grandes villes de France entre les 26 mai a Toulouse et le 6 juin prochain à Arras. Au programme de cette manifestation des ateliers pédagogiques pour tordre le cou à une maladie qui touche 100 000 personnes en France et qui fait peur à 89 % des Français mais aussi des animations sportives notamment autour de la boxe pour inviter les participants à symboliquement combattre la sclérose en plaques.

Le Dr Guillaume de BONNECAZE du service ORL et Chirurgie Cervico-Faciale de l’Hôpital LARREY et le Pr Benoît CHAPUT du service Chirurgie plastique, reconstructrice et esthétique de l’Hôpital Rangueil de Toulouse, ont reconstruit le nez d’un patient porteur de cinq carcinomes basocellulaires. Une opération rendu possible grâce à une technique chirurgicale effectuée pour la première fois au monde. Une nouveauté qui a fait l’objet d’une publication dans la revue internationale Head and Neck⁽¹⁾. Un an après l’intervention, les résultats de cette première chirurgie sont positifs : le patient se porte bien, respire normalement et n’a aucune cicatrice sur le nez.

Mise en place il y a tout juste dix ans, dans le cadre de la journée mondiale de la SEP, par Biogen France SAS l’opération Maison de la SEP. Un rendez-vous, représentant un véritable lieu d’échanges et rencontre pour les personnes touchées par la sclérose en plaques, leurs proches mais aussi les équipes soignantes, réalisé en partenariat avec les associations de patients la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques, l’A.P.F. et Notre Sclérose et les réseaux de soins dédiés à la SEP. En 2017, plus de 1 500 personnes sont venues profiter de ces moments d’échanges et plus de 200 intervenants se sont mobilisés pour répondre aux questions des participants.

L'endométriose, on en parle ? Cette maladie chronique, longtemps passée sous silence, concerne au minimum 1 femme sur 10 en âge de procréer c’est-a-dire entre 5 à 20% des femmes en âge de procréer. « Peut-être plus : il y a un manque flagrant d'études et de chiffres officiels en France » insiste Morgane qui a décidé de lancé un appel aux dons en ouvrant une cagnotte sur Leetchi pour se faire opérer. Alors en attendant que la situation évolue, les femmes se retrouvent seules à gérer ce combat. A l'image de Morgane Tanné, 29 ans, une jeune femme positive qui lutte au quotidien pour faire bouger les lignes. Un combat que vous pouvez suivre sur sa page Facebook

Alors que les élections européennes auront lieu en France le 25 mai prochain, la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) du ministère des Solidarités et de la Santé et l’Institut de recherche et documentation en économie de la santé (IRDES) réalisent en collaboration une grande enquête statistique sur la santé des Français. Une enquête réalisé tous les six ans et dont celle-ci sera la troisième édition et aura lieu dans toute la France d’avril à décembre 2019.

A l’approche du Téléthon qui aura lieu cette année du 7 et 8 décembre prochain, l’AFM renouvelle son opération en partenariat avec l’APBG pour sensibiliser les élèves de la 3e à la terminale aux avancées récentes de la génétique et permettre aux élèves d'échanger avec un scientifique. Et pourquoi pas en éclairant ces derniers aux enjeux de la recherche de susciter des vocations. Une opération qui aura lieu du 5 au 30 novembre pour lequel les établissements souhaitant y participer son invité a s’inscrire.

Demandé depuis longtemps par de nombreux patients et par des membres du corps médicale de plus en plus nombreux. L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) avait ouvert en 2018 une commission d’enquête. Un groupe d’expert qui avait pour mission d'évaluer la pertinence et la faisabilité de la mise à disposition du cannabis et qui a présenté ces conclusions le 28 juin dernier. l'ANSM qui a décidé ce 11 juillet de suivre les recommandations. L’agence et le ministère des solidarités et de la santé engagent dès à présent les travaux nécessaires à la mise en place de l’expérimentation.

Alors que contre toute attente la cour d’appel a rendu hier sa décision et ordonnée la reprise immédiate des traitements qui avait été arrêté 21 mai au matin. Le journaliste et animateur Bernard De la VILLARDIÈRE, “a décidé à de s’intéressé a sujet ce soir a 21h sur M6 au travers d’un documentaire d'Olivier PINTE percutant et vrai. Un sujet ou les nombreux sondages publiés par Ifop ou Ipsos démontre que près de 89 % des Français sont favorables à la légalisation de l'euthanasie. Mais un sujet, qui demeure contrairement à la Belgique ou Pays-Bas ou il pratiqué, tout aussi clivant, à l’image d’un symptôme de notre société contemporaine : celui du droit de mourir dans la dignité et de l’accompagnement de la fin de vie

Dans le cadre du plan de l’Investissement Plan for Europe, la Banque européenne d’investissement (BEI) vient de fournir à Almirall, une entreprise pharmaceutique espagnole 120 M€ dans le cadre du développement de nouveaux médicaments pour des problèmes dermatologiques qui manquent actuellement de traitement efficace pharmaceutiques. Un projet de recherche qui portera notamment sur des pathologies telles que le psoriasis la dermatite atopique et la kératose actinique, un type de lésion cutanée précancéreuse. Un accord signé le 25 juin à Barcelonne en présence de la vice-présidente de la BEI La présidente Emma Navarro et Peter Guenter, PDG d’Almirall

Fourmillements, décharges électriques, brûlures...normalement, la douleur est un signal d'alarme censé protéger le corps des agressions. Mais quand elle dure plus de trois mois, elle devient une véritable maladie chronique touchent plus de 12 millions de Français. Des douleurs perturbant la vie quotidienne. « La douleur c’est du sérieux » c’est par ces mots, qui sonnent pourtant comme une évidence, que France Asso et plus 45 associations dans un communiqué dénoncent les insuffisances notoires dans « la prise en charge de la douleur », et leurs « conséquences dramatiques » pour les personnes concernées. Un appel lancé ce 21 octobre à l’occasion de journée mondiale de lutte contre la douleur.

Né le 10 octobre 2010, Mason, était un enfant enjoué, toujours souriant. En 2016, Mason a reçu un diagnostic de leucémie aiguë myéloïde qui a complètement bouleversé son univers. En raison de sa maladie, Mason était admissible à un vœu de Make-A-Wish®/Fais-Un-Vœu. Un vœu qui réalisé à la suite de son décès et de son courageux combat contre le cancer. La famille de Mason à remis le robot humanoïde MEDiMD, dont il avait décidé qu’il s'appellerait « Mason », à l'unité pédiatrique du Royal University Hospital le 5 septembre 2018.

Après plusieurs mois de réflexion et de travail, qui a réuni bénévoles, mécènes de compétences et de collaborateurs, le nouveau site de l’association « l’enfant@l’hôpital» à été officiellement présente au grand public et a ces adhérents. Un nouveau site entièrement repensé pour un accès facilité à l'ensemble des informations, il propose une présentation plus intuitive et moderne et reflète l’engagement porté par l’association.

Laurent perd la vue depuis plus de vingt-cinq ans maintenant et les raisons en sont restées longtemps méconnues. Jusqu’à ce qu’on découvre qu’en réalité, il était atteint d’une forme de dégénérescence maculaire. Le handicap a fini par totalement chambouler son existence. Cependant, il a malgré tout été capable de redonner un sens à sa vie au travers de la réalisation d’un projet génial…

Faites briller le monde en bleu. Suivant le mouvement international « Light It Up Blue » » ( « Eclairez en bleu »), initier par Autism Speaks, organisation américaine dans le domaine scientifique et de soutien pour l’autisme, qui a lancé l’opération qui a pour objectif illumine en bleu ses monuments célèbres, mais aussi ceux qui le souhaite pour montrer notre solidarité. Pourquoi en bleu ? Le bleu est une couleur calmante, apaisante...Une date choisit par les Nations Unies en 2007. L’OMS estime que, dans le monde, 1 enfant sur 160 présente un trouble du spectre autistique.

A l’occasion Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) et des différentes manifestations prévues en France notamment à Paris, Strasbourg : le 22 mai ou à Toulouse : le 25 mai 2019. Le Professeur Jean Pelletier, Chef du Service Neurologie et Unité NeuroVasculaire à l'AP HM revient avec nous sur les principales avancées du programme DHUNE concernant la maladie. Une maladie qui touche en France près du jeune adulte, la SEP est souvent diagnostiquée entre 25 et 35 ans et une prépondérance féminine (3/4 de femme). La SEP touche aujourd’hui 100 000 personnes en France, dont 700 enfants. Deux mille cinq cents nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. La SEP représente la première cause de handicap sévère non traumatique du jeune adulte. Elle affecte donc des adultes jeunes en pleine période de projet d’existence et bouleverse la vie personnelle, familiale et professionnelle.

La maladie de Parkinson touche aujourd'hui dans le monde près de 4 millions millions de personnes, la France en compte près de 200 000 personnes en France et plus d'un million en Europe. Considérée souvent, à tort, comme une maladie atteignant uniquement les personnes âgées, elle est souvent confondue avec Alzheimer. Rappelons que le premier diagnostic est déclaré à l'âge moyen de 59 ans et pour 5 à 10 % des cas, sous forme génétiques qui se manifeste plus tôt, entre 20 et 35 ans. Cette maladie provoquant souvent une grande perte d’autonomie et de sérieux handicap.

Demain 19 mai aura lieu la 7e journée mondiale des Maladies Inflammatoires Chroniques, de l'Intestin, une initiative lancée en 2010, par les Américains « World IBD Day » invitant les grands monuments à travers le monde ainsi que les participants à se mettre en violet comme signe de ralliement car associé à ces maladies invisibles. Une journée ou les associations françaises comme l'Association François Aupetit (AFA Crohn) qui mettra en avant l’une de ces maladies de l’intestin la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique qui touche 250 000 Français et 3 millions d’Européens. Avec un message celle de l’activité physique comme un allié précieux avec pour message « plus que jamais l'occasion de bouger plus vite que les maladie ».

Après être partie le 11 octobre 2018 à l’occasion de la journée mondiale de la Vue, le bus du Glaucome (gros camion aménagé) à sillonne le territoire français afin d’informer le plus grand nombre sur la pathologie et leur permettre de bénéficier d’une consultation gratuite avec des professionnels de santé. Il sera demain à Mérignac pour sa 17ème étape avant de terminer son tour de France à Mont-de-Marsan le 4 et 5 juin puis Dax le 6 et 7 juin prochain. Une opération de prévention organisé chaque année par l’UNADEV afin de sensibiliser le grand public sur cette pathologie et leur permettre de bénéficier d’une consultation gratuite avec des professionnels de santé. Une pathologie qui touche en France près de 1.2 millions de personnes dont la moitié l’ignore ! et représente la première cause de cécité en France,

A l'occasion de la fête des mères, l’association Autour des Williams vous invite a un geste gagnant en achetant un ticket de tombola pour avoir la chance de participer au tirage au sort live dans l'après-midi du dimanche 26 mai et de remporter l'une des 4 superbes robes ba&sh. La recette de cette opération sera entièrement consacrée au financement du prochain week-end des familles de l'association Autour des Williams, les 8 et 9 juin à Fontainebleau. Une occasion unique de joindre l'utile a l'agréable !